Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
31 december 2012

Pneumokokken: vrijwillig uitgenodigde ongewenste gasten

pneumokokkenDe kans is groot dat jij ze ook door je aderen aan het zwemmen hebt: pneumokokken. Of eigenlijk: de antilichaampjes daartegen, want op de oorspronkelijke versie van deze beestjes zit niemand te wachten. Je hebt ze dankzij één van die ijselijke prikken die je kreeg, toen je nog te jong was om vooraf te protesteren. Dankzij Carolien kunnen we je nu precies vertellen hoe jij je toen voelde – of: hoe de baby van vandaag zich voelt, die onwetend met mama meegaat naar het consultatiebureau, waar het vervolgens van die kokken binnen krijgt via zo’n lange dikke scherpe naald, waar ik niet te lang over na moet denken.

Carolien mocht voor de tweede keer in haar leven zo’n naald beleven: na een stamceltransplantatie is het nodig dat alle kinderprikken opnieuw gegeven worden. De vroegere weerstand tegen DKTP en allerlei kokkenvariaties is door de chemo, de bestraling en vervolgens de transplantatie, volledig verdwenen. Wie opnieuw mee wil doen in de maatschappij, moet zich wapenen tegen de ziekten die met de baby-vaccinaties worden bestreden. Carolien kreeg ruim twee weken geleden de eerste van wat een reeks van tenminste vier vaccinaties gaat worden: één per maand … als alles goed gaat.

Vooraf had ze de vier porties bij de apotheek gehaald. Daarna mocht de huisarts de eerste kiezen en toedienen. Hij koos de pneumokokken, omdat die het meest schijnen voor te komen. Carolien doet niet zielig voor naalden. Dat het gevaarte krom haar arm uitkwam, merkte ze dan ook pas na afloop. Vervolgens werd ik gebeld: “hij zit erin!” … en toen maar afwachten. Een mooi moment om de kerstboom op te tuigen.

Na ongeveer twee uren kwam de klap. Ze kreeg koude rillingen, werd misselijk en haar lichaam begon extra pijn te doen. Het aanrecht! Daar stond nog van alles op dat de vaatwasser in wilde. Maar al snel stopte ze haar werk: het ging niet meer. Met een briefje bij de deurbel dat niemand aan moest bellen, ging ze koortsig liggen.

“Waar gaat iemand die leukemie heeft gehad aan dood?”. Die vraag spookte even door haar hoofd. Ze was niet echt bang: ongerust is een beter woord. Toen ik thuiskwam schrok ik. Natuurlijk was het te verwachten dat zo’n vaccinatie niet ongemerkt voorbijvliegt. Maar als je middenin zo’n ziekteverschijnsel zit, voelt dat weer even ongemakkelijk als toen aan het ziekenhuisbed. Je kan allebei niet veel doen: het Carolien gemakkelijk maken, het – als een volleerd hematoloog – in de gaten houden. Vroeg op bed, met nog even kijken welke huisarts vannacht dienst heeft. En: bidden. Ja, dat had eigenlijk wel voorop gemogen: Gods dragende handen van toen zijn vandaag niet minder sterk, toch?

De handen droegen en maakten de slaap voor Carolien lang en rustig. Het ergste was daardoor de volgende ochtend weg, maar de -kokken lieten hun aanwezigheid nog duidelijk merken – en doen dat nog stééds. Het leek ons wijs geen jaarwisseling tussen de prik en dit verslag te laten komen; als we hadden moeten wachten tot alle effecten weg waren, hadden jullie dit nu nog niet gelezen. Het werd echter tijd om Carolien, namens alle baby’s, een interview af te nemen.

Carolien is nog niet terug op het niveau van vóór de kokkenprik, zo zegt ze zelf. In aanvang had ze erg veel last van spierpijn. De dagen na de prik voelde voor haar alsof ze twee bergen van 2300m hoog had beklommen. Ongetraind. “Als ik een baby was, zou ik de hele dag huilen”. Je vraagt je onwillekeurig af, waarom mensen zichzelf dit aandoen. Het zal wel goed zijn – dit is typisch zo’n geval waarin je jezelf aan nare dingen onderwerpt, omdat ‘men’ zegt dat de echte pneumokokken een reële bedreiging vormen en dat dat nog veel erger is. Het klinkt als oversteken via een zebrapad, omdat je ergens anders sneller overreden kan worden.

