Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
01 januari 2011

In de dip

In de dip
Carolien is in de dip gebracht, zo noemt elke wit geklede persoon op de afdeling Hematologie wat haar met de chemo is aangedaan. Het betekent dat ze nu naar een niveau is gebracht waarin haar lichaam de komende twee weken geen weerstand heeft en waarin ze naar alle waarschijnlijkheid ziek gaat worden van de behandeling, haar haar verliest en verder … weten we het niet. Leukemie wordt bestreden met wat men noemt “intensieve chemotherapie”, zwaarder dan andere vormen van kanker. Dat is ook de reden dat ze beschermd moet worden tegen invloeden van anderen / invloeden van buiten, op een afgesloten afdeling.

Effecten van de chemo zijn inmiddels wel heel duidelijk
In de vorige mail schreef ik al dat Carolien last kreeg van verbrandingsverschijnselen. Vandaag vallen die nog veel sterker op. We hebben het er even over gehad om dat te laten zien in deze mail, maar denken dat het toch goed is – ook al ziet het er natuurlijk niet fraai uit.De plekken zitten niet alleen op haar knieën, maar overal. Die rode gebieden jeuken ook en dat is erger dan de pijn die ze veroorzaken. Ze heeft twee zalfjes om erop te smeren en dan zijn er nog de pilletjes waar ik het al over had. Door haar benen onder de dekens vandaan te houden, blijven die iets kouder en dan is het een beetje draaglijker.

Haarpijn
Als kind hebben we ooit het mopje voorgedaan voor wie er maar om kon lachen: met je wijsvingers allebei je ogen tot een spleetje trekken en dan zeggen “mama, mogen mijn vlechtjes wat minder strak?” – doe het nog maar eens voor de spiegel. Het blijkt dat alle vrouwen op wie we het uitproberen – mijn moeder, mijn schoonzus, de bezoeksters van de UMCG-buurvrouw – het fenomeen haarpijn herkennen, van vlechtjes of staarten die te lang te strak werden gedragen. Precies dat gevoel heeft Carolien ook op haar hoofd.

Buff
Dat betekent waarschijnlijk dat het niet lang meer zal duren voor ze haar haar zal verliezen. Carolien is daar nuchter onder. Natuurlijk zal dit best als heel vervelend ervaren, maar ze gaat niet bij voorbaat lopen zuchten – dat doet ze trouwens geen enkel moment. Ze heeft ook al besloten dat ze niet aan de pruik gaat, maar aan een Buff. En ze laat ons alvast wennen, dankzij een door mijn schoonzus meegenomen exemplaar. Jullie mogen ook even meewennen.

Wat gaat alles snel
Het is bijna niet voor te stellen hoe snel we van ‘niets’ (nouja, voor Carolien al heel lang wel iets) in de situatie van vandaag terecht zijn gekomen. Artsen in het ziekenhuis hebben gezegd dat Carolien heel lang doorgelopen heeft; langer dan men gewoonlijk ziet. De vele aannames dat er sprake zou zijn van spanning of iets dat daar verband mee houdt, hebben hier aan bijgedragen. Het doet mij me een beetje afvragen of we met elkaar – omstanders en zelfs sommige doktoren – niet te snel oordelen op basis van wat ons als gemakkelijk voorkomt. We hadden beter naar Carolien moeten luisteren.

Al met al had dat laatste de behandeling er niet anders op gemaakt, alleen wel eerder. We ondergaan de gebeurtenissen en hoewel we beslist ervaren dat God ons stapje voor stapje helpt, hebben we toch zo nu en dan momenten als die woensdag waarop Carolien werd opgenomen: telkens informatie die het nog ingewikkelder maakt. Een dip die twee weken duurt, niet één wat we eerst dachten. Of Carolien met chemo behandeld zou worden is nooit vanuit het ziekenhuis ter discussie gesteld. Het is wel goed hoor, maar toch. We zitten in de trein en moeten wel mee. Praten over stationnetjes waar de trein al voorbij geraasd is heeft geen zin. Waar we uitkomen: God is er. Als we dat tegen elkaar zeggen – we moeten het wel elke keer weer doen hoor – daalt een rust op die razende trein neer die we zelf niet kunnen bewerkstelligen.

Dank met ons dat God zich steeds weer laat gelden. Bid met ons dat Carolien de dip goed zal doorstaan, dat de jeuk wegtrekt en ze zich kan concentreren op wat nodig is in deze behandeling.

We danken jullie opnieuw voor de blijken van medeleven: zij die bidden in hun gebeden, zij die kaarsjes aansteken in die voor ons niet zo bekende maar wel mooie en gewaardeerde handeling, zij die niet bidden in hun oprechte belangstelling: minstens zo betrokken en zo ervaren wij dat ook en het doet ons goed.

Overbuurman laat ze vliegen
Ik heb me zitten bedenken hoe ik dit netjes ga opschrijven. Maar we hebben overbuurman toegezegd dat hij in onze mail genoemd zal gaan worden, dus dan doe ik dat ook.

Regelmatig vuren de patiënten van kamer 86 een concert op zichzelf en de ander af. Eén met een geurtje. Dat mag en is ook goed, sterker nog: de verpleging moedigt hen aan (en zelf doen ze dat ook, van harte). Vanmiddag heeft overbuurman een concert ten gehore gebracht die aanvankelijk niet werd herkend als een concert van het type waar het hier over gaat. Verbaasd was iemand overeind geveerd en had gevraagd “wat is dat?!?”. “Een scheet”, had de overbuurman droog geantwoord. Vervolgens had de hele groep minutenlang in een deuk gelegen vanwege die inspirerende creatie – zo dat uiteindelijk de verpleegster was komen controleren of het allemaal wel goed ging.

Het heeft een therapeutische en samenbindende werking, dat concert van overbuurman. Men heeft eindelijk weer eens gelachen als vanouds. Als dat het gevolg is van een luid klinkend exemplaar, moeten wij dan wellicht wat minder vaak ons best doen ze gedecideerd te laten vliegen? Ik ga er nog even over nadenken …