Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
04 januari 2011

Knufel

Mijn opa was een man van markante uitspraken, waarvan hij een aantal veelvuldig herhaalde. Daardoor zweven zijn uitdrukkingen nog regelmatig door mijn hoofd: “piepjong atelierkippetje”, “ottelenooie en sameleine, ’t is geen grote en ook geen kleine” (gedicht bij het sinterklaascadeau) en “het staat geschreven en gedruk, je moet krabben waar het juk”. De laatste zou hij veelvuldig gebezigd hebben als hij een moment bij Carolien om het hoekje had kunnen kijken.

De mooie herinneringen van hierboven lijken een scherp contrast te vormen met wat Carolien moet doorstaan. Maar als je maar even met haar in contact bent geweest, zal je het kunnen beamen: er doen zich goed momenten voor in deze periode; een periode die we nog steeds – als het had gekund – liever hadden overgeslagen. De goede momenten … dan denk ik aan de knufel (geen spelfout), de grapjes, een gebed samen, de leut met de ‘barman’ – hij die voor de drankjes zorgt en Carolien het beste peerd van stal noemt, Carolien die zichzelf verbaast in het schrijven van lange e-mails, gewoon even die blik in elkaars ogen.

Knufel
Je bent juf en een gezellige buurvrouw, tante en wat dies meer zij en dat levert vele prachtige zelfgemaakte kunstwerken op. Die hangen natuurlijk aan de muur en zo gebeurt het dat ik dagelijks zit te kijken naar een op papier gegeven dike knufel. Er is iets met dat woord: knufel. Ik kan het bijna niet meer over mijn hart verkrijgen om het met twee ff-en te schrijven. Je zal maar een knufel krijgen, heerlijk toch? Het heeft voor mij inmiddels ook een extra betekenis, want vanwege de chemo mogen Carolien en ik elkaar officieel niet helemaal een uitgebreide knuffel geven. Dat is moeilijk vol te houden kan ik je vertellen. De halve vorm is een knufel. Net zo waardevol, mede dankzij het papiertje. Niet lang meer, dan mag de tweede f er tussen ons weer bij. Maar de dike knufel zal plezierig blijven hangen: aan de muur en nog langer in mijn hoofd.

De momentjes
Stel het was niet gegaan zoals het is gegaan? Dan was gisteren de dag geweest waarop Carolien haar uren op school verder had moeten uitbreiden. Achteraf weten we dat dat natuurlijk nooit goed was gegaan. Maar op de één of andere onverklaarbare manier speelde dit de hele dag door haar hoofd. En dan zijn er die andere momenten, waarop het Carolien en mij allemaal wel aanvliegt. Op de zaal zijn twee anderen zo ziek, dat ze nauwelijks van bed komen en grauwgrijs voor zich uit staren. Tussen de goede momenten door springen die gemene, donkere, soms giftig omhoog. Het zo bijzonder samengestelde lichaam, dat zo precies kan samenwerken, wordt opgebroken voor je ogen.

In de vensterbank van Carolien ligt, omdat dat de makkelijkste plaats is, een dik boek “Het Leven“. Gisteren tipte één van de verplegers het even aan en zei “goed boek hè”? En of, sla het open als je leven je lief is. De bizarre omgeving die afdeling Hematologie heet, is het toneel van vele gevechten op leven en dood. Als wij het even niet meer weten – we onze momenten hebben – dan helpt het toch om te kijken naar de man achter dat boek in de vensterbank. Hij vocht ook op leven en dood, en won, zelfs door de dood, zelf voor ons. We hopen en bidden dat we dit nog lange tijd sámen mogen uitleggen aan wie het maar horen wil.

Varianten leukemie
Zoals ik al eerder schreef heeft Carolien de variant AML: Acute Myeloïde Leukemie. Die bestaat op zich weer uit vijf grote groepen (wie daar meer over wil weten kan op de link klikken). Het is nog niet duidelijk in welke van deze groepen Carolien valt. Er zijn erbij die menselijk gesproken geen afdoende behandeling kennen. We verwachten binnenkort een gesprek te krijgen, wanneer uit de onderzoeken duidelijk is geworden waar Carolien wordt ingedeeld.

Vanmorgen
Carolien heeft niet goed geslapen. De buurvrouw is erg ziek en had veel aandacht nodig waardoor Carolien bijna constant wakker was. Ze voelt zich ook wat slapper dan gisteren. Dat kan komen doordat haar bloedwaarden weer dalen. Het kan ook zijn dat ze meer rust nodig heeft. Volgens overbuurman (die van de concerten) is Carolien best wel levendig en moet ze niet vergeten ook haar rust te nemen. We zullen zien. In ieder geval lijkt haar eigen zalf het goed te doen; haar benen – waar ze begonnen is – voelen al beter aan. Nu de rest nog.

Gebedspunten
Wat doet het goed dat we veel meebidders hebben. Vanuit de kerkelijke gemeente wordt grote en warme betrokkenheid getoond. Mensen zeggen dan wel “ik kan niet meer doen dan bidden”. Juist dat helpt ons zo bijzonder; we kunnen het uit eigen ervaring zeggen.
Wie met ons mee wil bidden, vragen we om ook aandacht te hebben voor dit:
– dank voor het meeleven en iedereen die zich inzet voor het welzijn van mensen met een ziekte als die van Carolien (in en buiten het ziekenhuis);
– dank voor de relatief goede dagen die Carolien heeft gehad, ja zelfs ondanks die jeuk;
– bid voor rust in en rond Carolien: lichamelijk in het verdwijnen van de jeuk en geestelijk – samen met God;
– bid voor de onderzoeken die nog lopen – dat de uitkomst gunstig is en we een gesprek daarover goed kunnen voeren.

Gaat het wel goed?
Laat ik het eens over mezelf hebben. Met wat hulp van Carolien weet ik het verschil tussen de witte en de bonte was. Het schijnt dat je geen rode sokken bij de witte was moet doen. Hoe dat ooit vastgesteld is weet ik niet, want ik ken niemand met rode sokken, maar ik geloof het ogenblikkelijk. Ook zwart moet je niet mengen met andere kleuren en dan is er nog iets met truien. Dat is al een boel om te onthouden, maar wat ik nu heb, was toch nog onbekend. Carolien heeft twee pyjama’s waarin een label ‘apart wassen’ zat. Wat bedoelen ze daarmee? Google is mijn vriend en ik begrijp dat je de twee flanellen pyjama’s de eerste keer op de kookwas moet doen. Het is wel apart; ik hoop maar dat het goed gaat.