Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
26 december 2010

Rondleiding met foto’s

“Vorige week waren we bij mijn moeder”, zei Carolien vanmiddag, terugkijkend op de afgelopen dagen. Dat is iets dat we eigenlijk niet moeten doen – ik schreef er al eerder over. Niet terugkijken, niet vooruitkijken, want waar ben je naar aan het kijken? Maar als er binnen een week meer gebeurt dan je kunt bevatten, ontkom je niet aan gepeins over hoe het gegaan is en wat er (misschien) gebeurt. Toch is het goed bij het ene moment te blijven. Deze mail gaat ook verder maar over één moment. Morgen is het wellicht hetzelfde, of anders. Er is één stabiele factor: de houvast van God. En dan eigenlijk niet zo dat wij aan Hem vasthouden, maar dat Hij ons draagt. Als we het hier over hebben, lukt het ook om te lachen, te hopen en zijn we elkaar weer tot steun, zoals we dat 18,5 jaar geleden beloofd hebben.

Hoe ging het vandaag?
In vergelijking met de dagen hiervoor, was vandaag er één die een beetje lijkt op een andere: rustig aan doen voor Carolien, ’s morgens en zak met oranje chemo en ’s middags / ’s nachts één met doorzichtige. De oranje chemo heeft een akelig effect tegen de tijd dat ‘ie is doorgelopen: gisteren een kurkentrekker, vandaag zweefde Carolien met bed en al door de ruimte. Dat zijn momenten dat ze eigenlijk niets kan, alleen maar moet blijven liggen, hopend dat ze niet zal vallen (wat niet kan, maar zo beleeft ze dat niet). Naarmate de tijd verstrijkt en ze later aan het transparante goedje begint zakt dit gevoel weer. Ze keert terug op aarde. Morgen is de laatste keer in de eerste ronde dat ze oranje spul krijgt.

Wat vandaag wel anders was, is dat ze aan het begin van de avond al zo moe was, dat ze misselijk werd bij het wassen en omkleden in haar pyjama. Het is ons verteld dat de eerste twee dagen de impact van de kuur nog niet echt gevoeld zou worden. Het is dus de vraag wat dit betekent voor morgen. Maar: we leven bij het moment. We moeten wel. Het kan wel betekenen dat wie op bezoek zal komen, van mij te horen krijgt dat we dat beter uit kunnen stellen.

Wat is er gebeurd?
Carolien heeft de kerkdienst vanmorgen weer gevolgd via internet. “Alsof je er helemaal bij bent”, zo heeft ze dat ervaren. En omdat ik het van tevoren ook wist, deed mij dat ook goed. Dat zijn van die momenten die wij krijgen die ons helpen.

Vanmiddag waren onze broeder Alpha (uit Frankrijk) en Mart op bezoek. Broeder? Wat is dat? Dat is iemand waar je een band mee hebt, vanuit het geloof in God. We delen het en herkennen in elkaar de mooie dingen van dat geloof. Broeder Alpha is een speciaal mens voor ons – evenals broeder Mart trouwens. Terwijl we broeder Mart bijna wekelijks zien, geldt voor Alpha dat hij slechts bij uitzondering bij ons is. Hij en wij hadden er erg naar uitgekeken om elkaar dit jaar weer te ontmoeten. En toen kwam Carolien in het ziekenhuis terecht. Dankzij de inspanning van broeder Mart kon hij toch in het ziekenhuis op bezoek komen. En dat was heel goed.

Ik heb wat foto’s gemaakt in het ziekenhuis om jullie een beetje een indruk te geven van de leefomgeving van Carolien. Ik mocht haar natuurlijk alleen flatterend vastleggen, zoals altijd. Wat dat betreft verandert ze niets …

Afdeling E2 Automatische deuren
Kamer 86 Kuur 1
Tweede behandeldag Ik zal morgen (of één van de volgende dagen) wat toelichting geven bij deze foto’s.linksboven: geen planten, bloemen, wel handen wassen
rechtsboven: schuifdeuren i.v.m. klimaatbeheersing
linksmidden: ingang van kamer 86 (handen wassen rechts)
rechtsmidden: Caroliens leefruimte
linksonder: pompen zorgen voor chemo en vocht

SMS nummerherkenning
We hebben vanmiddag ook nog van alle ontvangen SMSjes de namen in de telefoonlijst van Caroliens mobiel gezet, voor zover bekend. Dat heeft een deel van de puzzel waar ik het gisteren over had opgelost, omdat bij sommige mysterie-berichten ineens een naam verscheen. We dachten dat we een bepaalde SMS (een best wel grappige) van persoon X hadden gekregen, maar naar nu blijkt heeft X (nog?) niet geSMSt. En het blijkt dat iemand iets schrijft op een manier die we zo snel niet achter die persoon zochten. Hoe dan ook goed voor onze mensenkennis en een half uurtje afleiding.

Gebedspunten
Carolien heeft een aantal gebedspunten meegegeven, waarvan ze het fijn vindt dat mensen die met ons mee willen bidden die ook noemen:
– danken voor de vele blijken van medeleven;
– danken voor het kunnen meebeleven van de diensten gisteren en vandaag;
– danken voor de houvast die het geloof ons biedt;
– bidden voor de infuuslijn die bij Carolien vlak onder het sleutelbeen is aangebracht (dat werkt prettiger dan een normaal infuus, ze hoopt dat deze lijn lang kan blijven zitten – als ‘ie zou gaan ontsteken is dat erg hinderlijk en moet men de lijn op een andere plek opnieuw inbrengen);
– bidden voor het voorkomen van de uitslag op haar huid (op bepaalde plekken ontstaat zo nu en dan uitslag en dat jeukt dan, soms veel soms een beetje);
– bidden dat het mee zal vallen hoe ze morgen op de oranje chemo reageert.

Ik bid niet
Ik realiseer me trouwens wel dat ik best veel over geloof en bidden schrijf, terwijl jij misschien helemaal niets hebt met dat geloof. Toch sta je ons bij in je gedachten en wenst ons sterkte, beterschap. We waarderen jou net zo als die mensen die voor ons bidden. Jouw SMSje of e-mail doet even goed en we maken geen onderscheid tussen mensen die ons bijstaan. Fijn dat je ook volgt hoe het met Carolien gaat! Bedankt daarvoor.