Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
17 juli 2012

Poli in een ander ziekenhuis

“Zullen we onze wandelschoenen ook in de auto leggen?” Carolien hoorde het niet: ze was bezig met het klaarstomen van haar Fotovakschool-tas, die vanaf vandaag onze metgezel blijkt te zijn op onze tochtjes naar de poli. “Een ander ziekenhuis, een andere tas”, bedacht Carolien: deze is inderdaad een stuk makkelijker te sjouwen. Bovendien is Carolien bezig met haar afstudeeropdracht voor de specialisatie. Nadien zal een Fotovakschool-tas dat dus echt niet meer hoeven te zijn, want het gaat haar zeker lukken om die bul binnen te slepen.

Waar gaat dit over? Ik besef me dat ik met deze opening veel vragen oproep. Laat ik daarom puntsgewijs neerzetten wat de ingrediënten van vandaag waren:

  1. we gingen weer op poli-bezoek, voor ons gevoel was het vorige best lang geleden;
  2. dat bezoek moest afgelegd worden in Nijmegen en niet in Groningen – we zijn min of meer mee-verhuisd met Caroliens hematoloog;
  3. in Nijmegen praat en doet men anders dan in Groningen, bovendien ligt het in reistijd een minuut of 20 verder weg;
  4. juist vandaag kwamen de eersten van 2 miljoen mensen met ons meekijken hoe het er in en rondom Nijmegen aan toe gaat: de wandelvierdaagse van 2012 beleefde zijn eerste dag.

Deze opsomming moet aantonen dat er vanmorgen meer dan één reden was om spanning te voelen: hoe staat Carolien ervoor? Zal men haar in Nijmegen net zo goed opvangen als we gewend zijn van Groningen? Dat wordt nog een stevige klus, realiseren we ons. Hoe lang doen we echt over de reis en gaat die Carolien niet te zwaar vallen? En dan: gaan al die wandelaars ons niet vreselijk in de weg lopen, zodat we tegen afspraaktijd moeten bellen: “sorry, maar we staan nog voor de zebra …”?

We hebben besloten er maar een dagje uit van te maken. Zo zal dat wel moeten, wanneer we naar Nijmegen gaan, hoewel de reistijd ons achteraf nog alleszins meeviel. De weg naar Nijmegen loopt echter ook door mooie stukjes natuur, die altijd de neiging hebben ons van de route af te trekken. Daarom vertrokken we al om half twaalf, terwijl de afspraak half 4 in Nijmegen was. We konden het rustig aandoen, maakten een tussenstop voor een broodje kaas en kozen voor de snelweg om Nijmegen heen, waardoor we meenden wandelaars te kunnen omzeilen.

Onze onvolprezen ingeblikte navigatrice, wij noemen haar ‘Goedele’ vanwege haar accent, wist ons ondanks onze verwoede pogingen buiten het centrum te blijven, toch over de Via Gladiola te loodsen. Gelukkig was men daar slechts nog bezig met het opzetten van de eerste tribune, die pas vrijdagochtend klaar hoeft te zijn. Verder vertoonde Nijmegen alleen wat overstekende kinderwagens en een tiental strompelende uitvallers. We waren dan ook meer dan te vroeg voor onze afspraak en hadden ruim tijd om vast te stellen dat het ene UMC het andere niet is.

De verschillen tussen de ziekenhuizen uiten zich niet alleen in het gebouw en de tongval van de baliemedewerkers. Ook de aanpak van bijvoorbeeld hematologische behandelingen verschilt, zo hebben we ervaren. Aanvankelijk waren we zelfs nog in twijfel gebracht, of we met onze verhuizing naar Nijmegen wel een goede keus hebben gemaakt. Carolien had een paar dagen geleden telefonisch contact, waarover het nodige te zeggen valt. Ik wil me beperken tot de onduidelijkheid die overbleef over de aanpak in het St. Radboud. “Als ik eerst bloed moet laten prikken, hoe laat moet ik er dan zijn?”, had Carolien gevraagd. “Nee hoor, hier prikken wij geen bloed”, was het antwoord geweest. “Maar hoe weet de dokter dan hoe het met mij gaat?”. “Als die het nodig vindt, prikken we achteraf wel en dan hoort u de uitslag bij uw volgende bezoek”. Wie de aanpak van hematologen kent, snapt dat dit niet geruststelt. Gelukkig viel het achteraf mee, maar er bestond een kans dat dit ons laatste bezoek aan Nijmegen zou worden.

