Kerstavond

Opnieuw een bericht van ons. Het gaat allemaal heel snel. We hebben op de vorige e-mails veel reacties gehad. Dat doet ons beiden erg goed. Of je alle e-mails helemaal leest is natuurlijk iets voor jezelf. Het sturen van een e-mail voorkomt dat ik hele avonden aan de telefoon zit en geeft jullie de kans om dingen nog eens na te lezen als je daar behoefte aan hebt. Als je van mening bent dat anderen deze mail ook moeten ontvangen, stuur het dan door en/of informeer mij om het adres op de verzendlijst te zetten.

Wat is er gebeurd sinds de vorige mail?
Carolien is vrijdag opnieuw door veel onderzoeken gegaan. We hadden verwacht, op basis van wat de arts had gezegd, dat vrijdag een relatief rustige dag zou zijn, maar voor de ochtend gold dat niet. Ze is heen-en-weer gestuurd tussen kaakchirurg en tandarts en heeft nog veel andere tests moeten ondergaan. Je moet je voorstellen dat elke minuscule ontsteking straks voor Carolien heel gevaarlijk is. De onderzoeken zijn dus vooral gericht op het vinden en voorkomen van ontstekingen, waar dan ook. Zo heeft ze ooit een zenuwbehandeling gehad. Stel dat bij de betreffende kies een ontsteking optreedt, dan voelt ze die niet; het gevolg zou heel ernstig kunnen zijn. Doorgaans is men niet te beroerd om eventueel hele gebitten te trekken. Men heeft bij Carolien niet gekozen voor het trekken van de bewuste kies, ook omdat ze dan waarschijnlijk te lang herstel nodig zou hebben en dat de behandeling teveel zou vertragen.

Ze is de ochtend toch wel goed doorgekomen; ze had ook iemand daar haar daar flink bij heeft geholpen – die haar in de grote stad heeft weten te vinden. Fijn is dat! In de middag is een ander soort infuus bij haar sleutelbeen geplaatst. Daar doet men alles mee: bloed tappen, de chemo toedienen en eventueel voeding geven als Carolien te misselijk wordt. Het infuus in de arm is daardoor verleden tijd. Het is te hopen dat de infuus bij het sleutelbeen het lang vol zal houden.

Kerstavond
Er kwam bezoek, dat is heel erg fijn. En met elkaar hebben we een deel van de kerstdienst bij kunnen wonen die bij de fontein werd gehouden. Carolien is daar door ons met bed en al naartoe gereden. Zoiets kan vandaag niet meer, want dan is de chemo gestart. Er werd gezongen onder leiding van een brassband. Je moet weten dat vroeger in Surhuisterveen, bij Carolien in de kerk altijd een brassband zorgde voor begeleiding, omdat men nog geen orgel had. Ze heeft het altijd heel mooi gevonden en met elkaar hebben we kerstavond kunnen genieten van de zang en bijzondere muziek.

Hoe voelt Carolien zich?
Overdag gaat het best wel goed. Ze is blij met weer wat kleur op haar wangen, die er gekomen is dankzij de transfusies van donderdag. Ze kan relativeren en heeft heel veel houvast aan haar geloof, aan onze Heer. We bidden samen dat dat zo zal blijven elke dag opnieuw.
’s Nachts is het echter heel wat minder prettig. Terwijl Carolien overdag tijdens de onderzoeken nogal geleefd wordt, komen ’s nachts de gedachten over wat al die onderzoeken betekenen, wat er thuis gebeurt, hoe het met Jos (onze hond) gaat, wie we moeten bereiken, hoe … teveel om onder woorden te brengen. Dan stormt alles wel op haar af en is het echt heel moeilijk. Ze heeft dan ook weinig geslapen en krijgt daar nu iets voor. Wie met ons meebidt vragen we ook te bidden voor rust in de nacht.

Hoe voel ik me?
Ik dacht nog even de lopende zaken van mijn werk af te kunnen handelen. Niet dus. Het zou waarschijnlijk ook onbegonnen werk zijn geweest. Ik had nog even op bezoek willen gaan, het gaat niet. Wat wel lukt is jullie informeren en dat doet goed. De eerste dagen waren emotioneel zwaar, nu lijkt het wat makkelijker te gaan.  Ik weet dat als Carolien straks minder monter overkomt, ik daar ook last van zal hebben. Wat hebben er velen al hulp aangeboden: heel erg bedankt. Ik zal me wel over de drempel moeten zetten om er gebruik van te maken, maar heb me beslist voorgenomen jullie hulp te aanvaarden. Dus: houd de stofzuigers, droogmolens en koekenpannen maar in de aanslag. Oja, ik houd niet van macaroni.

Wat staat er te gebeuren?
Wanneer op Eerste Kerstdag in Emmeloord de dienst ’s morgens begint, om half 10, begint ook de eerste chemokuur voor Carolien. Ze heeft een schema van 7 dagen voor die kuur. De eerste 2 a 3 dagen verwacht men dat ze er niet veel van merkt, daarna kan ze ziek worden (dat hoeft niet). Ze zal haar haar gaan verliezen en in de beschermde omgeving van de afdeling moeten blijven. 4-6 Weken lang.
Elke dag moet ze volledig schone kleren aan en de kleren van de vorige dag moet ik (snel) gewassen zien te krijgen. Ze zal van de chemokuur een droge huid en mogelijk ook een uitgedroogde mond en ogen krijgen. Voor die laatste krijgt ze wel wat hulpmiddelen.

Bezoek
Ik ben met een bezoekrooster begonnen. Ik deel die in naar de middag en avond; het is aan de bezoeker om dan in te vullen wanneer in de middag of avond het bezoek begint en eindigt, rekening houdend met de bezoektijden uiteraard. Als je op bezoek wilt: geef aan wanneer je zou willen en ik kijk of anderen je voor waren.

Er komt nog iets bij de voorwaarden voor bezoek: kinderen heeft men liever niet. Eigen kinderen laat men wel toe onder driedubbel toezicht, maar vreemde kinderen mogen (helaas!) niet mee.

SMS en e-Mail
Er zijn al heel wat SMSjes binnengerold. Die doen Carolien heel erg goed en ze bedankt een ieder die op de één of andere manier blijk geeft van medeleven hartelijk. Ze zal niet veel SMSjes kunnen beantwoorden; ze vraagt daar begrip voor. Behalve SMSjes, kan je ook mailen. Ik draai de mailtjes gericht aan Carolien voor haar uit. Ze verzamelt ze in een map en herleest ze nog eens met plezier.

Meer informatie over …
Wie meer wil weten over Leukemie en soortgelijke aandoeningen die onder de noemer Hematologie worden gevat, wordt door de verplegers in Groningen verwezen naar de volgende website: www.hematologiegroningen.nl. Ook het ziekenhuis van Antwerpen schijnt een goede site te hebben over Hematologie.

Afsluiten
We hebben geen idee wat er voor ons ligt. We voelen ons wel gedragen. Blijf ons volgen en wie kan en wil: voor ons bidden. Dat alles doet ons goed. Ik houd jullie verder op de hoogte. Carolien en ik wensen jullie allemaal gezegende kerstdagen.