Resultaten uit het verleden

Niets is voorspelbaar. Soms denken we van wel: vooral de weermannen en -vrouwen hebben het deze dagen goed, maar nog lukt het hen nauwelijks verder vooruit te kijken dan een dag of 5. Voor Carolien is een periode van 3 weken afgegeven, waarna zal blijken of de stamcellen van Willem hun plek gevonden hebben en met welk resultaat. Tot die tijd is er niets te zeggen: resultaten bij anderen zijn geen garantie voor haar toekomst.

Dat er niets te zeggen is, betekent dat je gevoel-van-de-dag bepalend wordt. Carolien was op de dag van haar ontslag al erg moe en dat is niet veranderd tot nu toe. Behalve vermoeidheid, spelen een onbestemde pijn in haar hele lichaam en van tijd tot tijd misselijkheid haar flink parten. Zelf typeert ze het als een griepgevoel. De euforie van de geslaagde transplantatie heeft plaats gemaakt voor een licht zorgelijk bestaan, deze dagen. Carolien heeft zich eerder tijdens de behandeling veel beter gevoeld. Ze kan de dingen die ze wil niet doen en voelt zich beroerd.

Nieren
Dat gevoel wordt verstrekt door een ogenschijnlijk terloopse opmerking van de arts, gedaan op de ochtend van het ontslag. Hij meldde dat Caroliens nieren blijvend schade zullen hebben van de behandeling tegen de longschimmel. Meer details kwamen er niet – Carolien had ook niet de moed door te vragen. We hebben de indruk dat de arts dacht dat we al op de hoogte waren van nierproblemen, maar dat was niet zo. We zullen tijdens het eerstvolgende poli-bezoek goed door moeten vragen op dit vlak. Dat bezoek is aanstaande dinsdag – de verjaardag van Carolien.

Spelen de nieren een rol bij het ongemakkelijke, niet-fitte gevoel van Carolien? Of kan er verwezen worden naar de medicijnen? Wellicht naar de afgelopen chemokuur die voorafging aan de transplantatie? Of doen de vreemde cellen van Willem al iets dat lijkt op afstoting? En zo ja, is deze mate dan gerustellend?

Anti-afstotingspillen
Dagelijks slikt Carolien een stel stevig uitgevoerde pillen. Ze moeten ervoor zorgen dat de onvermijdelijke afstotingsreactie binnen de perken blijft. Die pillen zorgen voor bijwerkingen: zo brandt haar huid op verschillende plaatsen als ze een aanraking heeft met iets ruws. Vooral haar voeten en handen zijn de klos. Zodra ze bijvoorbeeld haar sokken uittrekt, beginnen haar voeten na een poosje te branden. Wrijft ze haar handen om warm te worden, dan zorgt dat voor een vuurtje dat een paar minuten aanhoudt en haar handen rood doet opzwellen. In de bijsluiter van de dikke pillen staat dat dit nog een milde reactie op die dingen is; wie weet moeten we er blij mee zijn.

Daarnaast kost het Carolien constant moeite om warm te blijven. “Je thermostaat is stuk”, zei de transplantatie-coördinator ervan, toen ze al in het ziekenhuis aangaf het koud te hebben. “Heel normaal”. Dat Carolien er vreemd dik aangekleed bij zit, ondanks de zomerse Paasdagen, heeft dus die oorzaak. Ik maak regelmatig mijn beroemde kruik voor haar en die helpt gelukkig wel – hoe zou het ook anders kunnen?

Dit alles zou prima te verdragen zijn, ware het niet dat ze dus ook allerlei pijnklachten in haar lichaam heeft. Vandaag ging het wel ietsjes beter dan gisteren, anders hadden we Groningen alweer gebeld. We nemen maar weer kleine stapjes – in dit soort situaties is het niet de makkelijkste opgave de moed erin te houden.

Uitzwaaien
Op vrijdag 22 april mocht Carolien naar huis. Dat was een happening op zich. Met dat ik haar ophaalde kreeg een kamergenote stamcellen terug (ook een soort T-Day, maar dan met haar eigen cellen). Er was op kamer 87 een soortgelijk feestje aan de gang als op de 20e. Carolien had veel oog voor die gebeurtenis en weinig energie om haar eigen spulletjes op te ruimen. Daar was ik voor: ik heb de kaarten van de wand gehaald en alles in twee tassen gekregen. Voorwaar een record!

