Hoe gaat het met je?
Ik vond het volgende gedicht herkenbaar.
Telkens een balans zoeken tussen kunnen en niet kunnen en de vele emoties daarbij.
Het is wat het is
Het is onzin
zegt het verstand
Het is wat het is
zegt de liefde
Het is ongeluk
zegt de berekening
Het is alleen maar verdriet
zegt de angst
Het is uitzichtloos
zegt het inzicht
Het is wat het is
zegt de liefde
Het is belachelijk
zegt de trots
Het is lichtzinnigheid
zegt de voorzichtigheid
Het is onmogelijk
zegt de ervaring
Het is wat het is
zegt de liefde
Erich Fried (1921-1988)
Vertaling Remco Campert
Ik ben niet zichtbaar ziek. Mensen die mij niet kennen zien niets aan mij. Het maakt niet uit hoe ziek je bent, reacties hangen sterk af van de zichtbaarheid of van de voorstelling die je je erbij hebt gemaakt.
“Je ziet er goed uit!!” zei iemand onlangs tegen mij. Dat compliment krijg ik wel vaker. En dat is leuk. Ik vind zelf dat ik weinig momenten heb gehad tijdens mijn ziek-zijn dat ik er slecht uit zag. In het ziekenhuis zeiden mensen dat ook tegen mij omdat ik heerlijk bruin was geworden door de verbrandingen van de chemo. Dus zit je met een heerlijke “vakantie-teint” in dat ziekenhuisbed.
“Het gaat goed met je hé?! Je moet gewoon drie keer tegen jezelf zeggen dat het goed met je gaat, dan voel je je ook goed”, werd er vorige week aan toegevoegd. Ik zou willen dat het zo gemakkelijk was. Ik zou het wel een miljoen keer tegen mezelf willen zeggen als ik zou weten dat ik dan een ander gevoel in mijn lijf zou hebben. Helaas werkt het zo niet.
“Ik zag je fietsen, je bent dus weer helemaal beter? Dat is toch zo? Ja toch?”
De mensen dicht om me heen weten inmiddels wel hoe het zit als ik zeg dat het goed met me gaat. Ik wil geen sombere geluiden laten horen. Maar het is belangrijk dat jullie een realistisch beeld van de situatie hebben zoals die nu is.
Op dit moment heb ik nog behoorlijk last van… geheugenverlies, pijn in mijn lijf, vermoeidheid, ik kan niet meer multi-tasken en nog diverse andere (hier niet te noemen) dingetjes. Waar ik geen lichamelijke last van heb maar wel sociale last is het gebrek aan leuco’s. Door te weinig leuco’s is de weerstand laag en dat beperkt mij in uitstapjes maken naar plekken waar veel mensen zijn. Daardoor is mijn wereld klein geworden. En voel ik me uitgerangeerd. Gelukkig hebben we tegenwoordig bijna allemaal een computer en doe ik daardoor nog aardig mee in een sociaal netwerk.
De onvoorspelbaarheid is niet gemakkelijk: gaan we naar dat avondje of niet? Kan het bezoek komen of bellen ze af omdat ze een virus hebben? Kunnen we op vakantie gaan of niet? Is het daar wel schoon genoeg?
Mijn lijf maakt uit wat mijn bijdrage kan zijn aan het huishouden en aan de sociale contacten. En vaak is het aan Eelco om de gaten op te vullen. Die heeft vorig jaar in één keer alles moeten leren (voor zover hij het nog niet kon) Hij moest ineens al mijn taken over nemen. En dat deed hij zonder morren. Soms denk ik wel eens: het is nog moeilijker de partner van een zieke te zijn. Zo langzamerhand kan ik al weer heel wat zelf. Maar “vieze” huishoudelijke klusjes en de tuin doet hij nog steeds erg trouw. Met mijn vingers in de tuin rommelen mag niet, helaas. Soms trek ik handschoenen aan en móet ik even een plantje redden of verwijderen.
