Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
20 februari 2011

Koorts

Bij Carolien hakt de koorts er nu flink in: begon het op vrijdag nog met een ‘milde’ 38 graden, vanmorgen was het 39 en vanmiddag zijn 39.4 en 39.7 gemeten. Het zijn temperaturen waarbij men extra antibiotica toedient. Die kreeg ze al door middel van pillen; nu wordt via het infuus nog bijna continu een extra dosis naar binnen gepompt. Je hoopt dan op een snelle, positieve reactie, maar we moeten geduld hebben. Eigenlijk mag Carolien die tussentijdse temperaturen niet meten of weten, het zorgt alleen voor onrust zegt men. Het effect van de extra antibiotica wordt pas over 72 uur beoordeeld, niet eerder.

Bij vlagen heeft Carolien hevige hoestaanvallen. Daar heeft ze dan weer een drankje voor. Verder wil ze vooral liggen. Uit bed gaan lukt wel – bijvoorbeeld om even naar het toilet te gaan – maar niet te lang. We hebben het bezoek voor morgen maar afgezegd en de kans dat overmorgen ook nog geen optie is, is reëel.

Ondersteun Carolien alsjullieblieft zoveel mogelijk in jullie gebed. Het blijft wonderlijk om haar steeds opnieuw te horen zeggen hoeveel ze daar aan heeft. Op de kamer is kort geleden iemand gekomen die het ook zo ervaart: dan heb je weinig woorden nodig om te vertellen wat je beweegt. En de ander voelt diezelfde relatieve kalmte die er heerst. Dat is toch wel bijzonder en fijn.

Reanimaties
Heb je het al erg met jezelf te stellen: de afdeling was vannacht in rep en roer. Twee patiënten zijn gereanimeerd (elk in een eigen kamer, dus niet in de directe omgeving van Carolien). Het heeft helaas niet mogen helpen. Er wordt ook niet verteld wie het betreft: daar moet je zelf achter komen, maar dat gebeurt natuurlijk snel genoeg. Doordat je gedurende lange tijd zo intensief met elkaar optrekt, vraagt iedereen zich gespannen af: “is het die?” “Nee, die zat vanmorgen op de fiets, misschien is het die wel”. Uiteindelijk waren het mensen waar niemand veel contact mee heeft gehad of heeft kunnen hebben, maar het grijpt diep in. Zo merk je dat de strijd hier een lichamelijke en geestelijke is.

Aan bed
Ik schrijf over “hier”, want ik zit bij Carolien aan bed. Zijzelf ligt half te slapen op dit moment. Fijn. Bij iedereen is bezoek; doorgaans is die rustig, heel even wat luider want kennelijk wordt er gevoetbald in het land en gaat dat zo dat je er commentaar op kunt hebben. De wand achter Carolien hangt inmiddels vol met kunstwerken van kinderen en haar vensterbank wordt getooid met een keur aan tijdschriften die als je ze naast elkaar zou leggen je een heel verhaal vertellen. Nemen we ook de tijdschriften van de centrale tafel mee, dan ontstaat zelfs een roman.

Eva geniet van het buitenleven, als ze haar vriendin Margriet aan ziet komen lopen. “Heb jij Linda vandaag ook gezien?” vraagt Margriet. “Nee”, zegt Eva, “mijn visie was even de andere kant op gericht naar die mooie libelle daar”. Margriet kijkt bezorgd: “ik ben het hele weekend al erg bezorgd over Linda; anders komt ze altijd met veel flair aangewaaid, maar sinds ze door Marie Claire op de koffie is gevraagd lijk ik niet meer te bestaan. Ze zal zichzelf toch niet tot de nouveau riche zijn gaan rekenen?”. “Welnee”, antwoordt Eva, “jullie moeten snel weer eens wat ondernemen, zal je zien dat je met een knuffel en een ferme handdruk weer veel plezier kunt beleven.”. “Ondernemen? Ik weet het niet, ik zou niet weten wat we zouden moeten doen …”. Maar Eva weet raad: “Pak gewoon de auto of de motor en doe wat aan sport“. Het is wel een beetje een vreemde raad, maar dat krijg je als de verhouding dames- en mannenbladen niet gelijk op gaat.

3 Responses

  1. Janna

    We hopen dat de antibiotica snel zal aanslaan en de koorts en het hoesten zal afnemen.
    Ik zie dat er tijdschriften genoeg zijn, moest wel lachen om de roman die hierdoor ontstond. Dat zal meer inhoud zijn, dan in menig van die tijdschriften zelf.
    Hartelijke groet Janna Kamphuis

  2. Hylco

    Lieve Carolien en beste Eelco,
    De berichtgeving van de afgelopen uren volgen Jeanette en ik met grote betrokkenheid. Hopelijk doet de antibiotica haar werk. Hopelijk doet het hoestdrankje ook zijn werk en kan Carolien vanavond een beetje meer rust vinden dan gisteravond toen er wel erg veel “rumoer” op de afdeling was.
    Hopelijk is Carolien morgen weer wat weerbaarder als de medicijnen hun werk goed hebben gedaan.
    Heel veel sterkte
    Jeanette en Hylco (een FVS maatje van Carolien)

  3. We hopen de dat de antibiotica snel zijn werk zal doen. Fijn dat je die ‘relatieve kalmte’ ervaart. Die kalmte kan ik moeilijk vinden, wetende dat Carolien momenteel zo ziek is. Ik had je al gesmst (hoe schrijf je dat eigenlijk, vroeg de schrijfster aan de schrijver) dat wij aan twitter gekluisterd zijn, wachtend op nieuwe ontwikkelingen. Maar we moeten geduld hebben. En vertrouwen.
    Misschien zou je die tijdschriften ook kunnen gaan lezen… Ik zie dat de verveling heeft toegeslagen, maar dat heeft wel weer een knap stukje werk voortgebracht!
    Liefs en een dikke knuffel van Margreet