Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
27 juni 2011

Lange weg van herstel

Dikwijls zeggen we tegen elkaar: “Hakvoort vaart over”. Een jaar of 70 geleden deed hij dat met regelmaat, tuffend vanuit Urk op zoek naar een lekker maaltje haring. Een nazaat van hem, die zelf allang op het droge leeft, heeft me toen we hier kwamen wonen op het hart gebonden dat we ons bewust moesten zijn van die draaiende scheepsschroef uit het verleden. Het land waar Hakvoort nu niet meer varen kan kenmerkt zich door vele bijzonderheden. Het waait hier altijd, het ligt in Zuid-Nederland als het dáár regent, er wonen fijne mensen stammend uit driekwart Nederland en het heeft lange, rechte wegen.

Die wegen heeft Carolien in de tijd dat ze in Creil werkte als kleuterjuf veelvuldig befietst. Eenmaal buiten Emmeloord moest ze één keer een bocht nemen en dan fietste ze bijna direct de school binnen. Nouja, bijna direct … de polder is niet erg in trek bij fietsende dagjesmensen. De lange rechte wegen nodigen je daar niet voor uit. Die lange rechte wegen met veel wind, soms in regen of anders wel een beregeningsinstallatie – ik heb de afgelopen dagen een parallel getrokken tussen hen en de situatie van Carolien.


Zij fietst van kruispunt naar kruispunt als in de polder; vaak is de weg vooraf niet bekend. Na de eerste kuur was er al snel een bocht. Toen werd de weg ineens lang. Na de transplantatie duurde de weg 21 dagen, nu 100 dagen en straks 365 … als je aan het begin van zo’n weg staat zie het eind nog lang niet – net als op de echte polderweg. Je begint vol goede moed, tot er een regenbui komt of de wind aanwakkert. Je moet volhouden – deze fietstocht onderga je niet vrijwillig. En er lijkt soms geen eind aan te komen.

Caroliens opname, vorige week in het ziekenhuis, had zoiets van een hevige onweersbui waar ze niet goed op voorbereid was. Ze hoopte juist op wat wind in de rug. Logisch dat ze er even helemaal doorheen zat. Maar net als al haar tochtjes naar Creil, zette ze zodra het kon haar voeten weer stevig op de trappers. Om direct te ontdekken dat er geen kracht meer in haar benen is. Het is een lange weg en het eind lijkt niet in zicht. Die 100 dagen – misschien worden het er wel 120. Het voelt allemaal zwaar, ze is zo snel moe.

Ineens trapt ze op halve kracht langs een rijtje bomen: geen regen, geen wind hier. Bij een boerderij krijgt ze even iets warms. Verderop komen de schapen op haar afgerend en naast de weg staan de meest wonderlijke creaties die Gods vingers in elkaar weefde, terwijl het land getuigt van een nieuw gewas – nieuw leven. Het zijn de gebeden, de schouderklopjes en de hartewensen, soms in vreemde talen, maar altijd onderstreept met liefde. Deze houden haar in beweging. De weg is lang, we zien het einde niet en zijn daar soms een beetje bang voor. Maar alles om ons heen getuigt van een God die wel weet waar Hij mee bezig is, die geeft, die nooit ver weg is, zo nu en dan een extra duwtje geeft.

Flasback
Sinds mijn vorige bericht is er veel gebeurd. Laat ik voor de verandering de meest opvallende gebeurtenissen eens puntsgewijs weergeven:

  • inmiddels is het een half jaar geleden dat Carolien de diagnose leukemie kreeg;
  • we kregen in die tijd veel respect en waardering voor de vele lieve, betrokken verpleegkundigen en artsen in het UMCG – wat de afgelopen week opnieuw bevestigd werd;
  • afgelopen donderdag mocht ze het ziekenhuis verlaten – nog niet helemaal op orde en zonder een oorzaak te kennen van haar klachten een week daarvoor;
  • vrijdag zijn we er even heerlijk tussenuit gebroken, door kort bij het afscheid van de kerkenraad te verschijnen – het leukste was volgens Carolien dat ze even andere praat had, zoals ze dat zo grappig in Friese stijl verwoordt. Sommigen dachten dat ik dus niet voldoende variatie aanbied – welnu, dankzij de dames en heren heb ik weer wat inspiratie en begin ik morgen over een aangebrande knakworst;
  • zaterdag vierden we dat we 19 jaar getrouwd zijn – wauw;
  • zaterdag belde ik ook maar even met het ziekenhuis, want Carolien had de nodige ongemakken – na overleg werd besloten af te wachten tot vandaag;
  • zondag liepen we 500 meter, voor Carolien een wereldeind;
  • en later belden we met een franssprekende broer – grappig, na een kerkdienst die over verstaan en begrijpen ging … (“je suis tres quarantaine, n’est ce pas? Alors, voila et amen!”);
  • maandag, vandaag, werd een ouderwetse polidag met lange rijen voor de prik en de reünie met de club van 20.

