Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
20 mei 2011

Mijn debuut!

Ook ik wilde iets schrijven op mijn eigen website. Maar ik wist niet zo goed hoe ik moest beginnen voor mijn debuut. Toen heeft Eelco een paar vragen opgeschreven, waar ik een antwoord bij kon schrijven. Sommige vragen heb ik overgeslagen en ik heb er ook nog één zelf bij bedacht.

Hoe is het om thuis te zijn? Heerlijk, ik kom helemaal tot rust. In het ziekenhuis was het best hard werken van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat.

Hoe gaat het slapen? Het slapen gaat heel goed. Ik slaap zelfs heel erg veel. Ook overdag.

Hoe gaat het opstaan, wassen en aankleden? Nu wel weer goed. Er zijn veel dagen geweest dat dit iets was waar ik enorm tegenop zag, in de zin van de energie die het kostte. Toch was het in het ziekenhuis meestal een verzetje, ook al zat ik aan allerlei infuuslijnen. Maar er zijn ook veel momenten geweest dat ik verdrietig dacht: ik zit hier nu in de douche… maar hoe krijg ik nu ooit mijn kleren aan.

Hoe gaat het eten en drinken; lukt het, smaakt het? Dit gaat soms best wel moeilijk. Op dit moment lust ik helemaal geen zoete dingen. Hartige dingen wèl. Kaas, worst, augurk en dergelijke vond ik heerlijk: dat vormde mijn beleg en ook mijn tussendoortjes. Het is goed voor mijn proteïnes, waar ze zo op hamerden toen ik in het ziekenhuis lag. Maar toen ik een té hoge bloeddruk kreeg zijn al die hartige dingen vervangen door rijstewafels met 20+ smeerkaas en fruit en groente.
Voor de slechte nierfunctie moet ik enorm veel drinken. Door de anti-afstotingspillen gaat dat niet zo lekker, maar ik doe mijn best om m’n nieren goed in het water te houden.

Wie kookt er voor je? Dat doe ik zelf. Ik vind het leuk om te koken en ben blij dat ik het weer zelf kan doen. Eelco doet de boodschappen en ik bestel bij hem wat ik nodig heb. Soms kookt mijn schoonmoeder (toen ik in het ziekenhuis lag deed ze dat bijna elke dag) en soms krijgen we iets van een buurvrouw. Heel erg fijn dat ze allemaal van die lekkere dingen voor ons maken.

Hoe neem je je medicijnen in en hoe bevallen die? Sommige moet ik met cola innemen en anderen moeten met water en mogen niet met melk of citrusproducten; in het ziekenhuis adviseren ze om de anti-afstotingspillen met chocolademelk in te nemen. Het waren een heleboel pillen (in de 20) maar sinds gisteren mag ik er 8 minder slikken. Daarbij zaten 6 (echt hele) vieze pillen.

Hoe zit je haar? Dat groeit alweer lekker maar is nog megakort. Er zitten achter wat beginnende krullen in en vandaag is er 1 cm haar uit mijn nek geknipt door Eelco.

Wat doe je als je je goed voelt? Scharrelen … noem ik dat. Bijvoorbeeld: een was opvouwen, mailen, eten koken, plantjes water geven, soms wat naaien.

Wat zou je graag willen doen, maar lukt nog – even – niet, of gaat moeilijk? Oh, vraag dat maar niet. Ik zie een hele hoop dingen die moeten gebeuren of die ik graag zou willen doen maar dat lukt niet. Bijvoorbeeld een boek lezen lukt ook nog niet. Mijn concentratie en geheugen zijn nog slecht. Ik houd het eerst nog even bij de “Libelle’s” van vorig jaar welke de buurvrouw me bracht.

Hoe vind je het dat mensen je dingen uit handen nemen? Ergens heel fijn omdat ik het zelf niet kan maar ook wel moeilijk om toe te moeten kijken.

Hoe voelt het als je man zegt dat je geen ramen mag lappen? Dan denk ik: “tja, en nu? Ga jij het doen?” Maar dan komt er spontaan een lieve overbuurvrouw die ze voor me lapt.

Waar zit je mee, pieker je over, maakt je ongerust? De artsen zeggen dat het niet meer wordt zoals het was en dat ik voortaan altijd “patiënt” blijf. Maar wat kan ik straks wèl weer en wat niet? En hoe lang gaat het goed? Ik las de afgelopen week een verhaal in de “Eva” over iemand die 3 jaar na de diagnose tóch nog was overleden. Daar wordt ik niet blij van. Ik wil weer gezond zijn en blijven. En leven.

Hoe voelt het dat je bloedwaarden zo’n mooi beeld vertonen? Dan ben ik trots op mijn broer Willem die zulk een groots werk doet in mij en heeft gedaan.

Wat was tot nu toe het zwaarste wat je hebt meegemaakt? Poeh, deze sla ik denk ik liever even over. Die zware momenten zijn geweest en die vergeet ik liever. Wat emotioneel veel van mij vroeg is het overlijden van twee kamergenotes in het ziekenhuis.

Wat zijn de (onverwachte) mooie dingen die je beleeft? De intense contacten met mensen via mail telefoon en bezoekjes. Soms met mensen waar ik jaren geen contact meer mee had. Enorm fijn, en het helpt me door veel moeilijke dagen heen.

