Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
14 juni 2011

Revolutie

Het leek beter hem even niet te storen. Carolien probeerde nog wat toe te lichten, waar hij toegeeflijk naar luisterde in de hoop dat ze snel weer stil zou zijn. In de stilte daarna vertoonde zijn gezicht alle tekenen van iemand die elke hersencel aan het werk moet zetten om een oplossing te verzinnen voor wat straks misschien wel een onoverkomelijk probleem zou worden genoemd. Ik was er niet gerust op. Terwijl hij op de toetsen rammelde om nog wat voor ons onduidelijke getallen op het beeldscherm te laten verschijnen, moet hij onze vragende – ietwat onrustige houding vanuit zijn ooghoeken hebben gezien. “Ik leg het zo uit”, zei hij en verzonk weer in dezelfde modus die na zijn korte mededeling weliswaar nog niet direct geruststelde, maar wel het gevoel gaf van een arts die wist waar hij mee bezig was en diverse opties had.

Voor het eerst ontmoetten we Caroliens “eigen hematoloog” op de poli – tot dan toe hadden we steeds een collega gesproken. Hij maakte er zelf direct een grapje over: deze arts straalt aan alle kanten vakkundigheid uit, niet het beeld van een grote grapjas. Het bleef dan ook bij die ene jolige opmerking. Hij zag direct dat Carolien pijn had. “Jij bent niet zo’n pieper”, wist hij te vertellen, nam het daarom extra serieus en liet haar haar verhaal doen.

Overal pijn en meer
Dat verhaal is er één van lichaamspijn; niet zo goed te definiëren. Het lijkt misschien het meest op spierpijn, maar dan wel hele diepe en het zit overal. Zaterdag was het echt heel vervelend. De dagen erna had ze de pijn vooral in haar benen. Vanmorgen maakte ze een eenvoudige beweging, maar blesseerde daarbij haar knie zodanig dat ze er bijna niet op kan lopen. De arts vindt deze pijn niet normaal. Hij zoekt de oorzaak in de medicatie: met name het type anti-afstotingspillen.

Behalve deze pijn, heeft Carolien ook een enigszins onrustige mond. Je moet weten dat men de huid en de mond van elke getransplanteerde patiënt goed in de gaten houdt, want hier vertonen afstotingsverschijnselen het eerst in wat men de Graft versus Host reactie noemt. Haar huid is prima, maar haar mond dus niet. De arts bestudeerde het nauwkeurig; hij vindt dat de verschijnselen te vroeg optreden. Dit verwacht men – ja, hoopt men te zien na 100 dagen, maar niet nu al. We zitten op dag 55: de cellen van donor Willem moeten meer tijd krijgen om helemaal te landen.

Revolutie
Ik kan me, nadat hij het heeft uitgelegd, zijn peinzende hoofd wel voorstellen. De arts moest keuzes maken. Enerzijds zou hij de dosis anti-afstoting moeten opvoeren, want de Graft versus Host moet nog even uitblijven. Anderzijds zou hij die juist moeten afbouwen, want de bijwerkingen bij Carolien zijn ongewenst. Hij besloot dat ze over moest stappen op een ander medicijn tegen de afstoting.

Dergelijke medicatie moet ingeregeld worden. Met de pillen die Carolien tot nu toe slikte, was men al voor de transplantatie begonnen en telkens was de dosis iets verlaagd. De nieuwe pillen moeten het nu overnemen, maar hoe reageert Carolien daar op? Bovendien: behalve de anti-afstoting, gebruikt Carolien nog een arsenaal aan andere pilderitsies die allemaal iets doen met haar bloedbeeld, nieren enzovoorts.

De revolutie die de arts aankondigde betekent dat hij wil dat Carolien stopt met een groot aantal medicijnen. Sommige mag ze nooit meer hebben, andere staan tijdelijk stil. Bij de laatste hoort het vieze drankje tegen de longschimmel. De komende periode gaat hij kijken hoe ze reageert, waarbij hij zich concentreert op die nieuwe medicatie.

Het is spannend. Revoluties: we zien in Tunesië, Egypte en Libië de politieke variant – ze komen met veel vraagtekens. De best denkbare uitkomst is in dit geval dat alle bijwerkingen verdwijnen en Carolien precies op het gewenste niveau van de Graft versus Host komt. De slechtste kant is dat de donorcellen worden afgestoten. Het credo van deze hele ziekte klinkt opnieuw: denk niet te ver vooruit in scenario’s die je niet kunt kennen. Dag voor dag maar weer.

