Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
24 januari 2011

Misser

Op dit moment gaat het niet goed met Carolien. Ik zal de dag met jullie doornemen, voor zover jullie via twitter ons niet al gevolgd hebben.

Vannacht heeft ze niet bijster goed geslapen. Wat wil je ook, na vijf dagen in een bed waar je indertijd wel vijf nachtjes over geslapen hebt of dat wel de beste was. En dan niet te vergeten even warmpjes tegen elkaar aankruipen – dan mag je een kruik meegenomen hebben naar het ziekenhuis, niets kan daar tegenop. Natuurlijk zal de spanning voor vandaag ook een rol gespeeld hebben. Carolien was daarom al vroeg op, en zat me vanmorgen fris gewassen toe te lachen via haar webcam.

Punctie
Het was al snel tijd voor de punctie. De operatie zelf verliep evenals de vorige keer redelijk soepel. Nadien moest ze een flinke tijd plat liggen, waarbij ze na een poosje veel pijn in haar been kreeg. Ze moest beslist plat blijven liggen vond de verpleegkundige. Waarom daar niet mee gesmokkeld mag worden weten we niet, maar als verpleegkundigen deze toon aanslaan is Carolien heel gehoorzaam. Ze heeft het dus uitgehouden en is daarna wat gaan oefenen met lopen op de gang.

Van de punctie zouden we vanmiddag een eerste uitslag horen, maar dat is niet doorgegaan. We weten niet waarom. We hadden er uiteindelijk ook niet echt aandacht voor, maar dat volgt straks.

Boer zoekt
Ze klonk heel opgewekt aan de telefoon, toen ze me al deze wedervaringen meldde. Punctie gehad, vanmiddag de lange lijn, tijd voor boeren die een handje geholpen moeten worden bij het vinden van een vrouw, waarbij half Nederland ze tot op hun onderbroek volgt. De afdeling had al verteld dat er véél gebeurd is ‘gisteren’. Carolien had dat nog niet kunnen zien, want juist tijdens de uitzending waren we op weg naar Groningen.

Maar helaas, weliswaar staan de boeren op Uitzending Gemist, maar ze zijn met geen hooivork het ziekenhuis in te krijgen. De bandbreedte van de internetverbinding krijgt de schuld. Om de 3 seconden staat het beeld stil in afwachting van een volgende wijsheid uit de mond van Yvonne, die steeds half in haar zin blijft hangen. Nog even wachten op de herhaling op TV is het devies; gelukkig dat die er ook nog is.

Lange lijn
’s Middags werd het tijd voor de lange lijn. In haar bed werd ze naar beneden gereden, waar ze nog niet welkom was. Dus weer terug naar boven. Daar aangekomen kon ze direct wéér naar beneden. Hier ging het mis.

Het aanbrengen van de lijn is niet goed gegaan. Hij zit wel op zijn plaats, maar Carolien heeft erg veel pijn. Dat kreeg ze al tijdens het inbrengen en waarschuwde weliswaar, maar men vond het goed (genoeg) gaan. Toch waren er wel wat zorgen en maakte men gelijk een röntgenfoto. Die liet niets verontrustends zien; Carolien werd teruggereden naar de afdeling: de arts die de lijn had ingebracht begeleidde haar zelf. De pijn hield echter niet op. Ze kon er trammelant voor krijgen, maar weigerde omdat ze niet het risico wilde lopen te moeten overgeven. Omdat men het toch wel een vreemde reactie vond, is besloten dat de chemo zal worden uitgesteld, dat ze daarom paracetamol mag en men het in de gaten gaat houden.

Carolien en ik hadden gisteren afgesproken na elke actie even contact te hebben. Rond een uur of vier probeerde ik Carolien eens te bereiken via haar mobiel. De ingeblikte voicemail mevrouw meldde dat ze er niets was. Vier weken geleden was ik direct ongerust geweest, nu viel het mee. Maar diep in je binnenste begint er iets te sluimeren: “ze zal toch niet .. het zal toch wel .. “. Drie kwartier later probeerde ik het weer en dezelfde mevrouw nam op. Dan vertrek je naar Groningen met in je achterhoofd: goed opletten op het verkeer, maar wat ga ik aantreffen?

Ik trof een dichtgetrokken gordijn rondom Carolien. Toen ik om het hoekje keek stond mijn hart even stil: daar lag ze, onder haar deken, de ogen dicht, witjes. Pas toen ik haar hand pakte deed ze haar ogen een beetje open en fluisterde “het is niet goed met de lange lijn, ik heb zo vreselijk veel pijn”. Als Carolien zegt dat ze veel pijn heeft, dan is het menens. Haar linkerarm hoorde maar een beetje bij haar lichaam en alles deed zeer. Er gaat dan van alles door je hoofd: klaplong? Hart? Haar bloeddruk en de zuurstof in haar bloed werden regelmatig gemeten en alles is goed. Maar de pijn bleef en zakte ook niet; toen de verpleegkundige kwam hebben we gevraagd of die lijn wel moet blijven zitten. Daarop werd in overleg met de arts besloten voor nog eens een foto, waarop Carolien nu staand diende te poseren.

Het bezoekuur was allang voorbij, maar ik mocht blijven en het bed meeduwen naar de röntgen. Ik mocht niet mee op de foto; Carolien heeft het alleen volbracht, maar vraag niet welk een inspanning dat voor haar betekende. Ook deze foto wees uit dat de lijn goed zit en dat Carolien geen tekenen van een klaplong vertoont. Het is dus afwachten – volgens de arts ben je met het verwijderen van de lijn op dit moment ook niet geholpen. Mogelijk is een zenuw geraakt, of een spier, of toch de long maar dan niet gevaarlijk. Voor de nacht krijgt ze naast de paracetamol ook ibuprofen. Niet goed voor het bloedbeeld, maar terecht moet eerst alles met die lijn maar in orde komen en heeft Carolien slaap nodig.

Jullie begrijpen dat je op deze manier het ziekenhuis niet prettig verlaat. Een voorzichtige knuffel en “ik hou van je” houden me op zo’n moment net scherp genoeg om te kunnen rijden. Het hele verhaal aan jullie te vertellen is ook geen slechte zaak. Dank dat jullie het willen lezen. Morgenochtend bel ik de afdeling en zij hebben beloofd mij te bellen als er ook maar iets is. Alles wat telefoon heet ligt straks om mij heen op bed.

Bloedwaarden
We waren natuurlijk ook erg nieuwsgierig naar Carolien haar bloedwaarden: in vergelijking met toen ze naar huis ging en in vergelijking met de norm. En die waarden zien er goed uit! De HB blijft een tikkie onder de norm en de trombo’s zijn ver boven de norm. De rest heeft goede waarden. Wat dat precies zegt weten we pas nadat we de uitslag van de punctie krijgen, maar we zijn hier wel heel dankbaar voor.

Bidden
Als Carolien er zo bij ligt bid je vooral één ding: dat de pijn zal zakken, het liefst heel snel, omdat het verder allemaal goed zit. Wie meebidt: doe ons hierin alsjeblieft na. Als jullie dan vinden dat je nog even door wilt gaan, pak nog wat punten die ik gisteren noemde mee …