De poli
Donderdag kwam Carolien weer thuis, zij het met een beetje een “is dit wel verantwoord?” gevoel. Groningen had ons toegezegd dat we het niet lang zonder hen hoefden te stellen. Nog eens benadrukt in het telefoongesprek dat ik dit weekend met de dienstdoende hematoloog had, verwachtten we dat het een serieuze sessie zou worden. We namen de noodtas daarom maar weer mee.

Caroliens bloedwaarden vertelden al snel dat de noodtas in de auto ging blijven. Het ziet er allemaal eigenlijk best goed uit. Wel is Carolien na de afgelopen ziekenhuisopnamen, snel flink moe. En ze heeft van alle pijnen nog een restant in haar rug overgehouden. Dat laatste kan niet verklaard worden: waarschijnlijk is het de aanhechting van haar rugspieren. Verder moet Carolien helemaal opnieuw beginnen aan een nieuw leven met onder andere een conditie op de nulstand. Haar ‘werk’ de komende maanden is die nul van het scorebord te halen, door maar wat te doen. Die vage aanduidig gebruikt de arts om aan te geven dat ze niet te intensief de hijgende jogger uit mag gaan hangen.

Lantarenpalen
Nee, hij heeft het liever over lantarenpalen, onbekend als hij is met de typische polderweg. Carolien moet de hond naar zo’n paal brengen. Dan kiest ze er eentje uit, waar ze een rondje om draait die haar neus weer naar huis richt. Morgen kiest ze twee lantarenpalen verderop.

Ik heb even zitten kijken met Google streetview. Het wordt nog een kunst om onze hond op de route te plezieren, want die doet een plas het liefst op versgemaaid gras. Dat redt Carolien pas over een week en dat redt onze dropneus weer niet. Misschien is er een welwillende buurman met gras en een lantarenpaal in de buurt? Als u overmorgen uw gras maait, mag ze dan even …

Nierfunctie
Toch kwamen we met de instructie over lanterenpalen alleen niet weg. De arts had nog niet alle resultaten van het bloedonderzoek en hij vermoedde dat de nieren het niet goed zouden doen. Daar blijkt wel zijn grote ervaring uit – ’s avonds belde hij om te vertellen dat hij het helaas goed had ingeschat.

Carolien zal veel moeten drinken. Echt veel: het liefst drie of meer liter per dag. Voor haar is dat een hele opgave. Voor jou ook, denk. Doe het maar eens een dagje mee. Beperk je dan tot water en soms een glas thee of melk. Dat is wat Carolien verdragen kan. Ik mag weer wat strenger voor haar worden – het moet ook wel. Iemand moet het drinken een beetje aanjagen, want voor je weet is het weer twaalf uur en staat er nog een liter te wachten.

Donderdag moet ze tussendoor alsnog bloed laten prikken om te kijken of het drinken helpt. We gaan proberen dat in Emmeloord zelf te laten plaatsvinden. Het prikken gaat misschien wel, maar of men hier een lab heeft dat snel genoeg met resultaten kan komen … we zullen het nog moeten vaststellen. Anders zal ze toch naar Groningen moeten.

Kleding
Ondertussen past ze alles wat ze 19 jaar geleden ook aankon: haar huidige uitzet broeken en pyjama’s glijden bijna direct naar beneden wanneer ze ze aantrekt. Carolien is veel kilo’s kwijtgeraakt. Het stelt ons een beetje voor een dilemma: uitgebreid shoppen voor nieuwe broeken zit er niet in – daar is ze te snel moe voor. Via een webshop kan het misschien nog, maar eigenlijk vindt iedereen dat ze weer wat aan moet komen. Dan wil je niet een nieuwe broek kopen, die over een week of wat misschien niet meer past.

Dankzij een pyjama die een paar maanden geleden nog nieuw was, weet ik echter de oplossing. Ik doe alles gewoon op de kookwas. Het schijnt dat kleding in elke kookwas wel een beetje krimpt. Dus misschien doe ik het gewoon twee of drie keer, tot het goed zit. Dan kunnen we straks, als het niet meer past, wel naar de webshop. Is dat geen slim idee?

Handig
Ik merk van mezelf dat ik de afgelopen maanden een stuk handiger geworden ben in typische vrouwendingen. De oplossing met de kookwas is maar één van alle nuttige zaken die me als verantwoordelijke voor een huishouden zijn toegevallen. Een andere slimmigheid is bijvoorbeeld altijd twee of meer dingen tegelijk te kopen bij het Kruidvat. Zo nu en dan hoop ik jullie mee te laten genieten van mijn leermomenten. Jullie dankbaarheid hoeft slecht te blijken uit het aan anderen doorvertellen ervan. Of misschien kunnen jullie mij ook iets handigs meegeven?

Gebeden
Wij blijven er stug mee doorgaan, omdat we elke keer ervaren hoe goed het is: in gesprek zijn met God. Ik herhaal toch dat ik me realiseer dat niet alle lezers dit zullen kennen. Hoewel we het iedereen aanraden eens over God in relatie tot jezelf na te denken, gaan we niets opdringen en kijken we niet-bidders daar niet op aan. Daarvoor hebben we teveel aan jullie.

