Na de behandelingen, nog lang niet klaar

Op dinsdag 16 oktober was het weer poli-dag voor Carolien. Je kan het je bijna niet voorstellen dat er een tijd was waarin je drie keer per week voor controle bij de hematoloog moest komen: nu was de vorige keer alweer drie maanden geleden.

Een periode van drie maanden: dat kan je verschillend uitleggen:

• drie maanden is een mooie periode, zeker omdat het niet nodig was tussentijds naar de specialist te snellen;
• het is nog steeds even nodig om gecontroleerd te worden, de aandacht richt zich vooral op de Graft versus Host ziekte, die Carolien aan de stamceltransplantatie overhield;
• onduidelijkheid over de medische ontwikkeling, die je geduld op de proef stelt: wanneer kan Carolien zich zonder te grote risico’s mengen onder anderen;
• ondertussen gaat het leven door, maar wel zonder dat Carolien in die vaart mee kan en ook zonder dat ze wordt meegenomen;
• dat niet meenemen uit zich misschien wel het meest in het dreigende ontslag, waar haar werkgever aan werkt.

Dit vraagt om meer toelichting, die ik hieronder zal geven. Het is duidelijk dat leukemie niet iets is, dat je met een jaartje of twee oplost. Het verandert je leven grandioos. Het proces dat volgt op de intensieve medische behandelingen, blijkt misschien wel ingewikkelder dan die behandelingen zelf: om jezelf te volgen, om de wereld bewust te houden en om om te gaan met de teruglopende betrokkenheid van anderen.

Daarom is dit verhaal geen verslag in juichstemming. Ik probeer een feitelijk verslag te geven, aangevuld met de gevoelens die daarover bij Carolien spelen. Dit betekent niet dat we geen vrolijkheid kennen: die is er wel degelijk en we genieten ook van de mooie dingen die we krijgen. Dat is en blijft belangrijk. Laten we echter ook eerlijk zijn: voor wie wil weten hoe een veranderd leven na leukemie eruit ziet, vertellen we het verhaal volledig, in openheid.

Het dreigende ontslag
Mijn toelichting doe ik in omgekeerde volgorde, vergeleken met mijn opsomming hierboven. Want dit onderwerp, het dreigende ontslag van Carolien, speelt haar op dit moment het meest parten. Kort voor de zomervakantie kwam haar werkgever melden dat “het proces” (toen noemde men het nog niet ontslag) in gang werd gezet. Carolien vroeg om drie maanden extra hersteltijd, maar kon niet garantie geven dat ze er dan weer helemaal zou zijn, dus vond men dat geen reële optie. De contacten tussen Carolien en haar werkgever werden geïntensiveerd, waarbij het onderwerp echter alleen maar de afhandeling van de juiste procedures was. Dat is iets dat knaagt. Meer dan je je voor kan stellen.

Carolien heeft, zoals zij het zelf verwoordt, gevochten om weer terug te komen. Dat betekende ook: terug bij de kinderen, die zich overigens van veel (creatieve) kanten lieten zien tijdens haar gevecht. Je kunt je afvragen – en Carolien doet zich dat ook – of een betrekking in het onderwijs nog wel ideaal is, maar dat zijn verstandelijke overwegingen die niet overeind kunnen blijven tegenover wie Carolien is: júf Carolien ging altijd 100% voor “haar” kinderen en dat is niet veranderd. Ze ging ook 100% voor terugkeer toen ze begon aan de revalidatie. Díe 100% lijkt nu 0 te worden: haar doel lijkt buiten bereik en ze heeft er op dit moment geen andere invulling voor. Zo zegt ze dat zelf: “Ik leef, maar het leven dat ik had ben ik kwijt”.

Het leven van anderen gaat door
Ik (Eelco) heb mijn werk weer, waar ik van geniet en waar de afgelopen maanden, door ons team, indrukwekkende prestaties zijn geleverd. De scholen zijn alweer begonnen: kinderen racen dagelijks voor ons huis langs om er op tijd te zijn. Carolien zou wel mee willen doen in dat proces, maar door van alles wordt ze tegengehouden: medische factoren en ook: de moeite om zich te concentreren en haar beperkte conditie.