Waar geniet je verder van? Zoals ik al zei: van mail, post, telefoon en bezoek. Ook van Eelco, die nu het huishouden runt. Onze oude hond Josha en de mooie tuin met de vogels.

Hoe kijk je aan tegen andere zieke mensen – ben je anders tegen ze aan gaan kijken en zo ja, hoe? Ik voel enorm met ze mee. En ik weet nu ook dat ik té weinig een kaartje heb gestuurd.

Welke rol speelt je geloof en is dat veranderd in deze periode? Vanaf het begin een hele grote. Dat is de enige zekerheid die je hebt. Door deze periode heen voel ik me enorm gedragen door de vele mensen die voor me bidden en ook gezegend door vele dingen die zo enorm wonderlijk verliepen.

Hoe kijk je tegen je donor – je donorgezin aan? Heel liefdevol. Het is een enorm cadeau welke Willem mij gegeven heeft en daar ben ik hem en zijn gezin enorm dankbaar voor.

Mis je school? Mis je de fotografie? Op dit moment staat dit allebei heel ver weg mij af. Geen van beide kan ik op dit moment. De kinderen om me heen mis ik wel.

Met welke uitsmijter laat je de lezer achter? Iedereen die dit leest is op de één of andere manier betrokken en dat voelt heel goed. Ik wil je graag bedanken voor wie je bent. En voor wat er door heel veel mensen voor ons is gedaan.

8 Responses

  1. Janna

    fijn om van jezelf te horen!
    veel sterkte nog bij het op krachten komen!

    groetjes Janna

  2. Oom Nico van der Kruk (Suid Afrika)

    Hallo Carolien,
    Ja wij zijn ook erg blij met al die direkte info wat jij ons geeft.
    Wij danken onze HERE en HEILAND samen met jullie hartelijk dat het reeds zover mocht komen.

    Liefdegroeten, O Nico, T Ali en Alida L.

  3. Henny Trompert

    Hoi Carolien,
    Geweldig dat je in de pen -computer bent geklommen.
    Indrukwekkend hoe jij met behulp van je Hemelse Vader,niet te vergeten Eelco en alle dierbaren om je heen,door deze 5maanden bent heen geworsteld.
    Je bent een sterke vrouw dat blijkt wel!!!
    Toch geweldig dat je zo goed op weg bent naar herstel,
    ook al ben je er nog niet je bent mooi op weg.
    Heel veel toi toi toi je toegewenst.
    Geniet van de goede momenten!

    Hartelijke groet,Adri en Henny en de jongelui.

  4. Everdien

    Lieve Carolien en Eelco,
    heel emotioneel om jullie berichten te lezen. Wat een lijdensweg! Wat mijn ervaring is dat je er versteld van kan staan hoeveel kracht een mens in zich heeft meegekregen van zijn schepper om zulke erge omstandigheden te doorstaan. Gelukkig mogen we ook klein en verdrietig zijn.
    Wij wensen je heel veel warmte en geluk vooral in het weer samen kunnen zijn met Eelco.
    Groeten uit Woerden van Everdien ook namens Fred.

  5. aren en marian koster

    Carolien,
    Wat fijn dat we je nu zelf aan het woord hebben gehoord.
    Mooi te horen dat er zulke mooie dingen gebeuren.
    Sterkte met de lange weg naar herstel, maar die is begonnen!
    Wij blijven voor jou en Eelco bidden.
    Lieve groet vanuit Assen,
    Aren+Marian

  6. Reini Verboom

    Inderdaad Carolien, hoe dankbaar we ook zijn dat Eelco en Margreet ons over alles informeerde en ons in de belevingswereld van jou en Willem lieten meevoelen…. dat jij dat nu kan doen, is natuurlijk fantastisch! Er zijn veel momenten sinds je thuiskomst dat ik gedacht heb: wat zal het een verademing zijn om weer in je eigen, vertrouwde omgeving te zijn en te genieten van de kleine dingen om je heen…. die ineens heel ‘groot’ blijken te zijn!
    Een zonnige groet!
    Reini

  7. Agnes Visser

    Goed gedaan hoor Carolien,

    Wie weet schuilt er wel een echte schrijfster in je, je weet maar nooit wat er ineens op je pad komt.
    Fijn om iets van jezelf te lezen, zoals Margreet al schrijft: de woorden van Eelco en Margreet zijn fijn om te lezen, maar jij kan toch zelf het beste zeggen hoe het echt zit bij jou.
    Kortom, super gedaan dit debuut.

    Groetjes Agnes

  8. Margreet

    Yes! Lieve Carolien,

    Eindelijk, eindelijk een berichtje van jou. Gefeliciteerd met jouw debuut. Best eng om je gedachten met zoveel lezers (soms wel 1.000 hits per dag!) te delen. Maar mijn woorden of zelfs Eelco’s woorden vallen helemaal in het niet bij jouw verhaal. Want jij hebt de hoofdrol. Wij kunnen slechts verwoorden wat wij zelf ervaren, of verwoorden wat wij denken wat jij ervaart. Ik hoop dat er nog veel berichtjes van jou zullen volgen. Ik ben nu al fan van je…

    Liefs Margreet