High-tech

Bzzzzzzzzzzzzz … vanachter een pilaar verschijnt plots een gevaarte die een argeloze bezoeker opzij doet springen. Behendig geeft de chauffeur van de elektrische taxi een rukje aan het stuur en vertrekt ondertussen geen spier op zijn gezicht. Doel is de hoofdingang. Wie zich zojuist snel uit de voeten maakte blikt nog even achterom naar de veel te jonge passagier – je hoort je zo alleen te laten vervoeren wanneer je respectabel op leeftijd bent, of anders uiterlijk aantoonbaar miserabel. Maar hij die met een brede glimlach zit terug te kijken voldoet niet aan dat signalement.

Het is een feestje achterop de taxi. De rubberen banden zingen een liedje op de gepolijste vloeren; dit heb ik altijd al eens willen meemaken. Bijna dagelijks bedacht ik me dat het toch leuk moet zijn om zo’n karretje door de straten van het UMCG te sturen. Achterop zittend is (bijna?) even leuk. Maar, daar moet natuurlijk wel een aanleiding voor zijn. De mijne was dat ik met twee zware tassen aan kwam zeulen uit de lift bij Fonteinstraat 15, juist terwijl een aardige taxichauffeur wilde vertrekken naar de hoofdingang. “Wilt u meerijden?”. “Nou graag zeg”. En de banden zongen hun lied om de sfeer van deze avond nog eens te onderstrepen. De tassen bevatten inmiddels overbodige lees- en kleedwaar.

Hoe gaat het met Carolien?
We hebben wonderlijk nieuws. Carolien haar bloedwaarden stijgen zo snel de afgelopen twee dagen, dat ze waarschijnlijk al woensdag of donderdag voor een paar dagen naar huis mag. Dat het menens is, bleek wel uit het feit dat de ‘lange lijn’ – de ingang voor het infuus dat onder haar sleutelbeen was aangebracht – werd verwijderd. Dat houdt men nog even in de gaten en dan is Carolien vrij.

Het was één van de gebedspunten: dat het lichaam van Carolien zelf weer bloed zou gaan aanmaken. De meeste waarden springen omhoog. Het begon een beetje op zondag, daarna ging het heel snel. Alleen het HB blijft nog achter: niet ongewoon, maar een beetje meer HB zou haar wel fitter maken. Misschien krijgt ze daarom morgen nog een transfusie; we lopen ook kans dat we één van de thuisdagen moeten inleveren om weer bloed te tappen in Groningen.

Zou je niet wachten dit te melden tot ze echt thuis is?
Die vraag heb ik mezelf gesteld, maar nee. We leven bij de dag, we genieten van de mooie dingen bij de dag en we delen die ook graag. Ik ga het heus ook wel mailen als ze echt thuis zit en denk dat daar ook wel een fotootje bij komt.

En de rest?
Carolien heeft een indrukwekkende lijst bijverschijnselen en aanvullende kwaaltjes verzameld. Niet bepaald vrijwillig uiteraard. De pijn in haar mond en in haar botten is duidelijk afgenomen. Zelf beweert ze dat als ze niet erger had meegemaakt, ze met de situatie van nu iedereen had verteld dat haar mond ‘spek-open’ ligt. Maar alles wordt relatief; vandaag zegt ze dat het niet zo heel veel meer voorstelt. De overige aandachtspunten zijn er nog, maar kennelijk beletten die het niet om naar huis te kunnen gaan.

Hoe lang is ze dan thuis?
Dat worden vijf dagen, als alles gaat zoals de artsen verwachten. Nog even heeft ze een poging ondernomen om erover te onderhandelen en de weekenddagen niet mee te laten tellen, maar men is onverbiddelijk. De tweede kuur moet zo snel mogelijk gestart worden, dus elke dag telt voor één. Dat je even naar huis mag is een toegift; dat ons ooit was verteld dat je wel tien dagen naar huis kon, moet een vergissing zijn geweest: tien dagen op de hele kuur van een maand of vijf zullen ze bedoeld hebben. Vijf dagen dus en dan begint direct de volgende chemo.

Maar eerst nog een gesprek
Voor ik Carolien het UMCG uit mag rijden, zullen we samen nog een gesprek hebben met de arts. Dat zal gaan over de situatie van Carolien en waarschijnlijk ook over de periode thuis en de tweede opname daarna. Dit weten we er nu van:

De subvorm van Caroliens AML heeft geen naam, maar komt wel het meest voor; het is niet positief en ook niet negatief. Dat het niet positief is wil zeggen dat het niet te behandelen is met alleen maar chemo. Zeer waarschijnlijk is beenmergtransplantatie noodzakelijk. Dat het niet negatief is wil zeggen dat er medisch reële kansen zijn Carolien er bovenop te krijgen. Ik weet niet zo goed hoe ik dit anders moet zeggen; misschien verandert dat na het gesprek.

Bezoek aan huis
Over thuis weten we ondertussen dat we erg voorzichtig moeten zijn met bezoek. Allereerst is Carolien nog steeds heel zwak en heeft daarom rust nodig. Dan mag er ook thuis geen infectie optreden. Mochten jullie het idee hebben op bezoek te komen als ze thuis is: informeer eerst, bij voorkeur via e-mail! De kans is groot dat het niet kan; we vragen alvast jullie begrip hiervoor.

