Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
pleister
10 maart 2014

Pleister plakken

pleisterJe hoort mensen wel een zeggen: Je kunt beter een gebroken been hebben dan zien ze tenminste iets aan je én vooral: dat heelt weer na zoveel weken, wanneer je geluk hebt.
Tja, dit is een beetje raar om over te schrijven nadat ik een stuk schreef over anoniem. Ik wil niet dat mensen iets aan me kunnen zien. En tóch is het ook wel eens lastig.
De mensen om me heen zien me weer van alles doen, wanneer ik energie heb. En een andere keer, dan doe ik even niet mee. Even niets meer: dan blijf ik zitten, even bijkomen van alle indrukken van het leven of van alles wat ik deed. Op mijn dag-planner staan daarom nu bewust dagen “even niets” gepland. Op die dagen plan ik geen bezoekjes. Op die dagen komen er wel mensen spontaan langs, gelukkig. Maar wanneer die naast gepland bezoek komen dan wordt het wat veel. En dat merkte ik de laatste periode. Ik kon het niet meer goed bijbenen en had het druk. Ik werd onrustig en moe, ook van het “nietsdoen”.

Vuile pijn:

Het “nietsdoen” is een pijnlijke aangelegenheid. Ik heb ontslag gekregen. Na achttien jaar onderwijs in de Noordoostpolder. Voor mij betekent dat dat ik niet meer onder de mensen ben en zie ik door het raam de mensen heen-en-weer naar school fietsen. Ik ben niet meer op de hoogte van wat de kinderen bezighoudt. Ik kan de kinderen niet meer van alles leren. Afgesneden zijn van het leven wat ik had. Dit alles is “vuile pijn”. Daar kan ik helaas geen pleister op plakken zodat het beter gaat voelen.

Schone pijn:

Ik schrijf in mijn stuk “de verdwenen recepten” over de zenuwpijn en de medicijnen welke ik kreeg vanaf de zomer van 2013. Mijn benen en armen/vingers prikkelden alsof ze wakker moesten worden uit een slaap(been) en stilstaan kon ik niet meer. Het voelde alsof ik in een vuur stond zo gingen mijn benen branden. Even bewegen hielp dan wel wat maar op een gegeven moment kon ik niet meer stilstaan.

Medicijn:

Ik kreeg medicijnen (Gabapentine) en die hielpen exact 7 weken. Ik dacht eerst dat ik een pil vergeten was. Maar dat bleek niet zo te zijn. In de loop van de week werd de pijn in mijn benen en armen zo erg dat ik mijn specialist om hulp moest vragen.
Mijn arts schreef eerst een dubbele dosis van de Gabapentine voor. Maar dat vond mijn maag niet leuk: Maagpijn en opnieuw een dronken gevoel!

Om ernstige maagproblemen te voorkomen stelde mijn arts voor om morfinepleisters te gaan gebruiken. Ik koppelde morfinepleisters altijd aan mensen die gaan sterven. Nu, dat ben ik voorlopig nog niet van plan en pruttelde dat dan ook richting mijn arts. Hij gaf aan dat ik het eerst maar eens een week moest proberen. Ik plak om de drie dagen een pleister. Met (flauw)vallen en opstaan heb ik geleerd dat je die pleister het beste kunt plakken vlak voordat je gaat slapen. Dan gaat het 2 dagen aardig goed. De derde dag is er eentje waarop ik niet teveel op m’n agenda moet hebben of het allemaal wat rustiger moet doen want dan doen mijn ledematen weer pijn.

Tóch ben ik blij en mijn Heer dankbaar dat ik mag leven. De vuile pijn leg ik bij Hem neer. Daar weet Hij het allerbeste raad mee en dat merk ik. De schone pijn is met de morfinepleisters goed te doen. Wanneer jullie voor mij bidden wil je dan meebidden dat de pijn niet erger wordt en stopt?

2 Responses

  1. Ria

    Lieve Carolien, zomaar even een berichtje. Ik blijf voor je bidden, dat de vuile en de schone pijn over mag gaan. Maar ook dat de Heer je zal dragen, alle dagen, de blijde en de moeilijke.
    Heel veel sterkte, liefs van Ria.

  2. Paula

    Lieve sterke en wilskrachtige Carolien,
    Je mag best af en toe mopperen, want dat mogen en doen ” gezonde” mensen ook. Respect heb je van mij verdiend vanaf dag 1 van de bekendheid van je ziekte en respect houd je tot aan de laatste dag, en wij hopen dat die vast en zeker nog heel ver weg zal zijn. Hierbij een arm om je heen waaruit de warmte voor jou voelbaar mag zijn.