Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
07 maart 2011

Omgekeerd evenredig

Carolien kan goed rekenen, maar ze zal het niet als hobby gaan doen. Toch deed ze de laatste dagen bijna niet anders: “als ik maandag naar huis kan, dan heb ik 10 hele dagen thuis” … elke avond dat haar temperatuur boven de 38 graden kwam snoepte daar een dag van af. Het beurde haar niet op.

Maar leer Carolien kennen: vanaf zondag rekent ze op nul dagen thuis tussen deze kuurperiode en de behandeling voor de transplantatie. Dan is elke dag dat ze misschien toch thuis kan zijn er eentje winst. Gelijk verdubbelde de score van haar leuco’s. Helaas kwam diezelfde avond ook de temperatuur weer boven de gewenste grens, en bleek maandag de winst weer ingeleverd te zijn: er zit iets in haar lichaam dat haar leuco’s direct verbruikt, maar wat? Toch klinkt ze elke keer als je haar spreekt zeker niet neerslachtig.

Leuco’s
Had mij een maand of drie geleden op straat gevraagd hoe het met mijn leuco’s stond, dan had je vast mijn tot dan toe meest onnozele blik terug gekregen. Op de afdeling Hematologie wordt deze vraag op elke hoek gesteld. Soms word je bijna onder de voeten gelopen door iemand die zijn leuco’s aan het pimpen is, want “lopen is leuco’s”. Er is zelf geopperd om die slogan op de muren te kalken en zo iedereen te motiveren veel in beweging te blijven.

Hoe staat het eigenlijk met jouw leuco’s? Wat zijn dat eigenlijk? Wel, leuco’s is de troetelnaam voor leucocyten: de witte bestanddelen van je bloed die voor de weerstand zorgen. Zonder leuco’s zit je in Groningen gevangen op de afdeling. Dat de vraag omtrent je leuco’s zo vaak gesteld wordt, bewijst wel dat Carolien niet de enige is met goede herinneringen aan thuis. Maar thuis is gevaarlijk als je geen weerstand: geen of te weinig leuco’s hebt.

Wie meldt dat zijn leuco’s gestegen zijn kan bij een vrolijke mede-patiënt rekenen op een klein dansje. Zo was ik zondag getuige van de kurkentrekkerwals nadat Carolien haar verdubbeling van de leuco’s naar 0.4 bekendmaakte. Ik kan me alleen maar voorstellen hoeveel meer er wordt ontkurkt wanneer de stijgende lijn eindelijk doorzet.

Onderzoeken
Maar zover is het nog niet. Maandag kwam het bericht dat de radioloog ‘iets’ gezien heeft op de foto die gisteren is gemaakt. Het zit onderaan beide longen van Carolien en vraagt om nader onderzoek, want meer dan ‘iets’ maakt men er nog even niet van. Dat betekent dat Carolien een scan of iets dergelijks zal ondergaan voor haar longen. We weten nog niet wanneer dat zal zijn.

De arts die dat nieuws kwam brengen, ontpopte zich als een veelzijdig klusser. “Dan doen we direct ook maar een darmonderzoek”, ofwel een coloscopie. Die is inmiddels wel ingepland: donderdagmorgen om 9:25 uur zal het gebeuren. Ter voorbereiding op dat onderzoek moet Carolien woensdag erg veel bijzonder onsmakelijk spul gaan drinken. In 7 uur moet ze 3 liter van dat goedje naar binnen werken en kan ze verwachten dat ze tussendoor veel naar het toilet moet. Verder mag ze vanaf woensdagochtend geen eten meer hebben. We hebben daarom het bezoek voor die dagen maar weer geblokkeerd.

Ook dit nieuws neemt ze dapper op. Je moet niet teveel stilstaan bij het totaal aan belevenissen, maar de dagen stuk voor stuk nemen. Het is altijd maar de vraag hoe goed het je lukt dat in praktijk te brengen. Nu, Carolien scoort een dikke voldoende. Het is geen 10 – dat is misschien maar goed ook – maar ik kan alleen maar diepe bewondering voor haar hebben en betwijfel sterk of ik het zo had kunnen dragen. Ze is een kanjer, maar misschien wel het meest omdat de Grote Kanjer haar toch steeds in Zijn hand houdt – God geeft kracht.

