Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
26 maart 2011

Pieperdepiep!

“Hé Eelco!”. Terwijl ik in het UMCG mijn bijna dagelijkse route naar Fonteinstraat 15 afleg, kijk ik verrast op. Wie ken ik hier beneden? Met een glimlach komt ze aangelopen: één van de verpleegkundigen van E2. Ze heeft een bakje eten opgehaald: macaroni – ik durf er niet teveel naar te kijken. “Hoe gaat het?”. “Het gaat met mij zoals het met Carolien gaat”, antwoord ik. “O, dan is het vandaag een stuk beter”.

Terwijl we in de lift wachten tot ‘ie ons op de juiste verdieping heeft gebracht, bespreken we de eetgewoonten van het verplegend personeel. ’s Avonds eten ze op E2 altijd op de afdeling, zodat ze snel bij de patiënten kunnen zijn. Ik kijk eens naar het bakje met inderdaad macaroni dat zich vast laat houden door een slanke verpleegster: op een enkele gespierde mannelijke collega na, zijn ze allemaal dun op E2. Dat komt niet door dit soort bakjes, dus dan vast van het harde werken wat ze zonder uitzondering allemaal doen voor – geloof me – eigenlijk te weinig salaris. Toch blijven ze vrolijk en attent en kennen we elkaar inmiddels bij onze voornamen. Ik heb diepe bewondering voor iedereen op E2, de verpleegkundigen niet in het minst.

Piep
De afdeling begroet ons met hardnekkig gepiep. Wie zich in een filosofische bui uitlaat over de tijd waarin wij leven, gebruikt woorden als globalisering, internet en sociale media. Ik zeg: we leven in de tijd van de piep.

Bijna elke patiënt is uitgerust met een pomp, die amechtig kan piepen als ‘ie denkt dat er iets niet gaat zoals gedacht. Iedereen dezelfde piep, misschien een toontje hoger of lager, maar dat is het dan. We hebben al eens zitten bedenken hoe je piepen persoonlijk kunt maken, zoals bijvoorbeeld een jengelend medemens ook van afstand herkend wordt. Nu kijkt iedereen elkaar aan en zegt: “piep jij?”. “Nee, ik piep niet, Jan piept”. Jan kijkt verbaasd om zich heen.

De actie om het piepen te laten stoppen is: de verpleegkundige oppiepen. Die komt na een poosje met een piepende pieper aangelopen: “wie piept hier?”. Ah, Jan. Terwijl de piepen het zwijgen wordt opgelegd, begint de buurvrouw haar mobiel te piepen. Ze zet het ding aan haar hoofd en roept “hallo … hallo?”, maar nee, deze piep wilde haar zeggen dat de batterij op is. Als dat na nog een hallo begrepen wordt, wordt de telefoon in het stopcontact geprikt en piept ‘ie nog even tevreden na.

De rust keert terug, terwijl in de naastliggende kamer de buren aan een volgend piepconcert beginnen. Eén van de patiënten besluit de verpleegkundige vóór te zijn en alvast de avondtemperatuur op te nemen. Het werkt aanstekelijk en al snel zit iedereen met een thermometer onder de arm: zo gaat dat op E2. Het duurt niet lang of ieders oksel is enthousiast aan het piepen. “Jan, je hebt koorts”, zegt Carolien droogjes, “de jouwe piept snel”.

De piep oet
128 Het zal Fries zijn: Carolien bezigt vaak de uitdrukking “ik heb de piep oet” en zegt daarmee dat ze moe is – tot weinig meer in staat. De afgelopen tijd heeft ze heel vaak de piep oet gehad. Haar bloedwaarden speelden achtbaantje en kwamen dikwijls onder de vereiste niveau’s. Daarom heeft ze eergisteren de hele dag bloedtransfusies gehad, waarna ze weer wat kleur kreeg en uit bed kon.

Waarom springen de bloedwaarden zo heen-en-weer? Carolien moet zelf weer bloed gaan aanmaken, nadat de chemo dat alles heeft stilgelegd. Maar ze kreeg allerlei complicaties die en de snelheid van de bloedfabriek drukten en wat er wel werd aangemaakt direct opgebruikte. Toen haar infuus in haar rechterarm ontstoken raakte, betekende dat gelijk dat er weer een verbruiker bij kwam en dat vertraagde telkens haar herstel.

130 Teneinde haar eigen bloedaanmaak te stimuleren kreeg ze injecties. Die hielpen; behalve dat haar bloedwaarden licht begonnen te stijgen, kwamen ook haar hoofdhaar en wenkbrauwen weer naar buiten. Met die injecties kan men natuurlijk niet door blijven gaan; toen men er eergisteren mee stopte zakten haar bloedwaarden direct als een baksteen. Inmiddels klimmen ze weer wat op en dat geeft hoop.

Sweet home
Die hoop betekent dat ik nu het huis nog even moet stoffen, stofzuigen, bed verschonen; want ik moet natuurlijk wel indruk maken als kundige huisman wanneer ze hier na bijna 8 weken weer binnenstapt. Gelukkig kreeg ik hulp en is er al veel voor me gesopt. Ik vind het er hier prima uitzien eigenlijk, ware het niet dat onze hond een nieuwe hobby heeft gevonden in het meenemen van het halve park nadat ze is uitgelaten. Daardoor vind ik nu overal takjes, blaadjes en o … haar poten waren toch wit?