Het ging er anders aan toe dan het telefoongesprek had voorgespiegeld. Deze eerste keer is Carolien inderdaad niet vooraf geprikt: maar dat is wel de gewoonte en ook direct in gang gezet door de arts. We hadden een goed gesprek; wel grappig, want zowel de patiënt als de arts moeten wennen aan de andere situatie. We konden al onze op een lijstje verzamelde vragen stellen – er werd opnieuw ruim de tijd genomen en na afloop zijn Carolien haar bloedwaarden beoordeeld. De arts belde daarvoor vanavond nog op – om te zeggen dat het er goed uitziet en om de waarden door te geven. Ja, we zijn wel mensen van de cijfertjes geworden, ook al herhaalt deze dokter dat we daar niet alleen op af moeten gaan.

Ons vertrek viel op een tijdstip dat er heel wat meer voetgangers in het centrum van Nijmegen te verwachten waren. We maakten een nieuwe omtrekkende beweging, nu via een ander straatje, teneinde de mislukking van de heenreis te voorkomen. Even leek het allemaal goed te gaan: toen stonden we voor een hek. Door achter een politiebusje een nauw straatje uit te kiezen, vonden we toch de uitgang van de stad en waren getuige van de vele vermoeide lieden die zich in auto’s lieten hijsen, de bus in vielen of door familie overeind werden gehouden. Er stond een dikke file – de andere kant op; “wie wil er op een dag als dit Nijmegen nu úit … “, zullen velen gedacht hebben.

Wij dus. We kenden een restaurantje, die kortingsbonnen had opgestuurd, waar we even in rust konden zitten om ons dagje uit – waar we mooi aan begonnen waren – ook zo af te maken.

Zojuist belde de arts en begon met “ik heb goed nieuws”. De bloedwaarden zien er goed uit. PTL!

@e3here

Eelco Drieenhuizen

2 Responses

  1. Marian

    Carolien,

    Ik las net het artikel van hoe gaat het met je? En ja de buitenkant ziet er goed uit………. Hoe herkenbaar. Ook ik heb er nooit slecht uitgezien, lekker bruin, flink veel vocht van de prednison, zo gezond………… En ja ook ik heb moeite met concentratie ook al is de transplantatie 3 jaar geleden, zit in de steunkousen, weinig speeksel…… en ga zo maar door.
    Maar het ergste is toch wel een toeschouwer te moeten zijn in je eigen leven. Alles zorgvuldig plannen, want anders moet je het dagen bezuren. En in een gezin met 3 kinderen valt dat niet altijd helemaal mee. Achter te moeten blijven als manlief met kids leuke dingen gaat doen in de avonduren……… het went nooit. Niet anderen kunnen helpen zoals je gewend was of zou willen.

    Maar ik leef nog en maak van alles mee, soms alleen op afstand. De waardes zijn goed, was al na een half jaar na transplantatie voor 99% donor. Want ook ik had een broer die gelukkig zo goed matchten! En dat zijn dingen om dankbaar voor te zijn en die we niet moeten vergeten.

    Hou vol

    groetjes

    Marian

  2. Lieve Carolien,

    Wat fijn dat een dagje Nijmegen goed bevallen is in alle opzichten! Toch kan ik me voorstellen dat het ook best een beetje spannend was……….. Er is er EEN die met jullie meegegaan is op (ik zeg het misschien wat oneerbiedig,zo bedoel ik het niet)de achterbank en Hij heeft het goed gemaakt.
    Zelfs de bloedwaarden zijn gestegen,super ik ben blij voor je en dankbaar!

    Lieve groet en hug voor jou (Eelco ook hoor)
    van Henny