Ik zit in een bootje en ik vaar mee met de stroom. Een bootje variërend van een mooie grote driemaster tot aan een houten roeibootje zonder roeispanen. Soms voel ik mij een kapitein of verstekeling, lichtmatroos of solozeiler. Soms voelt het goed, soms voelt het niet goed.
[youtube_video width=580 height=375]F057VCXk4go[/youtube_video]
About Post Author
Lieve Carolien,
Wat bewonderenswaardig dat je dit moeilijke punt aan durft te kaarten,petje af hoor!
Een ieder van ons heeft een buiten en een binnenkant,het is de kunst of men er moeite voor wil doen om echt die binnenkant te willen ontdekken.
Lieve Carolien je bent een sterke vrouw dat heb je al zo vaak bewezen………..
Nog even dit:onze lieve vriendin die vorig jaar tegelijk met jou in Groningen lag is afgelopen dinsdag helaas overleden.
Haar hart was te zwak het ging niet meer,ze mocht nog 7weken thuis in haar vertrouwde omgeving zijn omringt door de liefdevolle zorgen van haar man en 24uurs verpleegkundige zorg.Afgelopen zaterdag hebben we haar begraven,heel dubbel
we namen afscheid van ons geliefd predikanten echtpaar en eerder op de dag van onze lieve vriendin,ze mocht 53jaar worden.
lieve groet,Henny en fam.
lieve krachtige nicht van mij. Je buitenkant straalt uit hoe je graag wilt zijn; gezond, energiek, levenslustig. Daarmee kun je sommige mensen op een verkeerd spoor zetten.
Mensen die alleen naar de oppervlakte kijken denken dat je weer hersteld bent. Je innerlijk geeft je ware gevoel weer, en iedereen die zich daar een beetje in verdiept weet dat je nog heel druk aan het vechten bent om te herstellen. Hoe veel energie het je kost om dagelijks weer de strijd aan te gaan met de nasleep van de gigantische strijd die je al hebt geleverd en nog steeds aan het leveren bent.
de vriendin van Inge heeft inderdaad een hele waardevolle raad gegeven, schrap wat je energie kost of wel, stop met verdedigen. Neem het terkennisgeving aan wat die ander opmerkt en ga lekker verder waar je mee bezig bent. Feliciteer jezelf op zo’n moment, want door die stap te zetten heb je weer een beetje extra energie aan je herstel geleverd. Kus alie
Het is wat het is….
Ik heb niet je hele tekst gelezen… Maar hier boven/onder schrijft een dame dat het herkenbaar is: geheugenverlies en concentratie… Dat heb ik dus ook nog steeds. Het schijnt af te nemen in de loop der tijd.
En jaaah Inge Mulder… Dat is een wijs advies, dat heb ik ook van mijn psycholoog. -alles wat en iedereen die meer energie kost dan wat het opleverd aan energie, moet je schrappen-
Hey Carolien,
Per toeval op je site terecht gekomen. Was opzoek naar CvsH in mijn been. Kom net van dermatoloog die een biopt heeft genomen. Nu 4 jaar na stamceltransplantatie kan het dus ook nog maar zo zijn dat ik CvsH in mijn been heb!! 🙂 Na ja… Niks ernstigs gelukkig dus.
Hoop dat je je er net zo door heen slaat als ik!! Dan komt alles goed.
Heel veel kracht en positieve gevoelens wens ik jou!!
(Heel herkenbaar.. Je ziet er goed uit, je kan fietsen = beter!! Was het maar zo simpel :p)
Hey Carolien,
Dit is voor mij zó herkenbaar! Nu (3 jaar) na mijn laatste chemo hrb ik deze klachten ook nog steeds. Geheugenverlies en concentratie problemen vind ik het moeilijkste. En na een tijd ‘vergeet’ je omgeving. Het leven is doorgegaan…ík ben veranderd.
Een lieve vriendin gaf mij een waardevolle raad: “alles wat en iedereen die meer energie kost dan wat het opleverd aan energie, moet je schrappen! Is heel moeilijk maar het is de enige manier om weer reserve op te bouwen. Ik wens je heel veel sterkte en succes!
Liefs Inge