Stamceldonor gevonden

Zo onwerkelijk als het bericht bij jullie binnen kwam, zo onwerkelijk was het ook voor ons om te horen dat Carolien Acute Leukemie blijkt te hebben. De dag van de diagnose vroeg Eelco hoe wij het bericht hebben ervaren. Tja, wat kun je daarop zeggen? Het dringt niet echt door.  Het zit ook niet direct in je systeem. Het komt voortdurend als een schok opnieuw binnen: ’Carolien heeft leukemie.’ Niet te bevatten dus.

De dag dat de diagnose werd gesteld zijn wij ’s avonds naar het ziekenhuis gegaan. Eelco had ons door de telefoon al verteld dat ze ons iets heel belangrijks moesten vragen. Of Willem eventueel stamceldonor wil zijn. Willem was daar gelijk heel duidelijk in. Hij zou alles doen wat binnen zijn macht ligt om Carolien te helpen. Hij heeft onvoorwaardelijk aangegeven donor te willen zijn. Voor ons is dit zo iets vanzelfsprekends terwijl Eelco en Carolien het ervaren als een cadeau.

Willem krijgt via Carolien schriftelijke informatie over wat het inhoud om stamceldonor te zijn. We bestuderen het materiaal en zoeken ook via internet nog extra informatie. Dat laatste is niet echt aan te raden, maar de nieuwsgierigheid wint het van het gezonde verstand. Velen van jullie hebben ook vast wel even op internet gezocht naar Acute Leukemie. Niet doen dus. Elke situatie is anders en wij beschikken niet over alle gegevens om de informatie op een juiste manier te kunnen interpreteren.

Wat wel heel duidelijk naar voren komt in zowel de informatie van het UMCG als de informatie van het internet, is dat je eerst  volledig geïnformeerd moet zijn over wat het inhoud om stamceldonor te zijn, voor je definitief je toestemming geeft.  Maar voor het zover is moet eerst blijken of je geschikt bent. De kans in het geval van Willem en Carolien dat het HLA type van het bloed overeenkomt is 25%. Dat lijkt een kleine kans, maar zelf hebben wij de ervaring dat kansberekening iets is wat in de praktijk niet werkt. Voor mij is het simpelweg: ‘Ja of Nee.’ Ik ga dus altijd uit van een kans van 50%. Zie, daarmee is de kans in dit geval gelijk verdubbeld.

Willem belt op 10 januari om een afspraak te maken voor bloedafname. Volgens het boekje zullen er 20 buisjes bloed worden afgenomen. Lang kan hij daar niet bij stil staan want hij kan meteen langskomen. In het ziekenhuis schieten ze in de lach als Willem vertelt dat er 20 buisjes bloed afgenomen moeten worden. Ze houden het gelukkig eerst maar eens op twee buisjes.

En dan volgt het lange wachten. Hoe gedraag je je ondertussen als potentiële donor? Willem is gek op pinda’s en chocola. Ik probeer hem er van te overtuigen dat het niet zo’n gek idee zou zijn om iets beter op zijn gezondheid te letten. Hij is per slot van rekening wellicht verantwoordelijk voor het welzijn van twee personen. Maar Willem had al een passage in het boekje gevonden waarin stond dat je geen invloed kunt uitoefenen op de kwaliteit van je stamcellen…

Het doet wel veel met je. Om te beseffen dat je een bijdrage kunt leveren aan het herstel van Carolien. Om te beseffen dat jíj de beste papieren hebt om haar te kunnen genezen. Natuurlijk is de kans groot dat er in Europa een persoon rondloopt die hetzelfde HLA type heeft, maar dan zijn er weer zoveel neven effecten waardoor de voorkeur toch naar een familielid uitgaat.

