Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
apart gezet
23 juni 2013

“Hier moet je het mee doen”

apart gezetBij deze uitspraak moest eigenlijk de zoemer van de zenuwspiraal afgaan, maar in plaats daarvan bleef het angstvallig stil. Het was alsof Carolien deze woorden van de arts in slow motion op zich af en binnen zag komen. Ze was plotseling stil, ogenschijnlijk nog middenin het verhaal van hoe ze zich voelde, dat ze in de heerlijke – haar zo kenmerkende stijl aan het vertellen was.

De inhoud van het verhaal is allesbehalve heerlijk: de klachten van de getransplanteerde patiënt zijn niet mild en voor een buitenstaander niet te begrijpen. Ook al ben je nog zo bij Carolien betrokken, je een goede voorstelling maken van hoe zij zich voelt is naar mijn mening onmogelijk. Voor het poli-bezoek van afgelopen dinsdag, zette Carolien haar klachten op een rij en dit is de samenvatting die ik ervan mocht overnemen:

Wat gaat beter:
* Ernstige jeuk aan mijn ogen.
* Blaasontsteking: zo goed als over (het voelt als nog niet helemaal).

Klachten:
* “Magnetrongevoel” in handen, voeten en benen.
* Spontane bloeduitstortingen in vingers.
* Spierpijn: niet prettig, wel vol te houden. Niet veel progressie.
* Slijmvliezen: mond, ogen, darmen, maag: niet prettig, wel vol te houden. Niet veel progressie.
* Vermoeidheid: redelijk. Niet veel progressie
* Buikpijn: rechts in de buik (op één plek) op hoogte van heupbot. Die zit er al vanaf december 2012.

Huid:
* “Verbrand” gevoel en matige roodheid, voelt als 1e graads
* Branderige jeuk + pijn op rug in gebied bij linker schouderblad/ribbenboog: Er is niets te zien.
* Piepklein plekje op bovenbeen: sinds 3 weken.

“Hier moet je het mee doen”, was het antwoord van de arts, nadat hij alles aanhoorde en ook nog wat nader onderzoek deed. Het hoort allemaal bij de chronische graft versus host ziekte, de post-transplantatie-fase. Terwijl je hoopt dat het na verloop van tijd wel beter wordt, kom je daarin bedrogen uit. Wen er maar aan. Wen er ook maar aan dat niet alles meer lukt, of dat je flink gehinderd wordt bij wat je wel doet. Tijdens het bezoek aan de arts wordt het niet gezegd, maar vaker en vaker hoort Carolien: “wees blij dat je tenminste iets vóelt, dat je nog leeft”.

Daar moet je het ook al mee doen. Ook al betekent het zeker veel. Vandeweek kwam het nieuws dat weer een oud-kamergenoot het niet heeft gered. De 10e. Van een kamer waar gelijktijdig vier mensen liggen: er zijn dus al twee-en-een-halve-kamer bekenden, lotgenoten, overleden. En van de mensen die Carolien niet kent ook nog een portie. Carolien hoort niet bij de overledenen, waarom niet? En tegelijk: het leven dat ze voor de leukemie had, is afgebroken. Het voelt niet meer zoals toen en het werk dat Carolien zo graag deed wordt definitief gestopt.

Irak

De arts verwoordde het treffend: “je leeft in Irak”. Eerst dacht Carolien nog aan een nieuwe medische toestand, iets met warmte en verplichte lichaamsbedekking. “Hoe vind je het leven in Irak?”, ging hij verder. Onze specialist durft de echte vragen te stellen en wij zijn hem er dankbaar voor. Het kwartje viel: in Irak is het oorlog en zie je een dodelijke aanval dikwijls niet op tijd. Waarom treft een aanslag jou niet? Of, waarom wel?

Vandaag mochten we meemaken hoe iemand anders levend uit Irak is gekomen. Hij spreekt geen Nederlands, alleen maar Farsi. Gevlucht, met gevaar voor eigen leven, kwam hij dwars door de taalbarrière in aanraking met het nieuws van Jezus. Het zette zijn leven op zijn kop. Een terugkeer naar hoe het vroeger was is voor hem geen optie, nooit meer, want met overtuiging koos hij om zich voortaan Christen te noemen. Hij vertrouwt op de liefde en zorg van de levende God. Dat kan hem zijn leven kosten. Maar hij vindt zelf vooral dat hij – levend uit Irak gekomen – Leven heeft gevonden. Leven dat beter is dan de zorgen die vóór hem liggen.

Is dit vergelijkbaar met Carolien? Ik schreef het al: hoe zij zich voelt, kunnen wij niet meevoelen. Het is alleen te herkennen door lotgenoten die nog leven. Zelfs zij begrijpen niet hoe Carolien het werk mist, waarvan ze wist dat het haar roeping was. Vandaag is het goed om het gewoon maar te zeggen: haar Leven is al gewonnen door dezelfde Jezus als die van de overlevende uit Irak.

Dáár kan je het mee doen.

4 Responses

  1. edith

    Ik stuurde je een mail en dacht meteen, ik kijk op je site!

    Tja, welkom in ons leven? Leven in Irak meid, laten we het maar aanvaarden….. je bent er sterk genoeg voor!!

    liefs,

    Edith

  2. Marjon

    Hoi Carolien. Hier even een dikke knuffel van ons. Mag ik gauw weer is langs komen met de kinderen? Luuk heeft het nog regelmatig over je. Jij hebt zon positieve invloed op hem. Hopelijk tot gauw. Liefs Marjon Louwerse en arno Meijer en de kids

  3. Marian

    Daar kan je het mee doen………… 99 procent van de tijd ben je dankbaar dat je overlever bent. Maar er zijn zeker ook momenten (en dat worden er meer naar mate de tijd verstrijkt) waarop je zo’n heimwee hebt naar je oude leventje. Gewoon werken en dan nog van alles en nog wat plannen in 1 dag. Of familie en vrienden ondersteunen in nood……….. Jammer. En dat is geen ondankbaarheid of zo, maar als weer zo moe bent en eigenlijk nog zovel te doen had, is het leven zwaar. Zelfs als het 4 jaar geleden is dat je bent getransplanteerd.