Kamer 86 bed 2

Stel je voor: je hangt met één hand aan de buiten-achterzijde van het schip de Halve Maen, dat dagelijks heen-en-weer slingert in de Efteling. Door de vaart van het schip bengelen je benen ergens achter je. Maar anders dan de Halve Maen, keer je niet dezelfde route terug. Na één van de hoogste punten draait het schip 90 graden en je zweefduikt weer mee, niet in staat los te laten, maar voortdurend in spanning of je in staat zal zijn wel vast te houden. Links-rechts, hoger, dieper .. zo typeert zich de laatste ‘vlucht’ van Carolien gisteren op het oranje goedje van de chemo. Toen ik om 15:00 uur bij haar kwam was ze weer geland, maar zag nog witjes van de ervaring. Gelukkig bestaat de rest van de kuur uit alleen maar transparante cytostatica. Die moet ze nog wel tot en met vrijdag verdragen. Dan pas is ronde 1 volledig toegediend: het effect ervan zal nog na-ijlen, zodat na nog een week de opbouw weer kan beginnen van de eigen bloed-aanmaak.

Het verging Carolien vandaag niet goed. Ze was vanmorgen aanvankelijk nog wel vrolijk, maar heeft een paar keer ‘uit het niets’ moeten overgeven. Ze werd ook weer vreselijk moe. De verpleging stelde vast dat het tijd werd voor een volgende bloedtransfusie. Die is begonnen toen inmiddels ook de bezoektijd was gestart. De transfusie heeft haar gelukkig weer een stuk opgekrikt.

Hierbij afgebeeld de LAB uitslagen van Caroliens bloedwaarden: links wat het moet zijn, helemaal rechts wat het vandaag was (onderstreept) en direct links van het onderstreepte: wat het gisteren was. De bloedwaarden waren weer flink gedaald en ver beneden het vereiste peil. Dat is tijdens het toedienen van de chemo overigens geen raar beeld, maar het geeft ook aan hoe levensbelangrijk een nieuwe transfusie was.

Hoe ondergaat Carolien dit allemaal?
Het gevlieg op het oranje goedje vindt ze verschrikkelijk. Het misselijk zijn vanzelfsprekend ook. Nu de vierde chemodag bijna afgesloten is doen de vervelende bijwerkingen hun opwachting. Dat is natuurlijk niet makkelijk, maar tot nu toe slaat ze zich er dapper doorheen. Ze kikkert op van elke SMS die binnenkomt en de stapels uitgeprinte e-mails worden vele malen herlezen. Ook kaarten druppelen inmiddels binnen. Allemaal beuren ze haar op: ze wensen haar sterkte en Gods nabijheid, ze dragen gedichten en verzen.

Je zou je voor kunnen stellen dat op een moment de beleving van God in dit proces moeilijk is. Maar nu voelt Carolien zich alsof ze in een grote hand – Zijn hand ligt, die haar helemaal omvat en haar veiligheid biedt. Nu, maar ook straks, ook al weten we niet hoe de toekomst precies loopt. Gisterenavond is onze wijkbijbelkring samen in gebed gegaan voor haar. Op hetzelfde moment heeft ook zij zich in die hand genesteld. En dankzij mensen die thuis of op bezoek ook met ons bidden, houdt ze vol en steekt daar ook de anderen op haar afdeling mee aan: gelovig of niet, dat doet er niet toe. Carolien is nog steeds een lichtje.

Zo zit ze erbij
Vandaag zag het er zo uit:

1. Carolien leest de binnengekomen post, hier een heel bijzondere brief van een heel bijzonder meisje. 2. De map met e-mails en wat uitleg van wat leukemie is. 3. Een lied – het staat hiernaast. 4. Tekening die gisteren werd gebracht, in afwachting van knijpers zodat ‘ie ook links van Carolien kan worden opgehangen aan een lijntje. 5. Kussen om haar arm op te leggen – anders heeft ze hinder van de infuus in haar rechterschouder. Op het kussen de knop voor verpleegster, radio, lampjes. 6. De pomp: reden om zo nu en dan die verpleegster te laten komen.

Elke weg die je gaat, die gaat Hij mee, elke stap die je zet, die loopt hij mee. Wees dus moedig want Hij helpt je toch. De zwakste onder ons die draagt Hij nog. Heel hoog boven op de berg houdt Hij je vast, heel diep in het donkere dal neemt Hij je last. Wees dus moedig want Hij helpt je toch, de zwakste onder ons die draagt Hij nog. Elke weg die je gaat, die gaat Hij mee, elke stap die je zet, die loopt hij mee. Wees dus moedig want Hij helpt je toch. De zwakste onder ons die draagt Hij nog. Wees niet bang, Hij laat je niet alleen, kijk, daar is je doel, daar ga je heen. Ja, God helpt je en Hij geeft je moed met Zijn hulp komt altijd alles goed.

Ritueel: plassen
Carolien moet heel veel plassen, dankzij veel toegediend vocht en plaspillen. Ze kan kiezen uit een po of naar het toilet dat bij de kamer hoort. De po: dan moet je wachten op een overigens immer goedwillende verpleegster, het gordijn gaat dicht en dan weet ik het niet meer, want ik sta aan de andere kant … de po kies je alleen als je niet op je benen kunt staan.

Zodra Carolien dat wel kan, bengelt ze eerst even op de rand van het bed. Dan gaan de sloffen aan en gaat ze staan. De stekkers van de infuuspompen worden uit de stopcontacten gehaald (schrik niet, die dingen hebben ook een batterij) en de infuus-stellage wordt op wieltjes met haar meegetroond naar de wc. Als ze nodig moet – en dat moet ze vaak – kan zo’n karretje best hard. Bij de wc gaat de stellage overigens niet mee naar binnen: de infuuslijnen zijn erg lang en kunnen onder de deur door. Na het plassen moet de bril gedesinfecteerd worden en moet Carolien 2x doorspoelen. Dat laatste heeft te maken met het feit dat verplegers anders in aanraking kunnen komen met achtergebleven cytostatica. Na het hele verhaal moet ze haar handen ontsmetten en dan gaat het weer terug naar bed, met het infuus-karretje; stekkers erin, sloffen uit, uitrusten van de inspanning.

Soms, als je een beetje tegen het infuus-karretje aan trapt, raakt één van de pompen van slag en piept vervolgens de hele afdeling bij elkaar. Iedereen begint ijverig te hopen dat de verpleegster snel haar neus laat zien. Die spreekt vervolgens de pomp bestraffend toe, knijpt hem eens, waarna nog een zielige piep ter afsluiting klinkt – en de rust keer terug.

Een andere keer zal ik een volgend ritueel beschrijven.

Samenvattend
Volgens de verpleegkundigen is de reactie van Carolien op de chemo niet zoals ze bij de meesten zien. Wat wel lijkt te kloppen met hun voorspellingen is dat het vanaf vandaag in zijn geheel zwaarder wordt: met misselijkheid en niet makkelijk uit bed kunnen. Gelukkig is het oranje goedje niet meer aan de orde, de komende weken. We sluiten elke dag af door samen te bidden en ervaren het als een enorme kracht dat zovelen dat met ons doen, of op een andere wijze blijk van medeleven geven. We zijn daardoor hoopvol, maar toch ook best verdrietig en dat vaak op bepaalde momenten. Blijf ons dus (op)dragen. En bedankt dat jullie daar zo je best voor doen!