Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
Chemohoofd
03 november 2013

Mijn chemohoofd

chemohoofd_vk

Ploep!! Weg is het…. Wat wilde ik nu zeggen? Waar hadden we het over? Petra, die ook chemo en een stamceltansplantatie onderging staat tegenover mij. We hebben elkaar gevonden op de contactdag voor patiënten. Heel even worden we allebei afgeleid … en weg is het. Petra en ik kijken elkaar met grote vraagtekens aan. We weten het allebei niet meer, het is leeg in ons hoofd. In een fractie van een seconde zit er helemaal niets meer. Dan moeten we allebei enorm lachen. Het is grappig om zo tegenover elkaar te staan. Het is de herkenning: ons chemohoofd die ons parten speelt. We doen nog een aantal pogingen in ons geheugen om terug te halen waar ons gesprek over ging. Het was niet zo dat het niet interessant was maar het is in één keer weg. Leeg… niets meer… Zo samen daar staan en elkaar vinden in die handicap, was grappig maar het is eigenlijk triest.

Chemobrein Nederlands DagbladHet is één van mijn grootste frustraties: ik wil iets vertellen, maar ik kan met geen mogelijkheid op het woord of de naam komen. Met grote creativiteit omschrijf ik de persoon of waar het om gaat. Zo kom ik er meestal wel uit. Maar lastig, lastig, lastig. Ik voel mezelf nu vaak zo dom.

We hebben een lamp gekoppeld aan het strijkijzer. Een hele goede oplossing voor een chemohoofd: staat het strijkijzer aan dan brandt de lamp ook. Ik werd wel eens gestoord tijdens het strijken, door de telefoon of iets anders. Dan vergat ik prompt dat het strijkijzer nog aan stond en ook dat ik aan het strijken was – daar kan je wel brand van krijgen. Heel vaak blijf ik half in werkzaamheden hangen. Ik vergeet dingen, afspraken, waar ik mee bezig was en pak zomaar iets nieuws op. De structuur is eruit. Zo kan het gebeuren dat ik ’s morgens een kast in de slaapkamer uitruim; op een gegeven moment ga ik naar beneden om bijvoorbeeld iets te drinken en vergeet dan helemaal dat ik boven de kast heb leeg gemaakt. Daar lopen we dan ’s avonds voor het slapengaan ineens tegenaan. De hele dag doe hier wat en daar wat.

Multi-tasken lukt óók niet meer. Voordat ik ziek werd kon ik als een wervelwind iets organiseren. Nu overzie ik het niet meer.
Weet ik iets lang voordien, dan heb ik daarvoor een trucje ontwikkeld: opschrijven.
Mijn weekplanner is niet meer weg te denken uit mijn dagelijkse leven.

Toen ik nog leerkracht was adviseerde ik wel eens het gebruik van een dag/weekplanner aan ouders van een kind met concentratie- en structuurproblemen. Nu kan ik er zelf niet zonder. Maar het is een goed hulpmiddel. Het is er één die op de koelkast hangt, waar ik magnetische plaatjes op kan plakken én met een uitwisbare stift op kan schrijven. Tóch kan het zo zijn dat ik de hele dag op de planner zie dat ik iets moet doen en het desondanks vergeet. Zo belde eens mijn fysiotherapeut: “wij hebben toch een afspraak….?!” Oh! Dom, dom! Dat chemohoofd… ik zou willen dat ik hem in kon ruilen.

Dus bij deze: wanneer ik je iets beloof en ik vergeet het: Sorry!! Het ligt niet aan jou.

Verder leven met een chemobrein

In de september 2013 editie van “Kracht” verscheen een artikel over het chemobrein.

Alsof in deze tijd ineens meer aandacht ontstaat voor dit gevolg van een chemotherapie. Voor wie ermee te maken heeft, of over wil lezen is dit zeer de moeite waard.

“Kracht” is een kwartaalblad van KWF Kankerbestrijding. Het beschrijft veel praktische zaken, waar je als (ex-)kankerpatiënt mee te maken krijgt. Een abonnement is geheel gratis. Vraag het aan via de website van KWF Kankerbestrijding.

2 Responses

  1. Dag Carolien,
    jouw beschrijving van wat het chemobrein met je doet is zeer herkenbaar en ook erg vervelend. Ik heb 13 jaar geleden borstkanker gehad en tot voor kort last gehad van gebrek aan concentratie, moeite met taken overzien of afmaken, overgevoeligheid voor prikkels, gaten in mijn geheugen enz . Voor mijn zoon met ADHD vond ik een training die ik zelf ook ben gaan doen, met zeer goed resultaat: de Cogmed werkgeheugentraining. Dat is een online training die steeds meer bekendheid krijgt, ook voor mensen die last hebben van chemobrein. Ik ben er zo enthousiast over dat ik een opleiding heb gevolgd en de training nu aanbied als coach. Mensen die de training volgen laten vaak een verrassende ontwikkeling zien.
    Hartelijke groet, Cecile Collaris

  2. Petra

    Hoi Carolien,
    Ondanks dat ik vergeet, niet op woorden kan komen, me het beste op 1 ding tegelijk kan concentreren anders hou ik het niet bij in mijn hoofd. Vindt ik de herkenning fijn om te zien bij andere. Dat we er zo om moesten lachen zaterdag lijkt me het beste om er mee om te gaan en dat lachen kan ik er ook niet altijd mee, soms nemen frustraties de overhand.
    Zoals ik vertelde lees ik je blogs al vanaf het moment van mijn ziek worden, je te ontmoeten afgelopen zaterdag vond ik fijn, deed me goed de herkenning te zien.
    Ik vindt je een spontane, lieve , geweldige vrouw ondanks je chemohoofd 🙂
    Warme groet, Petra