Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
09 mei 2011

Ja, maar

Twente wint de beker, maar … Ajax heeft nog kans op het landskampioenschap. Dat ik een blog nog eens met voetbal zou beginnen, zal wie mij kent vast met ontsteltenis vervullen. Klim maar weer terug op je stoel, want deze aftrap heeft niets te maken met de doelpunten van het afgelopen weekend. Waar het voetbal ook voor staat, het is boven alles een concept van beperkte houdbaarheid. Elk voetbalverhaal stikt van de “maar”’s – als je een type bent dat van nabeschouwingen houdt moet je ze eens tellen.

Wij beleefden vandaag ook een dag met een grote maar. Het was weer poli-dag en we worden inmiddels aardig geroutineerd. Er gaat een rugzak mee met alle belangrijke papieren, wat eten en drinken en vermaak voor het geval we lang mogen blijven. We waren lekker op tijd in het ziekenhuis, want we kunnen de voorbereiding weer samen doen.

Samen
Carolien voelde zich de laatste dagen wat sterker. Ze had dan vooral de eerste helft van de dag energie en zin om dingen te ondernemen. Natuurlijk ging dat nog niet als vanouds: elke stap betekende dat ze de de tijd van twee volgende moest uitrusten, maar in vergelijking met de dagen kort na de transplantatie was dit een grote vooruitgang.

207 Ze heeft wat staan koken, genoot ervan om de kamer te stoffen (jaja, lees het nog maar eens), werd weer wat actiever met e-mail, heeft zelfs een partij gebowld en kreeg het minder koud. De kruik kwam pas tegen de avond in beeld. Dan zat ze er ook wel doorheen en kon ze haar eten slechts met moeite verteren. De volgende ochtend moest ze dan nog even op gang komen, maar ze verbaasde me bijna dagelijks met alles wat ze aan het uitspoken was. Het betekent dat we weer meer dingen samen doen, zoals dus de voorbereidingen voor ons wekelijks uitje naar Groningen.

De club van 20
Elke maandagochtend vindt er een hematologische reünie plaats. Wie komt, kijkt eerst in het rond naar wie er naast of aan de overkant op afdeling E2 heeft gelegen. Er zijn er zelfs die er vroeger voor komen, zo lijkt het. Vanmorgen kwam één van de artsen maar eens kijken waar de zojuist opgeroepen patiënte bleef: die had het nog even te druk met het illustreren van al haar bijwerkingen aan haar oud-buurvrouw. Ze vertrok al kletsend tegen de achterblijvers. Ik noem ze de club van 20, naar het nummer dat de poli in het UMCG heeft.

Carolien was vandaag redelijk vlot op die poli terecht gekomen. Het prikken ging zoals altijd wat moeizaam, maar daarna hoefden we maar twee gratis kopjes koffie te wachten.

Ja …
De arts maakte al snel duidelijk dat de bloedwaarden er mooi uitzagen; ik corrigeer het even – wij vinden ze heel mooi. De HB is op normaal niveau, de trombo’s ook en de leuco’s zijn bijna verdrievoudigd, tot net iets onder de minimum-grens. Nu zal het HB wel weer wat gaan zakken, maar het staat vast dat de donorcellen flink doorbouwen! Daar zijn we heel erg blij mee.

… maar
Caroliens nieren hebben het bij dit alles zwaar te verduren. De medicijnen doen een zware aanslag op deze organen, terwijl de arts constateerde dat ook haar bloeddruk veel te hoog is, waar die anders altijd zo stabiel was gebleven. De combinatie is niet fijn; we werden naar huis gestuurd met een extra medicijn, dat Carolien zou moeten gaan slikken wanneer de bloeddruk in de loop van de week, zo rond donderdag, nog niet zou zijn gezakt. Ze zou dit dan bij onze huisarts moeten laten controleren.

209 Maar ’s middags belde de arts ons persoonlijk op en wilde Carolien zelf spreken. Het bloedbeeld was nog verder onderzocht en gaf aanleiding tot zorg: Carolien moet aan het werk en donderdag moeten we ons weer op de poli melden. De nieren moeten flink gaan zwemmen de komende dagen. Dat betekent dat Carolien per dag 3-4 liter vocht naar binnen moet werken. Geen makkelijke opgave voor haar: ze voelt zich al snel overstromen, lang voordat het vocht naar de nieren kon afzakken.

Op advies van leden van de club van 20 moeten we ook goed op het voedsel gaan letten. Tot nu toe had Carolien vooral genoten van de paar dingen die haar goed smaken: augurken, pizza, wokkels … allemaal veel te zout en slecht voor de bloeddruk. We gaan dus zoutarm eten en veel drinken: ik zal solidair de chips wel opeten als Carolien even naar de WC is.