Tietze
Ik moet nog even iets vertellen over de pijn op haar borst die Carolien van tijd tot tijd heeft en waarvan ze de laatste dagen een paar keer flink last heeft gehad. De pijn trok door in haar linkerarm, waardoor je al snel denkt aan een hartprobleem. Omdat bij intensieve chemotherapie hartproblemen wel vaker voorkomen, is het ook direct oppassen geblazen: meer dan eens heeft een arts zich er daarom over gebogen.

De laatste keer ging dat een beetje onbeholpen. Terwijl Carolien bezorgd was, werd ze aan een soort kruisverhoor onderworpen. Of ze wel wist dat vrouwen geen pijn in hun linkerarm hebben bij een hartprobleem. Of ze wel wist dat je zoiets eigenlijk nooit voelt aankomen. Dat wist Carolien niet, maar haar onrust bleef. ´s Middags kwam een andere arts opnieuw even met haar praten en legde toen gelukkig veel meer uit. De bloeddruk en alle andere controles waren goed; als het het hart niet is, dan denkt men doorgaans aan het syndroom van Tietze. Daar is niets aan te doen, kan veel last veroorzaken, maar het is op zich niet gevaarlijk.

Danken en bidden
We hebben er gelijk een gewoonte van gemaakt om aan het eind van mijn bezoek samen te danken en te bidden. Als ik een dagje niet in Groningen ben, dan doen we dat via de telefoon of over de Skype. Vaak bespreken we waar we voor willen danken en wat we bidden. Als je zo even terugkijkt dan is het vaak verrassend voor hoeveel dingen je dankbaar kan zijn.

Wie met ons mee kan en wil doen, weet dat wij danken voor
– de tekenen die erop wijzen dat haar eigen bloedaanmaak op gang komt, waaronder de botpijn;
– dat het Carolien lukt om een noodzakelijk en uiterst smerig antischimmel medicijn te slikken;
– dat haar hart goed is;
– dat er weer hele groepen mensen bloed en bloedplaatjes hebben gegeven – wat zijn we blij met jullie!
– dat er in het ziekenhuis mensen zijn die hun best doen: artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, vrijwilligers, secretaressen, bedenk het maar …
– dat er zovelen in gebed om ons heen staan.

We bidden voor
– stoppen van bijwerkingen en gevolgen van het ontstoken infuus;
– een goede werking van het antischimmel medicijn: opdat het gore smaakje toch goed mag blijken te zijn;
– de andere patiënten op de kamer en de afdeling, ongeacht of ze geloven of niet – Gods nabijheid helpt hen ook;
– een paar weken thuis voor Carolien: dat ze daar goed genoeg voor is en dat dit ook goed gaat, in voorbereiding op …
– … de transplantatie, opdat deze voor Carolien en Willem goed uitpakt en volledige genezing optreedt.

Het zijn hele lijsten: als je meebidt kan je er ook één ding uitpakken. Nog hebben we niet alles gezegd en soms zijn onze gebeden wat zwakjes. Maar we weten dat het niet onze woorden zijn die het verschil maken. Zoals we inmiddels op kaartjes en in SMSjes meekregen: het is Degene die luistert naar het gebed die het verschil maakt. Dan is het goed, ook al bidden we de helft niet van wat we wel zouden willen.

5 Responses

  1. janny nuijten

    Hey lieve Carolien.
    wat fijn dat je nu lekker thuis bent.
    ik wil je heel veel sterkte toewensen en laat je maar goed verwennen door je mannetje. Eelco, ik heb veel bewondering voor je!!
    Dikke knuffel.

    Janny

  2. Henny Trompert

    Lieve Carolien en beste Eelco,

    Wat zijn we dankbaar dat je nu fijn thuis bent!
    Super,heerlijk,geweldig,toppie etc,etc,etc.
    Geniet ervan en heb het zicht op je tuintje die er nu vast mooi bij ligt,er bloeit vast al het een en ander.
    En wat zal jullie lieve 4voeter ook blij zijn dat je weer thuis bent!!
    We hopen dat je weer wat op krachten mag komen,
    voor de volgende fase.

    liefs Adri Henny,Gerwin en de meiden uit Peru.

  3. Familie Brouwer

    Hallo Carolien en Eelco,

    Welkom thuis!
    Fijn dat je eindelijk weer thuis mag zijn, Carolien……
    We hopen dat jullie samen een fijne tijd hebben op weg naar het volgende traject.
    Alle goeds en veel sterkte!

    Hartelijke groeten van Jos, Marjo en Menno.

  4. Agnes Visser

    Hallo Carolien en Eelco,

    Wat fijn dat je naar huis mag Carolien. Ook al heb je dan even moeten soppen Eelco, daar draai je nu vast je hand niet voor om.
    Ik wil jullie fijne weken toewensen.

    We denken in Harlingen veel aan jullie.

    Groetjes Agnes

  5. Weslie Zijta

    Hoi Eelco,
    Ik wil jou en Carolien nog een keer heel erg veel sterkte toewensen! Door jouw blogs denk ik iedere keer aan jullie!
    Liefs van Weslie