Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
13 februari 2011

Hoe gaat het met je?

De vraag is makkelijk gesteld: “hoe gaat het met je?”. Omdat dat zomaar je mond uitflapt, kiezen sommigen ervoor hem niet meer op die manier te stellen. Ik had dan wel de neiging mensen te vragen welk cijfer ze zichzelf die dag gaven. En toch hoor je jezelf vroeg of laat de standaardvraag stellen, ook al ben je oprecht en heb je tijd. Het is wat ons betreft prima als je zo begint; de laatste tijd hebben we niemand meegemaakt die eigenlijk geen antwoord wilde of die niet begrijpt dat ons antwoord relatief is ten opzichte van de situatie waarin Carolien en ik ons bevinden.

Het antwoord is daarom al even raak: “het gaat goed”. Dat krijgen jullie van ons ook best vaak te horen, toch? Ook dat menen we, want als het niet goed gaat hebben we extra veel mensen nodig die voor ons bidden, die nog even een berichtje sturen en een bal gehakt voor ons draaien. We hebben ons daarom voorgenomen ook de slechte dagen zo te noemen. Ondertussen blijven we elke dag een beroep doen op jullie ondersteuning, vooral omdat we merken dat het zo bijzonder helpt.

In vergelijking
Relativeren, dat wordt nu ook wel gedaan met Carolien als norm. Iemand stort iets te spontaan van een sneeuwwitte helling naar beneden, een ander doet onvrijwillig een partijtje kopbal met een balk op zolder, de volgende ligt weken te rillen met griep en dan is er nog één die zelf ontstellend bericht krijgt en binnenkort het ziekenhuis in gaat. Van enkelen van dezen hoor je net iets te snel dat het niks voorstelt in vergelijking met … wat Carolien heeft.

Dat is niet zo. Iedereen die iets heeft, heeft iets. Natuurlijk is relativeren goed, maar je loopt er de kans mee dat je een ander niet vertelt wat er in je omgaat. Dat moet niet. Eén van de mooie dingen in deze tijd is dat we open kunnen zijn over wat we beleven en voelen. En het is heerlijk om te praten en te schrijven over de ellende, de grappen en de rol die God speelt door alles heen. Ook al stoot je alleen maar je teen: laat het horen. Joelend of zachtjes.

Zo gebeurt het ook in het ziekenhuis zelf. Er komt iemand de afdeling op, zichtbaar op van een korte wandeling, een kapstok achter zich aan slepend, op weg naar Carolien. “Hoe gaat het met je?”. “Het gaat goed en met jou?”. “Ja, prima!”. Ze moet snel gaan zitten, anders ligt de a van prima op de grond. Het kan altijd erger, bij bijna iedereen. Bij sommigen is het het ergst. Maar dat is niet bij degenen die dat vooral heel duidelijk aan je vertellen, nee, dat is bij hen die niks (meer) zeggen. Als we ’s avonds samen danken en bidden kijken we even om ons heen: juist bij de stillen willen even stilstaan.

Tweet
Het gaat goed, echt. Hoewel er ook elke dag wel iets is dat graag onrust oproept. In een twitterberichtje gisteren schreef ik die onrust van me af over bloed is de ontlasting van Carolien. De arts heeft er gelijk naar gekeken. Het is het vernislaagje van de darmwand die loslaat, als gevolg van de chemo. Het is geen reden om met Carolien op haar bed door het ziekenhuis te gaan rennen, maar het is wel uitkijken geblazen. Zoals je auto kan gaan roesten zonder vernis, zo kan de darmwand poreus worden als je er niet goed op let. Met een gerichte penicillinekuur probeert men nu weer een bescherming aan te brengen.

3 Sterren
Ooit hebben wij van een overheerlijke vakantie op het eiland La Palma genoten. Het was een weldaad: heerlijk samen, prachtige natuur, lekker weer, wandelschoenen die passen, een chique hotel en toetjes … zoveel als je wilde … lekker! Na twee weken moest het vliegtuig extra zijn best doen weer van de grond te komen, ondanks vele wandelingen. Het UMCG stelt zichzelf soortgelijke doelen. Vandaag had Carolien boontjes met kipfilet. ’s Avonds mag ze ook toetjes, zelf buiten de reguliere ronden van de smikkelwagen.

Plaaggeesten zijn het, want anders dan op La Palma heeft ze nu allesbehalve trek. Ze is ’s morgens al vol van het arsenaal aan pillen – een stuk of 8, die in bepaalde volgorde naar binnen moeten. Ze dwingt zichzelf toch te eten en hoopt dat het binnen blijft; uiteindelijk heeft haar dat de vorige kuur goed geholpen.

Hij is er weer!
Ik zou het er niet meer over hebben, maar één van de verpleegkundigen kwam zo enthousiast de kamer opgelopen, dat ik het niet kan nalaten: de heer Fiedeldij Dop is weer in het huis. Deze keer op de uitwijk-afdeling, dat is buiten de geconditioneerde ruimten. Carolien mag er niet naartoe, maar ze kan misschien wel zwaaien. Daar stonden ze samen voor het raam: de verpleegster en Carolien, door de nacht te koekeloeren naar de overkant in de hoop dat Jan Maarten even met een zaklamp op zichzelf zou schijnen. De batterijen waren op, dus we hebben hem niet terug zien zwaaien. Wie weet organiseert de verpleging nog een ontmoeting in real life.