Mochten velen van jullie toch Carolien willen zien: misschien kunnen we dan iets van een defilé regelen door de Mastenbroek. Ik zie het, vreemd genoeg, al helemaal voor me. Carolien in een gemakkelijke stoel in de erker – achter glas – en mensen die langs komen om te zwaaien. De overbuurvrouw serveert koekjes, buurman zorgt voor gezellige muziek en ik heb warme chocolademelk geregeld. In de tuin staan borden ‘Dag juf’, ‘Hoi Carolien’, ‘Kop op’ of één met samengevouwen handen die de passerende bezoekers op kunnen steken. En Carolien heeft bordjes met smileys … ach, ik droom maar wat.

Ik had al een bezoekje in Groningen gereserveerd …
Ik zou zeggen, houd ons nauwgezet in de gaten. Als Carolien uiteindelijk later dan we nu verwachten naar huis kan, is je bezoekje in Groningen toch nog zeer gewenst. Als ze wel thuis zit – dan moeten we wat regelen. Jullie horen van mij en houd twitter in de gaten.

Tweets
Dit had ik nog niet verklapt; hoe heb ik het zo lang voor me kunnen houden? Ik heb op dag 1 van de ziekenhuistoestanden, 22 december, een twitter-account geopend. Toen had ik nog nauwelijks een idee wat er zou gaan gebeuren, alleen het vermoeden dat er misschien iets ernstigs naar voren zou komen. Of ik een persoon ben die twitter weet te onderhouden – ik weet het niet, maar tot nu toe gaat het redelijk. Dus kan je me volgen op twitter.com/e3here.

Als je wil weten wat twitter inhoudt, heb ik hier een Nederlandse site voor je, die er veel van uitlegt. In ons geval en wanneer ik het goed doe, is twitter een goede manier om ons op de voet te volgen. Er is echter weinig ruimte voor verhalen over zoefende taxi-karretjes, groene vingers en dergelijke, dus ik houd de e-mail ook in stand.

High-tech patiënte
We zijn nogal techy bezig met zijn tweetjes. e-Mail, Twitter, Skype en er volgt misschien nog iets. Wat is het heerlijk om elkaar even te zien, juist op een moment dat het anders niet kan. ’s Morgens babbelen we even over de nacht en als ik een enkele keer niet naar Groningen ga, dan is er toch de mogelijkheid elkaar even te zien. Dat werkt best goed en levert op zichzelf ook hele grappige toestanden op.

Zo staat er weleens een verpleegster mee te kijken: “O, is dat Eelco?”. Dan zwaai ik maar even vriendelijk om vervolgens de persoon in kwestie een sprongetje van schrik te zien maken: hij beweegt!

Ook jullie talloze e-mails, die Carolien rechtstreeks bereiken als je mailt via deze site. Wat doet het haar goed! Op die manier draagt ieder een steentje bij aan Caroliens herstel.

Dank van de heer Fiedeldij Dop
Op zijn kaart gericht aan Carolien dankt Jan Maarten – zo, nu weet je ook dat hij echt een voornaam heeft – Carolien voor haar aandacht. Maar hij mist iets, ook al is Carolien blij met deze reactie.

Ten eerste geldt die dank natuurlijk iedereen die een kaartje heeft gestuurd. Zelfs vandaag kwamen er nog voor hem binnen. Er blijkt zoveel meer uit dan alleen maar wat aandacht!

En ten tweede hebben al die reacties niet alleen voor de heer Fiedeldij Dop (sorry JM, ik vind het toch leuker je zo te blijven noemen) veel betekend. Ons deden ze minstens zo goed.

Ik zal dit waarschijnlijk de laatste keer laten zijn dat ik aandacht aan hem besteed in de mail. Maar we weten dat hij bij in ieder geval Eén in beeld is. Dat moet wel. Dat hij er het goede mee zal doen.

Plant
Een attente buurvrouw heeft ontdekt welke onfortuinlijke plant slachtoffer van mijn niet-groene vingers is geworden. Wat wil je, ik had hem alsnog wel geëtaleerd in de vensterbank. Achteraf niet zo handig natuurlijk, maar het levert wel een nieuwe ‘studentenplant’ op. Die heeft niet veel aandacht nodig, zo heeft de buurvrouw beloofd. Ik vind ze prachtig: het gebaar en de plant allebei. Dankje!

Danken en bidden
Ja, er is alle aanleiding om te danken. Voor ons betekenen de gebeden minstens zoveel als alle handelingen van artsen en verplegers. We zijn erg blij met hen en alle wetenschap om ze heen. Ondertussen zijn we blij dat we nog een stapje of wat hoger kunnen: zonder moeilijk te doen tot aan het hoogste adres, onze God. Dat geeft een ontspanning die geen dokter kan geven.

– Dank met ons voor de kundige artsen en verplegers, de tijd die ze nemen, de nauwgezetheid die ze betrachten en het feit dat elk leven belangrijk is in hun ogen;
– Dank met ons voor de snelle stijging van Caroliens bloedwaarden – zó snel – daar moet meer achter zitten 😉
– Dank voor alle middelen en alle contacten die ook jullie zo veelvuldig inzetten;
– Bid met ons voor genezing van Carolien;
– Bid met ons dat ze inderdaad snel naar huis kan – dat ze hier tot rust komt en even lekker met Jos kan stoeien en ze zich ondertussen goed kan voorbereiden op haar tweede kuur;
– Voor wie ze kennen: bid met ons voor Sonja en Harrie en voor hen die Trudy in haar mail noemt.