Zoals wij op de 15e een poos moesten wachten op een bed, zo zat er nu ook al iemand klaar om te komen liggen waar Carolien een week heeft gebivakkeerd. Haar bed was al afgehaald; rond half één was het zover om de kamer te verlaten. Dat was een serieus moment: als alles verder goed gaat is het de laatste opname van Carolien geweest. Ze gaan haar missen. Twee verpleegkundigen begonnen zij-aan-zij te zwaaien. En verschillende anderen hadden al aangegeven dat ze niet zomaar weg mocht. Vreemd: wat wilde Carolien graag naar huis, maar in de tussentijd had ze zoveel opgebouwd met deze mensen zodat het afscheid voor echt een beetje weemoed zorgde.

We willen nogmaals op deze plaats de verpleging en artsen op afdeling E2 hartelijk bedanken voor de goede zorgen. Het maakt zo ontzettend veel verschil hoe je opgevangen wordt. Hier was dat helemaal in orde. We willen jullie daarvoor graag een stevig compliment geven!

Ontslag
Ook de arts gaf wat ten afscheid. Een hele dikke ontslagbrief voor onze arts. De inhoud is een beetje geheim voor jullie. Toch willen we een enigszins gecensureerde versie on-line ter beschikking stellen. Misschien dat vanwege de censuur een lichtelijk gewijzigde interpretatie van de originele brief ontstaat, maar dat zullen jullie me vast niet kwalijk nemen. Klik maar snel op de verkleinde versie hiernaast om deze te kunnen lezen.

Resultaten uit het verleden
In Nederland zijn financiële aanbieders van beleggingsproducten verplicht de volgende zin bij hun reclame te vermelden: “resultaten uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst”.

Die zin speelt in mijn achterhoofd wanneer ik naar Carolien kijk. Wat hadden we nu al graag een positief resultaat gehad, ook al wisten we dat we dat nu nog niet zouden hebben. Het zou een stuk geruststellender zijn geweest. Ook als het helemaal goed komt, weten we dat pas over een poos en zolang moeten we de kiezen op elkaar houden. We vertrouwen ook in dit proces op God, al zeg ik er eerlijk bij dat dit vooral een kwestie is van het uitspreken ervan. We doen het echt en het voelt ook goed, maar we missen in dat gevoel wel de garantie op het goede resultaat.

Toch zijn deze dagen goed. Dat is niet in het minst omdat we samen het Paasfeest vieren. Het feest van de opstanding van Jezus – een feit waarvan je met recht kan zeggen dat een resultaat uit het verleden een garantie voor je toekomst betekent. Carolien heeft een zekere, veilige toekomst. We hopen en bidden dat die nog lang in ons midden door haar geleefd kan worden. Trouwens, dat bidden we ook andersom voor onszelf. Wat betreft de lengte en manier waarop wij leven is niets met zekerheid te zeggen door ons. Alleen stellen we vast dat God een zekerheid heeft geboden door Zijn Zoon als eerste op te wekken uit de dood. Wij willen Hem volgen, delend in Zijn liefde en genade.

Gebed
Zo vragen we aan wie met ons meebidt,
– te danken voor Caroliens thuiskomst;
– te danken voor het grote cadeau dat Jezus met zichzelf gaf en wat nu onze enige punt van rust en stabiliteit is;
– te bidden voor rust en kracht voor Carolien, zonder de nare bijwerkingen die ze nu nog ervaart;
– te bidden voor het aanslaan van Willems stamcellen in haar lichaam;
– te bidden voor Willem en Margreet – opdat zij en hun gezin snel weer in goede doen zijn.

Tijdlijnen
Wie goed oplet ziet onderaan de website een nieuwe teller die terugloopt naar 0. Eerst telde ‘ie naar T-Day, nu naar T-Day + 100. De komende 2 à 3 weken wachten we op de reactie op Willems donorcellen. Als dat goed is, wachten we tot er 100 dagen voorbij zijn. Als er sprake is van afstoting, treedt dat vaak in deze periode op. De 100 dagen zitten er eind juli op. Dan wachten we het eerste jaar helemaal af – 20 april 2012 dus – om vast te stellen of er sprake is van een stabiele situatie waarin de leukemie onder de duim wordt gehouden.