Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
03 november 2011

Intake Herstel en Balans

Wat is Sneek toch een stuk dichterbij dan Groningen. Daar stelde men in december vorig jaar vast dat Carolien leukemie had. Groningen was ervoor nodig om er “Acute Myeloïde” voor te plakken en haar bloedfabriek te renoveren, maar dikwijls heb ik me afgevraagd hoe de dagindeling die eerste maanden eruit zou hebben gezien als ze in Sneek onder behandeling had kunnen blijven. Gisteren mocht ik dat eens oefenen: Carolien werd in het Antonius ziekenhuis verwacht voor het intakegesprek van Herstel en Balans.

De uitnodiging wilde ons in wachtkamer 27 hebben, waar wij mooi op tijd arriveerden. We konden plaatsnemen naast stapels verhuisdozen; de eigenaren van hun inhoud leken echter verdwenen. In plaats daarvan scharrelden een tweetal verhuizers van wie de batterijen bijna op waren, wat heen en weer. Ze bekeken vol cultureel besef uitvoerig één van de schilderijen en besloten dat een ander mannetje die moest verhangen. Was nummer 27 nog in beeld – zouden we vandaag nog wel ingetaked gaan worden?

Achter adem kwam een poosje later de mevrouw die ons wilde ontmoeten. Ze rende al de hele dag van hier naar het andere eind van de gang, waar een arts vandaag zijn spreekkamer had afgestaan. Daar konden we wel een uurtje blijven om de door Carolien ingevulde papieren door te nemen.

Herstel en Balans is het best uit te leggen als een soort revalidatieprogramma voor (ex-)kankerpatiënten. Kanker geeft je zowel fysiek als mentaal een keiharde dreun, waarbij je alle hulp die je maar kunt krijgen nodig hebt om weer verder te kunnen. Het programma Herstel en Balans, dat op verschillende plaatsen in Nederland kan worden gevolgd, helpt je zowel je conditie te verbeteren als te praten over je ervaringen. Het programma doorloop je met een groep lotgenoten, begeleid door een hele verzameling peuten: fysiotherapeuten, ergotherapeuten en zo nog een paar. Elke week ben je 2 dagen in de weer, gedurende een maand of 3.

Carolien heeft zich in september aangemeld voor Herstel en Balans. Aanvankelijk wilde ze naar Heerenveen, omdat dat het dichtstbij lijkt. Sneek bleek echter een troef achter de hand te hebben: vanuit de dependance in Emmeloord pendelt een busje naar de Friese stad, waar je als deelnemer in mee kunt. Dat is natuurlijk erg handig, want dan hoeft Carolien zelf niet dat hele eind te rijden. Weliswaar zou ze dan nog een poosje moeten wachten voor ze met het programma kon beginnen, maar dat vond onze hematoloog – met wie het plan al een paar keer is besproken – eigenlijk wel beter zo.

Het intake-gesprek begon; Carolien had elke vraag op het invulformulier goed. Aan tijd en aandacht ontbrak het niet, maar aan spontaniteit wel en dat viel mij als vreemd op. Bij elk poli-bezoek in Groningen kon Carolien de arts wel aan het lachen krijgen, maar vandaag was de sfeer er niet naar. Herhaaldelijk werd gereageerd dat Carolien wel een hele zware periode had doorgemaakt en dat is natuurlijk ook zo. Wanneer je haar antwoorden op de vragenlijst achter elkaar ziet staan, kan je je nauwelijks voorstellen dat dat allemaal in 10 maanden past.

Fysiek heeft Carolien nog een lange weg te gaan: Moe, spierpijn, haar dat uitvalt (ja, nog steeds helaas). Mentaal heeft ze vooral te stellen met het gevoel dat ze meer wil dan ze kan en er te weinig tijd beschikbaar is tussen het slapen door. Jullie weten inmiddels dat Carolien een gedreven persoonlijkheid heeft, die zich vol inzet voor de dingen waar ze mee te stellen heeft. Welnu, het aantal dingen moet ze nu erg beperken om het vol te houden. Met Herstel en Balans hoopt ze hier snel(ler) uit te komen; daarom kijkt ze er naar uit om ook op korte termijn met het programma te beginnen.

Het viel daarom tegen dat ze nog maar één van de weinige aanmelders voor het programma in januari blijkt te zijn. Met dit aantal gaan ze niet starten – dan wordt het nog later, of misschien toch Heerenveenm, eventueel Zwolle. Vandaag heeft ze al even gebeld met de H&B coördinator in Heerenveen; morgen wordt ze teruggebeld.

Ander nieuws
Naast de intake gaat het deze dagen vooral over nagenieten. De Avond van Dankbaarheid heeft een grote indruk achtergelaten – ook de reacties (via de site, mail en kaartjes) bevestigen dat. Het is belangrijk je te realiseren dat de verwondering te danken is aan de liefde van onze God. Verder kon de avond alleen doorgaan, omdat veel anderen zich er voor inzetten: de koster(s), de muzikanten, zangeressen en zanger, geluidstechnicus, beameriste en velen van jullie.

Eén van de indrukken is trouwens inmiddels op, veel sneller dan Carolien dacht dat het kon: het is, nee … was een zelfgebakken zo-heerlijk-proeven-we-ze-zelden cake in tulbandvorm. We hebben nu een overtuigende behoefte aan het recept daarvan; ondertussen gaan we testen of Merci langer meegaat dan cake.

2 Responses

  1. Esther Kempenaar

    Lieve Carolien en Eelco.
    Het was echt een prachtige avond waar ik ook heel erg van heb genoten. Wel was ik blij dat ik helemaal aan de andere kant van de kerk zat aangezien ik ontzettend verkouden was.
    Wat betreft die cake. Ik heb hem niet gemaakt of geproefd, maar als ik op jullie oordeel afga moet ‘ie wel errug lekker zijn geweest. Dus als het recept zich aandient houd ik me ook aanbevolen! Ik hoop dat H&B toch snel van start zal gaan!
    Liefs,
    Esther

  2. Janny

    Hey lieve Carolien…..
    Het was inderdaad een bijzondere avond……vorige week week vrijdag. Wij vonden het ook erg fijn om daar getuige van te zijn.
    Hierbij een hele dikke knuf!!

    janny