En verder
Caroliens bloeddruk is hoger dan normaal, maar gezien de omstandigheden is dat een normaal verschijnsel. Haar bloedwaarden waren vandaag weer als die van een gezond mens, behoudens de nierfunctie – die was nog niet bekend toen we vertrokken. De longfoto zag er rustig uit. De uitslag van het maagonderzoek is er nog niet – men zag wel een enigszins geïrriteerde slokdarm.

Carolien mocht weer mee naar huis. Tenzij de nierfunctie nog ander licht op de zaak werpt, kan ze zich aanstaande maandag weer melden voor een volgend poli-bezoek. Ondertussen konden we bij de apotheek de nieuwe medicijnen gaan halen. Ook dat is een revolutie: weer een volle tas aan pillen mee – de meeste riant verpakt in grote dozen die elk pilletje indrukwekkend weten te maken.

Conditie
Thuis kan Carolien aan haar conditie werken. De ziekenhuis-opname lijkt die weer volledig naar nul te hebben gebracht. Ze gaat echter vastberanden aan de slag, door ’s ochtends ‘Nederland in beweging’ te brengen. “Breng uw linkerelleboog nu naar uw rechter-grote-teen, zucht drie keer en draai dan uw rechterarm naar uw linkeroksel”. Onlangs kwam ik de slaapkamer inlopen en zag Carolien net in een ondefinieerbare houding staan. Ik had het idee dat ik een levensreddende handeling uit moest gaan voeren, maar in plaats daarvan kreeg ik van haar de opdracht: “probeer jij het ook maar eens”. Wij spartelden vervolgens een minuut vervaarlijk en asynchroon door de kamer: Caroliens bewegingen leken wel op die van de TV – de mijne waren wat creatiever. Gelukkig zaten de gordijnen nog dicht en had ik een afspraak elders. Lieve bewegende Nederlanders die met meer dan één voor het schermpje staan: houd ruim afstand van elkaar. Conditie is leuk; blauwe ogen alleen als je ermee geboren bent.

Gebeden
Ik vond en vind dat onze gebeden vaak over hetzelfde gaan. Aan één kant is dat wel goed: aanhoudend hetzelfde bij God voorleggen, als je er erg mee zit, is een prima oplossing. Aan de andere kant wil ik niet vervallen in een vaste riedel – op zijn minste een beetje variatie in de woordkeus is toch wel gewenst. Vind ik dan, het zou ook niet uitmaken als dat niet lukt.

We hebben het Pinksterfeest gevierd en Romeinen 8 meegekregen. Welke woorden we ook gebruiken: de Heilige Geest bidt voor ons. Wanneer onze woorden stilstaan, wanneer we die niet hebben of wanneer we niet eens denken aan wat we echt zouden willen vragen. Je kan het eigenlijk niet fout doen: bidden. Daar vertrouwen we op en geven uit handen waar we over piekeren en wat we willen. Hij weet wel raad, zelfs met de onuitgesproken woorden.

Zo danken we
– voor de Heilige Geest die het werk van ons overneemt;
– voor de vrijheid die ons dat geeft, met een zekere toekomst;
– voor de rust die we erdoor krijgen;
– voor de mooie bloedwaarden bij Carolien;
– voor alle bloeddonoren die leukemie patiënten een kans op overleven geven.

En we bidden
– dat de nieuwe medicijnen aanslaan;
– dat Caroliens pijn voorbijgaat – verdwijnt uit haar lichaam, te beginnen uit haar knie;
– dat mensen die meeleven, maar niet meebidden, ook de rust van God ervaren als iets van Hem – zonder dat we het hen op zullen dringen.

Wereld bloeddonordag
Vandaag was het wereld bloeddonordag. Misschien was het daarom wel zo druk bij de prikpoli …

Een geschreven verslag van de onthulling van het monument voor bloeddonoren, lees je hier.

1 Response

  1. Henny Trompert

    Lieve Carolien,

    Je zou zo graag willen dat het eens even een poosje normaal en stabiel kon blijven maar helaas er komt zo weer een malaise
    de kop op steken.
    We hopen dat deze situatie weer gauw voorbij zal gaan.
    Gelukkig heb je minder pijn aan je knie en kun je misschien weer even iets meer lopen.
    Met je /jullie trouwe viervoeter even een straatje om of naar het bos?
    We/ik blijven zeker voor jou en Eelco bidden en net wat Eelco ook benoemd het zijn soms de zelfde woorden,maar dat maakt God niets uit als we Hem maar aanroepen, dat geeft rust!
    En bovenal bemoediging!

    Heel veel sterkte hoor jullie beiden,
    groeten Henny en fam.