Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
13 januari 2011

Stamceldonor gezocht

Vandaag drie weken geleden, hoe lang lijkt die periode voor jou? Laat ik je even helpen: het was de woensdag voor kerst 2010. Als ik er even over nadenk stel ik vast dat Carolien en ik eigenlijk nauwelijks terug in de tijd kijken; het is alsof ons leven voor die woensdag van andere mensen was. Gek; in de eerste dagen schreef ik hoezeer we het idee hadden dat het over andere mensen ging, toen met betrekking op de ziekte waar Carolien door aangevallen wordt. Nu is het andersom.

Stel dat ik morgenochtend wakker word en naast mij ligt Carolien. Ze draait zich nog even om en moppert wat op mijn wekker, die ik te vroeg gezet heb. Ik moet namelijk altijd een beetje moed verzamelen om een been buiten het bed te zetten, vandaar. Stel dat zou gebeuren – ik heb al vele ochtenden gedacht dat het weleens het geval kan zijn. Stel … dan verwacht ik dat toch ons leven van hiervoor door een beetje andere mensen was geleefd. De indruk die we nu hebben zal altijd blijven. En dat is beslist niet in alle opzichten een vervelend idee, integendeel.

Hoe gaat het met Carolien?
In grote lijnen gaat het best wel goed. Carolien is niet misselijk, de jeuk is grotendeels verdwenen, ze is veel uit bed en fleurt de sfeer op Hematologie in zijn geheel elke dag weer op. Versierd met buff en nog-iets komt ze als postbode alweer met gemak onder de mensen. Het had zoveel minder kunnen zijn, maar dat is het niet. Wat zijn we er dankbaar voor, ons beseffend dat we voor veel deze dingen om gebed hebben gevraagd.

Dat wil niet zeggen dat alles pijnloos verloopt. Carolien heeft last van haar gebit: kauwen en soms zelfs praten is pijnlijk. Ze moet haar tanden met een nog zachtere borstel poetsen en haar tandvlees is duidelijk rood en trekt zich terug. Daarnaast borrelt een gevoel van blaasontsteking, dat met de dag sterker lijkt te worden. Hematologie houdt het in de gaten: er worden kweekjes van alles gemaakt en er wordt niet echt iets gevonden. Is dat geruststellend? Nee: veel van wat men zou moeten vinden is afhankelijk van bloedplaatjes. En juist dat beeld is helemaal verstoord. Door ons hoofd speelt de wetenschap dat ontstekingen in dit stadium zeer ongewenst zijn.

Vandaag zijn er nieuwe bloedplaatjes in Carolien gepompt. Die gaan ontstekingen tegen, naast de gebruikelijke doses antibiotica. Het is nog steeds zoals ons was verteld: leef bij de dag. Is het goed, dan heb je die weer binnen.

De werkster
Ik begrijp niet dat er nog nooit een deftiger naam verzonnen is voor een maatschappelijk werkster. Is niet iedereen die iets doet tegen betaling – of niet eens tegen betaling – een werker of -ster? Voor de keukenwerker verzon men ‘kok’, voor de schoolwerker werd het ‘leerkracht’, voor algemeen medewerker werd het ‘manager’. Waarom zitten we dan vandaag toch nog met een werkster te praten? Maar ze doet het goed hoor. Wij klagen niet – ik heb de indruk dat we dat zelfs een beetje te weinig doen. Over twee weken gaan we op herhaling.

Broers
Carolien is gezegend met twee broers, waarvan één mogelijk in aanmerking komt als donor voor een beenmergtransplantatie bij haar. Het was één van de eerste dingen die we moesten vragen, waarna het ziekenhuis de regie overnam. We vonden het best wel spannend, niet omdat we bang waren dat er negatief op gereageerd zou worden, maar je vraagt wel wat. Wat was het heerlijk hoe daar op gereageerd is! Willem is inmiddels benaderd en heeft afgelopen maandag bloed afgestaan. Het duurt een week of vier voor we weten of er een match is. Die kans is 25%. Ook Jan zou – als hij in aanmerking was gekomen – net zo graag als donor opgetreden zijn.

Weet je, zelfs als er geen match is, zelfs als je helemaal niet in aanmerking komt: deze warme betrokkenheid maakt de familieband heel bijzonder – ontroerend. En we zien dat dat wederzijds is. Bekijk ik het even van een afstand, dan zie ik in gedachten de familie Kluiter rond de etenstafel. Broer Jan vertelt een grap, broer Willem reageert en zus Carolien geniet. Ik weet niet precies of dit beeld past – ik ga het eens vragen – maar het doet goed om te zien hoeveel die relaties nu nog betekenen. Nu is zus afhankelijk en wat hebben we een steun aan haar broers, met hun vrouwen en kinderen.

Mocht Willem geen geschikte donor zijn, dan is Carolien afhankelijk van onbekende donoren. Naar het schijnt is de kans op het vinden daarvan 90%. Het is ook niet helemaal zeker of Carolien een beenmergtransplantatie nodig heeft. Maar los van dat alles: het is goed zo en met z’n allen hopen en bidden we op nog beter: dat Willem inderdaad een geschikte donor blijkt.