Overigens is het tijdstip waarop Carolien deze inenting kreeg, later dan gemiddeld bij iemand die een stamceltransplantatie onderging. Omdat haar leuco’s: de soldaten die enge indringers bevechten, nog steeds relatief laag waren, duurde het lang voor de arts de vaccinaties startte. Die lage leuco’s worden nu volledig ingezet tegen de -kokken. Heeft dat nog gevolgen? Ja: voor het eerst sinds Carolien uit het ziekenhuis ontslagen werd, is ze op een andere manier ziek aan het worden. Het lijkt een keelontsteking te zijn, die zich van haar meester probeert te maken. Het is nog even afwachten hoe het Carolien daarin zal vergaan.

Overigens heeft ze de soldaten die de -kokken aan het bestrijden zijn, zelf flink aangemoedigd. Ze heeft de zon laten schijnen op het slagveld, door zelf als Kok op te treden. Ik schrijf dat met een hoofdletter. Bewust. Want tijdens en na kerst is ze boven zichzelf uitgestegen in wat ze ook zo goed kan: koken. Lekkere dingen maken en bedenken, of andersom. En we hebben er met een select gezelschap van kunnen genieten.

Haar laatste creatie is een heerlijke hachee, die zich voortdurend met de neus van Jos bemoeit. Ons dropneus is dertien geworden, vorige week. Haar oren worden wat minder – wat in deze tijd van het vuurwerk wel een voordeel is – maar haar neus maakt haar alsnog onrustig. Waar ligt toch dat lekkere vleessie? Onder andere op mijn bord: naast de rode kool. Ik kan je vertellen: al dat lekkers is zómaar op. Veel sneller dan er aan gewerkt is. Omgekeerd kan je veel langer praten over de -kokkenprik, dan het duurt om hem toe te dienen.

3 Responses

  1. Nienke

    Lieve Carolien,
    Wat naar hè, die prikken. Ik heb er nu twee keer twee gehad en ik moet maandag weer (ze denken zeker dat ik dat niet doorheb, maar ik ben niet van gisteren). Als ik me naar voel, ga ik maar zo veel mogelijk slapen. Huilen helpt toch niet. Dat snappen die grote mensen zo vaak niet. Het liefst zou ik de hele dag rondgedragen willen worden, maar dat geven die grote mensen zo snel op. Dan gaan ze met je zitten, alsof dat lekker is. Als het echt te bar wordt, geven ze me wel een pilletje. Ook niet zo’n pretje, maar ik doe maar net alsof het me niets doet. Mijn grote broer vindt het wel knap dat ik dan niet ga huilen.
    Mijn pappa zegt ook dat de prik minder erg is dan de ziekte. Ja, ja… Mijn mamma vindt me altijd zielig, maar ze laat die vrouwen wel in me prikken. Nou, als dat gebeurt, dan laat ik me door niets meer tegenhouden: dan schreeuw ik zo hard dat ze het aan de andere kant van het spoor ook horen. Net goed dat mijn mamma het dan heel heet krijgt als ze me weer moet aankleden.
    Nou ja, wat ik eigenlijk wilde zeggen: ik voel met je mee Carolien. Volhouden maar, dat probeer ik ook.
    Knuffeltje,
    Nienke

  2. Lieve Carolien,

    Wel heftig allemaal.
    Die akelige pneumokokken, toch is het noodzaak dat zegt ons verstand.
    Wat heerlijk dat je je wat hebt kunnen uitleven in het
    kokkerellen en er van hebt genoten.
    Ik wens je toe, ook aan Eelco: veel Heil en Zegen in het nieuwe
    jaar wat voor ons ligt.

    Lieve groet:
    Henny en fam.

  3. Alie

    Topper , ook dit heb je weer gered.
    Voor jou en Eelco, een fantastisch
    gezond , gelukkig en liefdevol 2013
    gewenst. Dikke kus Alie