Vragen
Laten we eerlijk zijn: dat roept allemaal ook wel vragen op. Als God kracht geeft, waarom dan niet gewoon zo van “nu is het helemaal in orde, ga maar lekker naar huis”. Ik kan me voorstellen dat je denkt dat we ons vastklampen aan iets dat ons weliswaar mentaal tot steun is, maar onder de streep geen verschil maakt. Bestaat God wel? Of: gaan we wel Gods route; vindt Hij misschien dat we in moeten gaan op andere vormen van geloofsbeleving om het dan pas goed te maken? Deze vragen spelen ook bij tijden bij ons door ons hoofd – klopt het wel, dat vertrouwen in zoiets dat we God noemen?

Of er een reden zit achter de ellende die Carolien moet doorstaan weten we niet. Dat God er niet de oorzaak van is en tegelijk: dat Hij er wat aan kan doen weten we wel! Hoe Hij handelt en wanneer, zijn uiteindelijk bij Hem in de beste handen. Het klinkt je misschien vreemd in de oren, maar vergelijk het desnoods maar met een verstandige directeur van een bedrijf, die beslissingen neemt waar de werknemer niet direct iets van begrijpt. Later blijkt dan dat de regie goed was – zo ervaren wij het als we al onze waaromvragen aan God stellen.

Als we bidden ontstaat elke keer opnieuw het overtuigend besef dat Hij er echt bij is, net zoals Carolien en ik graag naast elkaar zitten. Hij geeft: rust, de ruimte om na te denken, inzicht en hoop. Daaruit maken we op dat Hij werkelijk de eindbeslisser is en dat er van ons niet gevraagd wordt ons anders voor te doen dan we zijn. Carolien een dikke voldoende? Jazeker – en Jezus maakt er een 10 van. Veel onderzoeken, controles en acties van de artsen? Dat zou best weleens het instrument kunnen zijn waarmee God aan het werk is.

Tuin
Van tijd tot tijd kijk ik naar buiten en als het licht is zie ik een verdrietig stukje Nederland liggen, dat bepaald niet getuigt van een dikke voldoende voor mijn tuinmanschap. Ooit zag het er geschoffeld en geharkt uit, maar in de herfst van 2010 heeft ook onze tuin zijn frisheid ingeleverd, wachtend op een helpende hand van mij om hem weer wat toonbaar te maken. Die hand kwam niet en is nog steeds niet gekomen.

Dat kan natuurlijk niet zo blijven: de plantjes staan te trappelen om weer wat kleur te krijgen en de in bosjes verzamelde tulpen moeten hun kopjes straks toch echt boven de dorre staken van 2010 uit kunnen steken. Is het niet voor onszelf, wanneer het straks weer langer licht wordt, dan op zijn minst toch voor onze (over)buren.

De laatste maanden hebben diverse mensen gemeld dat ze inzetbaar zijn, bijvoorbeeld als harker of schoffelaar. Misschien ook wel als snoeier. Ik kan jullie hulp nu heel goed gebruiken en organiseer daarom een knap-die-tuin-op-dag op 12 maart aanstaande. Van 10 tot 12 uur ’s morgens, of zolang als je wel kunt, hoop ik met een aantal van jullie het land rondom onze woning te bewerken. De grootte van de groep die reeds de oproep op de website zag en erop reageerde, redt het nu nog lang niet alles op orde te krijgen – hoe dan ook stoppen we om 12 uur, ook al hebben we nog maar een stukje gehad. Wil je erbij zijn? Graag! Meld je aan via de website.

Gebed

  • we danken voor de onvoorwaardelijke steun die we ervaren van onze God, die zich onder andere uit in het geven van rust en kracht aan Carolien om de ommezwaai te maken naar de andere kijk op ‘thuis zijn’;
  • we bidden dat de onderzoeken haar niet zwaar zullen vallen en
  • we bidden ervoor dat herstel van de leuco’s definitief inzet zodat ze toch mag genieten van een paar dagen thuis;
  • we bidden er tenslotte voor dat wat uit die onderzoeken komt niet verontrustend is, maar juist bevorderend zal zijn voor Caroliens herstel.