Ik zie ik zie wat jij niet ziet
… en de kleur is “niet groen”. “Nee dat kan niet, je moet zeggen welke kleur het wel is”. Maar ik geef niet toe. “De kast”. Nee. “Het plafond”. Ook niet. “Het kookwasknopje op de wasmachine”. Ehh, welke kleur heeft die dan – ook niet dus. “Ik geef het op”. Mijn vingers!

O-o, ik heb geen groene vingers. Daar getuigen inmiddels twee planten in huize Drieënhuizen van. Ik krijg medelijden met ze als ik er alleen al aan denk. Carolien weet nog niet eens dat het er twee zijn, hoe ga ik dat tactisch brengen? Nouja, eentje had ze zelf een beetje verstopt. Of ik had ‘m nooit als plant herkend op die plaats, maar sinds ‘ie verlepte bruine blaadjes heeft doe ik dat ineens wel. Geen groene vingers hè?

Ik heb zoiets al eens eerder meegemaakt bij een plant op kantoor. Eentje waarvoor ik zelf had moeten zorgen, zo bleek na een poosje. Op Hyves heeft men toen geadviseerd er tegen te gaan praten. Maar Hyves weet ook niet alles – die plant is uiteindelijk in de prullenbak beland; ik hoop echt niet dat jullie nu ook een diepzinnig gesprek gaan voorstellen.

Meneer Fiedeldij Dop
Wat een overweldigende reactie! Meneer Fiedeldij Dop heeft tientallen kaarten gehad. En wat heeft het hem goed gedaan (of, mochten er nog onderweg zijn: zal het hem goed doen).

Even wat feiten:
– meneer Fiedeldij Dop is echt, geen kronkel van iemand die geen groene vingers heeft – of van zijn echtgenote;
– Fiedeldij Dop is zijn volledige achternaam, maar kaarten gericht aan meneer F. Dop komen ook aan;
– met de eerste stapel kaarten, is hij gelijk ontslagen uit het ziekenhuis …

Dat laatste is jammer om opnieuw zijn gezicht te zien, maar voor hemzelf is het goed nieuws. En de kaarten die volgen (hiernaast slechts een greep daarvan) worden naar zijn huisadres doorgestuurd.

Dank! En lees dit eens.

Zou je het anders willen?
We voelen ons beiden heel dicht bij God gehaald, het beste uit te leggen alsof Hij zijn armen vol liefde om ons heengeslagen heeft. Dat deed Hij al eerder – Hij had on altijd al vast – maar we ervaren het in deze tijden zo intens dat we daar niet meer zonder willen. We hadden het er vandaag even over: wat als het ‘gewone’ leven weer begint. Het zal anders zijn, maar we willen deze intense betrokkenheid bij onze Vader houden. Maar hoe het ook zij, ook als het leven weer een alledaags karakter krijgt, die armen blijven er – en dat ze blijven zal niet van ons afhangen.

Voor nu willen we hen die met ons meebidden vragen hier aandacht voor te hebben:
– dank voor de intense verbondenheid met onze God – overigens niet alleen voorbehouden voor ons hè! ’t Is ook voor jou.
– dank dat de jeuk bij Carolien zo goed als weg is (we hadden er ook voor gebeden) en ze goed uit de voeten kan; dat ze niet misselijk is.
– dank voor de reacties van Caroliens broers (en hun vrouwen, de kinderen).
– dank voor meneer Fiedeldij Dop en de vele reacties die er voor hem kwamen, bid ook voor hem – ook al kennen we hem verde niet.
– dank voor de vele aandacht die wij krijgen – hoe helpt ons dat! Bid ook voor continuïteit en daarin ook voor de verbondenheid van al jullie bidders samen aan onze Heer.
– bid dat de pijn in Carolien haar mond wegtrekt en de dreigende blaasontsteking niet doorzet.
– bid dat de onderzoeken voor Willem als donor positief mogen uitpakken.
– bid dat herstel van Carolien wellicht niet eens die transplantatie nodig heeft: dat haar lichaam het zelf voorspoedig en sterk oppakt.

Zo, daar zijn jullie wel even mee bezig. Maar wat is het heerlijk om het te kunnen doen. Neem dat maar van mij aan.

Eigen schuld
Ten eerste: er waren er die er zelf om hadden gevraagd. Ten tweede: in een moment van zwakheid heb ik toegezegd. En daarop kwamen weer reacties van diversen die mij toch echt weleens op een foto willen zien. Mensen die dat niet willen, durfden het niet te mailen.

Daar sta je dan, klaar voor het maken van een foto van jezelf. Eerst sta ik een poosje vreemd naar de lens te kijken: ik ken deze kant van toch echt mijn eigen camera niet eens zo goed. Acht, wat een model kan, kan ik ook – en ooit ben ik toch getrouwd, van die foto’s hebben sommigen zelfs exemplaren nabesteld. Maar het richten aan deze kant van de camera is een crime … heb je eindelijk je neus in beeld, dan mist je oor. Of heb je je haar geraakt, dan is je kin verdwenen. Het is een puzzel geworden, knip ‘m uit en schuif hem zelf in elkaar. Sterkte ermee, misschien komt ooit de uitslag nog eens.