Wie wel meebidt en geholpen is met een rijtje:

  • wij danken dat Carolien weer thuis is, waar het toch veel prettiger voelt dan in het ziekenhuis (zeker na mijn inspiratie op de kerkenraadsavond);
  • we danken ook voor de mooie bloedwaarden die laten zien dat de donor goed aan het werk is;
  • we danken voor de vele lieve mensen die er voor ons zijn, voor hen die met ons meebidden;
  • we bidden voor het wegtrekken van branderige pijn in Caroliens voeten en handen, voor nieuwe energie en de moed om de weg uit te trappen;
  • we bidden voor Caroliens nieren: dat ze het goed blijven doen en het Carolien lukt ze lekker te laten zwemmen;
  • we bidden ook voor anderen die ziek zijn – velen die met ons meebidden hebben hier namen bij – desnoods noem je alleen hun naam. Laat de rest maar aan God over. Dat bevalt ons ook heel goed.

2 Responses

  1. Hallo Carolien en Eelco,

    In Laren wordt 1x per jaar de St. Jans Processie gelopen. De enige processie boven de grote rivieren. Jarenlang heb ik dit met mijn moeder meegemaakt, dat was voor haar zeer waardevol. Nu ze al een paar jaar niet meer mee kan door vergevorderde Alzheimer haal ik haar op in de rolstoel. Het deed haar altijd goed. Dit jaar zal waarschijnlijk de laatste keer geweest zijn gezien haar snelle aftakeling. Het is allemaal teveel. Toch heb ik haar meegenomen al is in en uit de auto al een operatie op zich. We zijn bij de kerk aangekomen toen het bijna voorbij was, dat was zo gepland omdat ze de drukte niet aan kan. Drumband MCC geeft altijd een serenade als afsluiting van de processie. ‘Mooi he’ kon ze nog net uitbrengen. De lucht van de wierook herkende ze. Het altaar herkende ze. Ze kan het niet zeggen maar ik zie het in haar ogen. En dat ze het alweer vergeten is als we weer in de auto zitten doet er niet toe. Het is het moment van herkenning wat prachtig is. Deze kleine, korte momenten moeten we genieten zolang het kan. Als laatste een kaarsje gebrand in de kerk, voor mams, pap die er niet meer is en eentje voor Carolien. Op deze manier ben ik toch altijd wel bezig met het herstel van Carolien en de molen waar jullie ongevraagd in terecht zijn gekomen.
    Heel veel sterkte beiden en houd de luchtigheid er in dat zo tekenend is voor jullie.

    Liefs,
    Mique

  2. Esther Kempenaar

    Lieve Carolien en Eelco!
    Allereerst nog van harte gefeliciteerd met jullie 19 jarig huwelijk!! Ik hoop dat jullie toch hebben kunnen genieten van dit bijzondere moment! Verder ben ik blij te lezen dat de bloedwaarden goed zijn en de pijn langzamerhand iets minder wordt.(heb ik dat goed?). Maar die nieren, die nieren. Onze Lisanne heeft ook iets aan haar linkernier dat gelukkig heel goed gaat en ook goed in de gaten wordt gehouden, maar goed ik begrijp de ernst van de situatie. Ik hoop dat dit warme weer je een beetje helpt om VEEL te drinken!
    Het verhaal van Eelco spreekt me weer aan. Die weg naar Creil ken ik immers ook. Ik fietste toen niet omdat ik destijds nadat ik onder andere jouw klas had bezocht in Creil daarna naar Nagele moest en tja… Dat duurt net een beetje te lang voor je daar weer bent, helemaal met wind tegen! Maat wat vond ik het altijd gezellig bij jou in de klas, maar ook gewoon de ‘samenwoonschool’!! Op “de Lichtboei” merk ik aan alles dat de laatste loodjes zijn begonnen. Stefan gaat volgende week op schoolkamp naar Texel! Hij heeft er zo’n zin in! En in de klas zijn ze natuurlijk druk bezig met de musical “wat maak je me-nu?” Erg leuk! Ook zijn we druk met alle voorbereidingen van het afscheid. Toch wel vreemd hoor dat Stefan straks naar het Emmelwerda gaat. Een nieuwe periode breekt weer aan, spannend, onzeker maar toch ook wel weer leuk. Dat is net het verschil met jouw situatie. Spannend en onzeker, ja! Maar leuk….. Echt niet!! Lieve carolien en Eelco als jullie dropneus en Carolien het redden mag de hond op ons gras hoor. We hebben ook een lantaarnpaal voor het huis….. Maar ik denk dat die nu nog veel te ver is….. Ik hoop dat het elke dag een beetje beter gaat en dat je over twee weken misschien onze lantaarnpaal wel kunt halen. Voor nu schenk ik een glas water in en hef het glas op jou en jullie!! Nog twee en een halve liter te gaan!

    Heel veel liefs,

    Esther