De juiste combinatie
In dit hele proces wordt het steeds duidelijker hoe nauwkeurig alles op elkaar is afgestemd in een mensenlichaam. Als er één cel verkeerd springt, schudt het geheel op zijn grondvesten. Het is geen gevoel van angst waarom ik dit schrijf, maar juist van een grote verwondering. Er zijn er die denken dat we het resultaat zijn van miljoenen jaren spontane finetuning. Ik heb begrepen dat dit betekent dat om en nabij 400 miljoen toevalligheden succesvol moeten samenwerken. Als je die theorie aanhangt ben je wel een groot gelovige; ga maar na hoe lang een voetbalteam van slechts elf succesvol blijft.

Voor ons is, ook al is Carolien ziek, dit proces toch een onderstreping van de wonderlijke manier waarop God mensen heeft gemaakt en nog dagelijks met ze wil optrekken. Deze ziekte heeft Hij niet bedacht; waarom Hij het bij Carolien niet voorkomen heeft, heeft misschien te maken met het feit dat alle mensen – of je nu in God gelooft of niet – dezelfde kansen krijgen en dus ook dezelfde gevolgen kunnen ervaren van wat we zonden noemen: dat wat er fout gegaan is toen mensen kozen om hun eigen theorieën wel en God niet te volgen.

Wij hebben in ons geloof een ongekende houvast en daar zijn we dankbaar voor. We hebben geen zin anderen te verplichten het ook te geloven en we kijken je er niet op aan: kies zelf, maar bedenk goed waar je tussen kiest. Als je de kant van God nog nooit bestudeerd hebt, kijk dan eens goed naar Jezus. Dat we houvast hebben in ons geloof is trouwens een beetje krom gezegd: het is juist de God die aan de basis van Leven staat, die ons in liefde en toekomst houvast biedt. Dan hebben we het best moeilijk met de “maar” van vandaag, maar … Hij is er ook, altijd.

Gebed
Dus vragen we aan wie met ons meebidt er weer met ons voor te gaan.
– we danken voor het wonder van ieder mens;
– we danken dat God zichzelf niet te groot en ons niet te min vindt om persoonlijk en in liefde met mensen om te gaan;
– we danken voor de bloedwaarden van Carolien die dankzij de donorcellen zo snel al zo goed zijn;
– we bidden dat het Carolien niet zwaar valt haar nieren flink te laten zwemmen;
– we bidden dat donderdag het bezoek aan de poli de maars flink doet verkleinen, of misschien zelfs verdwijnen.

Super
Dankzij haar bloedwaarden, mag Carolien weer een beetje meer. Tot die waarden stabiel zijn, zal ze zich in moeten houden, maar vandaag gunde ze zich na 5 maanden een bezoek aan onze eigen C1000. Het was er koud, maar ze raakte nauwelijks uitgekeken en -geroken aan alle heerlijkheden die een super de buurt biedt. Toen we bij de kassa kwamen, haakte ze trouwens snel af en ging in de auto zitten wachten, tot ik haar daarmee naar haar bed reed.

2 Responses

  1. Everdien

    Bedankt voor het schrijven en wij volgen het nu gewoon op de website hoor. Ik schrijf dit omdat Fred gevraagt had het nog naar outlook te sturen.
    We leven en bidden mee. Kijken altijd uit naar de volgende brief.
    Heel veel sterkte van Everdien ook namens Fred.

  2. Jeanette

    Hallo Carolien en Eelco,

    Toen ik las, dat de bloeddruk van Carolien te hoog was, moest ik direct aan haar nieren denken. Een verminderde nierfunctie veroorzaakt vaak een hoge bloeddruk. Veel water drinken is dan een must. Hopelijk is de nierfunctie niet blijvend beschadigd.
    Dan ben je blij, dat de bloedwaarden er goed uitzien……en dan komt die ja, maar……………… Heel vervelend, die complicaties, die de kop opsteken.

    De komende maanden zullen zeker nog zwaar zijn, twee stappen vooruit en dan weer een stap achteruit. Je bent een vechter Carolien en je zult overwinnen! Jullie zullen samen sterker uit deze periode komen.

    Kijk niet achterom, dat heeft geen zin. Kijk niet naar de toekomst, want die weten jullie niet. Wat jullie wel weten….. is het heden. Leef met de dag en geniet!

    Knufffff en hartelijke groeten,
    Jeanette en Hylco.