Carolien heeft trouwens haar baantje als postbezorgster weer opgepakt. In eerste instantie op therapeutische basis, dat wil zeggen part-time en zolang ze het zelf aankan. Ze komt nog niet in alle kamers, maar ze deelt naast de kaartjes wel een dosis vrolijkheid en betrokkenheid uit. Daarna ligt ze lekker bij te komen.

Beeldig
De kleine camera die ik dagelijks mee had naar het ziekenhuis is een beetje stuk gegaan. Ik kan er Carolien nu alleen nog als teletubbie mee portretteren. Volgens Canon heeft ‘ie het te warm gehad en gebeurt dit wel vaker; hij heeft inderdaad een dag bij de afdelingskachel gelegen. Daarom zijn er even geen foto’s, maar dat wil niet zeggen dat we geen beeld hebben.

59_carolien_umcg_20100213

60_carolien_umcg_20100213_met_opmerking Tijdens een spontane chat-en-Skype sessie zojuist, heb ik Carolien middeleeuws vast kunnen leggen. Het doet mij mezelf afvragen of zich onder jullie wellicht handige mode-ontwerpers bevinden, die zich laten inspireren door dit beeld teneinde een nieuwe buff op de markt te brengen. Als je hem klaar hebt, willen wij het wel fotograferen bij een model. Dan zorgen we ook voor weer een werkende camera. Reacties kan je mailen via de site.

Donor
Carolien heeft Willem, haar broer als (waarschijnlijke) donor van beenmerg. Dat is bijzonder en ook fijn omdat als je afhankelijk bent van de Europese donorbank, er een wachttijd blijkt te gelden van 3 a 4 maanden. Dat we dat niet wisten is typerend voor dit behandeltraject. Velen moeten wel die periode wachten en dat betekent ook dat ze nog een extra tussentijdse chemokuur krijgen. Het maakt ons extra dankbaar en we hopen en bidden dat Willem goed door de onderzoeken rolt.

Er is wel één ding dat we Willem op het hart moeten drukken. Eén van de medebehandelden van Carolien moet nog een extra maand wachten ook al is er een donor gevonden. Het blijkt dat hij of zij een tattoo heeft laten zetten. Daarom moet ‘ie opnieuw medisch gekeurd worden. Willem, je mag even geen tattoo! Sorry. Als je er behoefte aan hebt wil ik er wel één voor je photoshoppen. Ik heb trouwens de indruk dat het me niet veel inspanning gaat kosten om Willem te overtuigen dat een tattoo niet bevorderend voor hem is, desnoods grijp ik inderdaad naar Photoshop … of naar mijn camera die voor de kachel ligt.

Eén woord
De ochtenddienst vandaag was erg fijn om verschillende redenen; we hebben hem samen beleefd: Carolien in Groningen en ik in de kerk. Mijn gebed vanaf het begin kent de woorden die vandaag ook in de behandelde tekst stonden: spreek slechts één woord. Ik heb me af zitten vragen of dat misschien al gebeurd is, het zou kunnen. Of dat het nog komt. En anders? Ik heb sterk de indruk dat het niet Gods bedoeling is dat we aan anders denken. Misschien vind je dat ik dan iets wegstop. Nou goed, we hebben het er samen over gehad – wat als deze ziekte betekent dat Carolien niet bij ons blijft? Maar die vraag rijmt niet met de vraag om dat ene woord.

We waren nog niet lang in Emmeloord, toen een voorheen varende broeder het volgende verhaal vertelde: het was de tijd van de zeilschepen. Die hadden op zee ook regelmatig last van windstilte; als dat lang duurde werd het levensgevaarlijk voor de opvarenden. Aan de dominee aan boord werd daarom gevraagd te bidden om wind. Hij trok zich terug op zijn plekje en bad. Daarna kwam hij terug en gaf de kapitein opdracht de zeilen te hijsen. “Maar er staat nog helemaal geen wind”, reageerde de kapitein. “God zal de wind geven als jij eerst in geloof je zeilen hijst”.

Nu is het hijsen van een zeil een koud kunstje, dat doe je en dan kan je afwachten. Ons koud kunstje zit erin dat we zien hoeveel van onze gebeden al door God verhoord zijn. Eerlijk is eerlijk, dat éne woord had ik Jezus graag horen uitspreken. Toch belet het me niet om spreekwoordelijk de zeilen te hijsen. We wachten af, wetend dat we beschermd zijn of dat ene woord nu al geklonken heeft of nog niet. Help ons, ook als dat afwachten moeilijk is, door voor ons te blijven bidden.

Danken en bidden
Deze keer doe ik het niet puntsgewijs. We zijn dankbaar dat Carolien zich weer wat beter begint te voelen, dat ze de kracht krijgt om die ook weer uit te delen en dat broer Willem aan zijn traject begonnen is. We bidden ervoor dat het bloed uit de ontlasting verdwijnt en er geen vervelende gevolgen uit voortkomen. En we bidden voor dat ene woord.

Bezoek op de website
De website heeft er iets bij: een overzicht van reeds gemaakte afspraken voor bezoek. We proberen niet meer dan één bezoek per dag af te spreken. Je kan nu vast bekijken of een gewenste datum al bezet is.