Dan komt er eindelijk een brief van het UMCG. Willem is niet thuis, maar ik besluit toch de enveloppe maar te openen. De brief begint als volgt: ’Uit bloedonderzoek is gebleken dat uw weefselkenmerken (HLA-typering) overeenkomen met die van uw familielid, mw. Drieënhuizen-Kluiter. Dit betekend dat u in principe donor zou kunnen zijn. Wij willen u graag uitnodigen…’
De rest lees ik al niet meer. Ik maak een vreugde dansje, omhels de kinderen en ren naar de telefoon om Willem te bellen. Die is ook helemaal dolgelukkig en belt gelijk Carolien. Ik besluit de brief verder te lezen. De brief eindigt met: ‘Om u de gelegenheid te geven in alle vrijheid een juiste keuze te kunnen maken, verzoeken wij u deze brief nog niet met uw familie te bespreken.’ Oeps.
Gelijk Willem maar weer gebeld dat ik de brief nog niet helemaal had gelezen en dat er nog een waarschuwing in stond. Willem heeft ondertussen de voicemail van Carolien al ingesproken. Maar we kunnen samen nog steeds niets bedenken waarom Willem zou afzien van het donorschap.

Dit bericht is werkelijk zo’n enorm wonder. Nadat Carolien ’s avonds het bericht op haar voicemail heeft beluisterd belt ze ons meteen op. Ze is helemaal in een feeststemming, net zoals wij. Ook Eelco belt ons nog even om de feestvreugde te delen. De volgende dag brengen we een bezoekje aan Carolien en we vieren het met Merci-chocolade, welke Eelco stiekem naar binnen heeft gesmokkeld. Vooruit, we nemen er nog één Merci op… Carolien is helemaal door het dolle heen. Ondanks dat ze ontzettend veel pijn heeft omdat haar longen ’s middags zijn aangeprikt, houdt ze ook nog even een mutsjes-modeshow voor ons. In de periode dat ze thuis was heeft ze allerlei mutsjes op de kop getikt voor spotprijsjes. De één staat haar nog beter dan de andere en ze maakt er een gezellige boel van.

Vrijdag 11 februari is het tijd voor een gesprek over het doneren van stamcellen en wat dat voor gevolgen heeft voor de donor.  Samen hebben wij het gesprek met de transplantatie-coördinator. Voor de beste man ook maar iets kan zeggen is Willem heel duidelijk:’ Wat u ook gaat zeggen, u kunt mij niets vertellen waardoor ik afzie van het donorschap.’ Het is enerzijds een erg indrukwekkend en anderzijds een heel plezierig gesprek. We krijgen te horen dat de medische keuring plaats zal vinden 1 maand voor de transplantatie-datum. Die medische keuring houdt iets meer in dan wij van tevoren hadden bedacht. Het gaat niet om de algehele conditie van Willem en of die wel of niet verkouden is. Nee. Hij wordt echt helemaal door de molen gehaald. Wij realiseren ons dat het nog heel goed mogelijk is dat dan alsnog blijkt dat hij geen geschikte donor is. Wij vragen waarom Willem nu niet alvast gekeurd kan worden. Als blijkt dat Willem medisch gezien niet geschikt is als donor, kunnen ze alvast zoeken naar een andere donor. Maar regels zijn regels. Er zit niets anders op dan te wachten totdat een datum gepland is.

We hadden Carolien beloofd na het gesprek even langs te komen. Maar we zijn nog behoorlijk onder de indruk van het gesprek. We gaan eerst koffiedrinken. Net zoals voor Eelco is de koffie voor ons niet zo belangrijk, als wel het ‘iets-erbij’. We bestellen dus een flinke punt appeltaart met een beste toef slagroom. Op het moment dat we met het dienblad een tafeltje zoeken, realiseer ik me hoe ongepast het is om nu appeltaart met slagroom te gaan eten. Beschaamd kijk ik naar de overige gasten. Niemand eet hier appeltaart met slagroom…

We kunnen Carolien niet veel meer vertellen dan we al uit de boekjes weten. Maar toch heeft het gesprek met de transplantatie-coördinator erg veel met ons gedaan. We zijn mentaal helemaal op.  Eelco heeft gevraagd of ik de gebeurtenissen van onze kant kan belichten. Maar op dit moment zit mijn hoofd te vol. Ik kan er niet over praten. Er over schrijven kan ik ook niet. Vanavond heb ik een besluit genomen. Ik zal schrijven over wat het is om stamceldonor te zijn. Om zo een verslag te kunnen maken voor Carolien en Eelco. Het verslag van het stamceldonor-front.