Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
Fluisteren
11 juli 2011

Praten over elkaar

FluisterenHoeveel procent van onze gesprekken gaan over andere mensen? Ik neem aan dat wanneer we zouden stoppen met praten over anderen, uit verveling elke tuin spik-en-span zou zijn, elk huis netjes geschilderd de wereld inkeek, driekwart van de horeca kon worden afgestoten en – ja, wat allemaal nog meer? Begrijp me goed: ik ben een voorstander van praten over elkaar.

Laat me dat maar eens uitleggen, aan de hand van een kleine gebeurtenis afgelopen zondag. Tijdens het koffiedrinken na de dienst, kwam een iets oudere zuster naar me toe gelopen: “we hadden het juist over jullie, toen we je zagen staan. We vonden dat we je maar even rechtstreeks moesten vragen hoe het met jullie gaat”. Er werd dus over ons gepraat en kennelijk op een manier waar ik best even bij betrokken kon worden. Zo mag er gepraat worden over elkaar. Wij geven graag permissie om over ons te praten, omdat we merken dat het goed voor ons is.

Omgekeerd ben ik in dit proces meer dan geïnteresseerd geraakt in anderen, wanneer zij ziek zijn. Zoals jullie merken proberen we veel te delen van wat we beleven. Niet alleen de feiten, maar ook wat het ons doet. Een ander kiest wellicht voor meer terughoudendheid, wat vraagt dat ik mijn praten daar op aanpas. Wij zijn blij dat nog steeds veel mensen betrokken zijn, ook na ruim een half jaar leukemie. Deze weg is lang, wij kunnen het niet zonder jullie om ons heen. Praat dus maar lekker over ons … alleen – één ding: denk dan ook aan de kracht die God ons in zijn liefde geeft. Veel, misschien wel alles van de goede dingen in proces komen van Hem. Je zou niet volledig over ons zijn als je God erbuiten laat.

Bloedwaarden
Vanmorgen zaten we tegenover een arts van wie we wel wilden dat hij meer over ons – over Carolien sprak. We mogen hem beslist en het is een vakkundige man, met plezierige glimoogjes die de lol er wel van inziet wanneer je hem vraagt hoeveel levers je hebt. Hij vroeg goed door, maar we moesten zelf vissen naar wat alles wat er op tafel lag betekende.

De bloedwaarden kwamen erbij te liggen en die waren beslist niet beter dan vorige week. De HB, de leuco’s en de trombo’s waren gedaald – voor de derde week op rij en dat is niet gunstig. De kreatinine – de waarde die aangeeft hoe de nieren het doen – bleek gestegen, terwijl we daarin wel op een daler hoopten. Dat viel ons beiden wel tegen.

Wat betekent dit dan?
Op die vraag kwam geen concreet antwoord. Ja,de arts reageerde wel en zeker ook goed, maar uit zijn reactie moeten we afleiden dat hij niet precies weet hoe dit uitgelegd moet worden en wat het voor volgende week betekent. Dat kan ook niet – het zou puur gokken worden. Eerder had een andere arts ons gewaarschuwd dat bloedwaarden altijd wisselen en we niet moesten schrikken wanneer ze slechter werden (zij had het toen overigens niet over de nierfunctie). Of die geruststelling nu van toepassing is, kunnen we niet zeggen. De kans bestaat dat Carolien binnenkort weer een bloedtransfusie moet ondergaan.

Wat wel duidelijk werd, is dat Carolien morgen een bespreekpunt op de wekelijkse artsenvergadering is. Men is op zoek naar oorzaken en pas wanneer die gevonden zijn zal men erop handelen. Vooralsnog hebben we weer een week respijt; mocht de groep morgen iets anders vinden, dan worden we gebeld. We zijn niet heel ongerust, maar vinden het natuurlijk niet leuk en hopen morgen niks te horen.

Graft versus Host
Een deel van ochtendsessie is besteed aan het zoeken naar Graft versus Host verschijnselen bij Carolien. Zoals een passagier op uitkijk staat of de bus er al aankomt, zo lijkt deze arts het moment waarop Carolien dergelijke verschijnselen gaat vertonen op te wachten. Hij bestudeerde haar mond, haar huid, stelde vragen over van alles en nogwat en zweeg vervolgens weer toen wij het tijd vonden voor conclusies.

Wanneer en hoe Graft versus Host optreedt is niet te zeggen. De medicijnen onderdrukken het, maar eigenlijk wil men het randje opzoeken en lichte verschijnselen toestaan. Vaak ontstaan er afwijkingen op de huid of in de mond, maar iedereen reageert verschillend. Sommigen ontwikkelen iets vervelends van binnen. Vooralsnog is de indruk dat er bij Carolien niets ontstaat. De dosering van de anti-afstotingspillen leek iets aan de hoge kant, dus daar mindert ze op. En dan is het afwachten …

Vergadering
Dus, ik schreef het al, morgen wordt er opnieuw over ons gesproken. In ieder geval over Carolien en ik weet bijna zeker dat de vergadering dan weer de glimoogjes van onze arts van vandaag gaat zien. Wanneer je het over Carolien hebt, moeten je haast wel plezierige momenten door het hoofd spelen. We bidden de vergadering wijsheid toe – misschien wil God ze wel een handje helpen. Over anderen praten kan je ook maar het best met Hem erbij doen.

Tot slot
Trouwens, ik geef je graag nog een tip mee waar ik zelf veel aan heb gehad bij het praten over anderen. Mocht het eens gebeuren dat je iets vervelends over iemand zegt waar je die ander liever niet bij hebt – neem je dan voor direct ook iets goeds over die persoon te zeggen.

3 Responses

  1. Esther Kempenaar

    Jippie, dat is fantastisch nieuws! Ik hoop, ik hoop…….

    Groetjes,

    Esther

  2. Esther Kempenaar

    Hmmmm, ik denk…….
    Misschien weet ík al iets…

    Jaaaaaa,
    Groetjes,

    Esther