Die beperkingen roepen op gezette tijden de nodige emoties op. Carolien werkt aan verbetering; waar ligt nu de grens om weer mee te doen, kan dat dan voorzichtig starten? Hoeveel tijd gunt men haar daarvoor? Ogenschijnlijk te weinig. De aandacht van anderen neemt af – niet van iedereen gelukkig, maar over het algemeen. Denken mensen wellicht dat ze het alledaagse leven al weer aan moet kunnen, of hebben sommigen haar al afgeschreven? En dan is er nog de gedreven Carolien, die het moeilijk vindt om dingen half te doen en daarin haar beperkingen te laten spreken.

De conclusie is dat ze nog niet mee kán doen, op de manier zoals we van haar gewend waren voor haar ziekte. Misschien zal ze dat nooit meer kunnen. Maar ze ervaart er geen acceptatie bij: niet van zichzelf en ook niet, zonder enige twijfel, van een willekeurige derde.

Medische risico’s
Twee medische factoren hebben er tot nu toe voor gezorgd dat je Carolien niet zo snel tegenkomt: zeker niet in groepen of op school. Ten eerste heeft ze een lagere weerstand, ofwel relatief lage leuco’s. En ten tweede moet ze al haar kinderprikken nog hebben (4 stuks: om je een beeld te vormen, de DTP prik is er één van). Voor die prikken is ze binnenkort aan de beurt; de kans bestaat dat Carolien er ziek van kan worden gezien de lage leuco’s. Geen leuk vooruitzicht, maar de inentingen zijn onmisbaar om de volgende stap te kunnen zetten.

Wat die leuco’s betreft, adviseert de arts het maar voorzichtig wel te gaan proberen. Het kan zijn dat de leuco’s voortaan laag blijven en niet veel meer stijgen. We zullen nog wat risicomijdend gedrag blijven vertonen. Wie sdipverkoubeh is, kan daarob beter belleb met de telefoob, dan bij ons aan de deur verschijnen.

Blijvende controles
De controles richten zich vooral op de Graft versus Host (GvH), meer dan op de leukemie. Inmiddels gaat men er van uit dat leukemie als zodanig geen rol van betekenis speelt, zolang de GvH in beeld is. Dat de GvH goed in de gaten gehouden moet worden is wel duidelijk: het zou nog steeds kunnen doorslaan. Carolien heeft, zoals dat heet, Chronische Graft versus Host en dat betekent dat ze zonder ophouden met diverse lastige dingen te stellen heeft.

Die lastige dingen zijn bijvoorbeeld: blaren in de mond (jij kent ze ook wel), gevoelig tandvlees, iedere dag behoorlijke spierpijn alsof je ongetraind uit je dak bent gegaan in de sportschool, buikpijn, tintelende armen en benen en nog diverse zaken meer. Menigeen zou zich hierom alleen al een weekje ziek melden. Carolien uit zich er wel over, maar ook weer niet teveel – een zeur wil en zal ze zeker niet worden.

Volgens de arts is de Graft versus Host tot op zekere hoogte welkom. Wat Carolien heeft, helpt haar in feite: het onderdrukt de leukemie, mocht die er nog zijn. Tegelijk is het moeilijk genoeg en graag zou Carolien eens een dagje haar oude lichaam weer willen voelen, of eens willen ruilen met jou of mij.

Retourtje in februari
Al met al stelde onze arts dat het inmiddels vier maanden mogen worden tot een volgend bezoek. Weer in het Radboud in Nijmegen. Dat ziekenhuis is nog steeds wennen: Groningen kon je bijna dromen en in Nijmegen gaat alles anders. Ze hebben er tenminste één fijne arts, die goed luistert en betrokken is.

Dat de controleperiode met een maand wordt opgerekt is op zich niet het beste nieuws. Dat Carolien als stabiel wordt omschreven: dát biedt haar perspectieven. En dat biedt, samen met het feit dat we in dit hele proces nog steeds in de handen van onze God liggen, de mogelijkheid om alle zaken hierboven het hoofd te bieden. Het is niet gemakkelijk – wie zou dat denken? Carolien heeft nog steeds alle steun nodig. Maar: ze is! En, o, wat is ze dat waard!