Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
16 april 2011

Ingericht: kamer 87

Een mensenleven speelt zich voor een belangrijk deel af rond een bed. Dat maakt het tot een stille getuige van je status en persoonlijkheid. Voor dat laatste heeft het bed ook zijn omgeving nodig: een hemelbed uit de renaissance combineert nou eenmaal niet met een Drents veenhuisje. Dus worden hele weekenden besteed aan het meubilair, de vloerbedekking en het kussensloop. Er worden lange gesprekken gevoerd over het gewicht van de gordijnen, de afstand van sokken tot het bed, de instellingen van de wekker en wandversieringen waar je je ogen voor wilt sluiten.

Het ziekenhuisbed lijkt je vooral bewust te willen maken van de status ‘afhankelijkheid’. Slechts in een klein deel van de omgeving mag je de wereld nog iets vertellen over jezelf en zo het plekje waar je bed staat een beetje van jou maken. Wie geluk heeft wordt daarbij geholpen door anderen, die door hun bijdragen iets over en aan jou vertellen. Het kleine deel dat deze dagen aan Carolien is gegund, geeft ze nauwgezet invulling. Er hangt nog niet veel, maar wat er hangt is Carolien ten voeten uit, in deze tijd.

Weerzien
Ze vinden het op een bepaalde manier fijn Carolien weer te zien: na 3 stappen op de afdeling, stonden er evenveel verpleegkundigen om haar heen. “Je komt op mijn kamer: 87”. “Hé, je was de vorige keer zomaar weg …”. Dan is mijn lieve vrouw ook gelijk in haar element. Het maakt de aankomst tot iets wat je niet zou willen missen. Dat moet gek klinken, maar zo zijn er wel meer dingen die tegenstrijdig lijken en toch zo zijn.

Wachtkamer
We moesten ons tussen tien en elf melden op de afdeling. Het werd meer elf dan tien, maar achteraf heb ik het idee dat we daarmee ook nog veel te vroeg waren. Het eerste half uur werd gevuld met een bezoek aan de prikpoli, die voor deze bijzondere gelegenheid dubbele porties aftapte. Dan volgde een opnamegesprek. Carolien bleek nog steeds met mij getrouwd te zijn. We zijn niet verhuisd in de tussentijd. En akelige pleisters zullen morgen vast ook nog kriebelen. Met bijna alle conclusies kon ik tevreden instemmen.

De patiënt die plaats moest maken voor Carolien, had blijkbaar weinig zin om naar huis te gaan, want we moesten nog lang wachten eer we op de kamer terecht konden. Dat betekende dat we eerst maar samen uit eten gingen en vervolgens de in de bezoekerskamer voorhanden tijdschriften tot ons konden nemen. Het werd een ontspannen middag, waardoor ik nu de diepere psychologische reden ken waarom een BMW niet achter een Ford kan blijven rijden.

Meidenkamer
Aan het eind van de middag konden we het weinige dat Carolien heeft meegenomen in haar kast pakken. Dat dat toch nog een poosje duurde, kwam omdat het gelijk gezellig was op de kamer. 4 Bedden en op elk bed een vrouw. Dat hebben we nog niet meegemaakt in het UMCG. Ze kunnen allemaal heel goed kwebbelen, over dingen die ik kan volgen en over zaken waar ik met mijn pet niet bij kan.

De behandeling
We kregen ook het behandelschema voor de komende dagen. Ik heb in het bericht “Countdown started” en op de pagina “Behandeling AML” al verteld wat er inhoudelijk gaat gebeuren. In de praktijk betekent dit dat tot en met maandag elke dag chemo wordt toegediend, gedurende een half uur. Dat is een aanmerkelijk kortere periode (zowel gerekend in dagen als uren van inloop) dan we toe nu kennen van deze behandeling. Men noemt hem dan ook ‘mild’, al kan het wel betekenen dat Carolien er misselijk van wordt.

De eerste dag zit erop
De eerste kuur heeft ze inmiddels gehad en dat verliep goed. Vanmiddag kreeg ze een klein beetje hoofdpijn, maar dat belette haar opgewektheid niet. Integendeel. Er wordt veel gelachen, ook al zijn de omstandigheden voor elke patiënt spannend. Willem en Margreet kwamen buurten: “daar heb je mijn donor”, werd hij voorgesteld. Ik meen voorwaar bij een ieder een respecterende achting te zien verschijnen. Terecht – het is niet niks. Margreet zal jullie erover vertellen.

Blijven liggen
Tijdens het toedienen van de chemo zelf moet Carolien blijven liggen. Slapen, liggen, afwachten: de status van afhankelijkheid is wel erg groot. Het ziekenhuisbed benadrukt dat opnieuw. Deze ronde is dan ook nog eens extra spannend, meer dan de andere chemo’s. Het is erop of eronder. Maar juist het feit dat er afhankelijkheid is, is een bijzondere zegen. Want uiteindelijk weten en ervaren we dat God de eindredacteur is van dit proces. Hoe verder we erin komen, hoe meer we zien dat Zijn liefde de boventoon voert. Het is een veilig bed, zoals ik al eerder schreef: symbool van de hand van God. Daarin weerstaan rust en ruimte de spanning en angst.

1 Response

  1. Willem

    Vandaagonder het avond eten, Sita en de kids zijn net thuis van een ” dagje Dokkum” , ineens het besef. T-day zeg ik tegen Sita, vandaag is het voor Carolien een spannende dag. Dan volgt er een stilte…. Wat is er dan vraagt onze Klaas belangstellend. We leggen uit dat Carolien vandaag een beenmergtransplantatie krijgt. Voor een jongetje van 8 jaar is dit niet te begrijpen. Maar hij denkt er wel over na. Tijdens het avondgebed wordt er dan ook door Klaas en Anniek op hun eigen manier voor Carolien en Eelco gebeden. Lieve familie, we denken aan julie en we bidden voor julie, Willem en Margreet en ook voor tante Klaske.

    Groetnis ut Kollumersweach,
    Willem, Sita, Klaas, Anniek en Wianna