Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
Knuffels voor Carolien
03 april 2011

Hier en daar, nu en straks

We hebben Groningen ver weggestopt. Een paar dagen, waarvan één al heerlijk zomers getint, zijn we ervan verlost en dat betekent dat we er ook niet aan willen denken. Zoiets lukt natuurlijk niet – regelmatig komen allerlei bespiegelingen over leuke en opmerkelijk lotgenoten langs, die we in Groningen leerden kennen. Samen hebben we één van de smikkelwagenbestuurders zitten nadoen: met groot succes, kan ik wel zeggen.

Groningen zelf doet er ondertussen alles aan om de herinnering springlevend te houden. Bijna om de dag wordt Carolien in het UMCG ontboden. Afgelopen vrijdag was rit 2 aan de beurt, voor een doorsnee controle. Die verliep eigenlijk heel voorspoedig: de bloedwaarden zijn nog niet die van een topsporter, maar goed voor de situatie waarin Carolien zich bevindt. Er waren dan ook geen extra ingrepen nodig; men volstond met het maken van de volgende afspraak.

Appeltaar met bokkedrollen
We hebben het gebeurde dus maar een beetje gevierd: samen bij de Fontein mensen kijken en appeltaar eten. Iedereen weet dan onmiddellijk wat ik bedoel.

Met appeltaar gevierd dat alles er goed uitziet. Terug naar huis nu.
@e3here
Eelco Drieenhuizen

Soms verdampt bij het twitteren op een mobiel een lettertje in cyberspace: het helpt de tweets kort te houden en de appeltaar smaakt er nog steeds prima om; “als vanouds” zou je kunnen zeggen en Carolien kon ‘m helemaal alleen op.

Dat is best bijzonder, want haar smaak leek veranderd te zijn. Haar is trouwens in het vooruitzicht gesteld dat na de transplantatie wel meer dingen veranderen. Zou ze soms eigenschappen van de donor gaan overnemen? Zelf had Carolien al voorzichtig gepolst naar de chocoladeliefde van Willem. Stel dat hij dat niet lust – misschien zouden we de transplantatiedatum dan opnieuw moeten verzetten. Gelukkig lust hij het wel: melk. Carolien met extra puur zal daar best aan kunnen wennen, dan eet ik onze voorraad puur wel op.

Etenswaar Carolien Willem
Zuurkool lievelingseten lust hij ook
Chocolade extra puur melk
Bokkedrollen heerlijk! bweeh! wel chocopinda’s
IJs bosvruchten/yoghurt moeten we nog vragen

De komende dagen
Morgen, 4 april, mag Carolien zich opnieuw melden in het UMCG. Ze krijgt daar een CT scan en bovendien zullen haar bloedwaarden opnieuw worden gecontroleerd. De kans is aanwezig dat ze opnieuw een transfusie krijgt van bloedplaatjes: trombo’s om het stollen van bloed te bevorderen. De CT scan is bedoeld om te zien of de schimmel in haar longen voldoende reageert op de medicijnen die ze ervoor krijgt.

Omdat Carolien zo nu en dan moet hoesten, is ze een beetje bang dat die schimmel niet aardig doet. Zelf zegt ze ervan dat ze niet heel erg zou schrikken als men besluit haar opnieuw op te nemen om haar de betreffende medicijnen weer via infuus toe te dienen. We hopen natuurlijk dat het witte drankje zijn werk net zo goed doet als het vies is. Want wat Carolien ook beweert: zin om weer in het ziekenhuis te gaan wonen heeft ze beslist niet.

Woensdag zal ze voor een volgende beenmergpunctie al heel vroeg in Groningen moeten zijn. Daar zal ze de artsen op 4 foute en 3 goede gaatjes wijzen: de plekken waar men eerder een punctie uitvoerde. Je wordt vanzelf een halve hematoloog in dit proces en dat is nodig ook.

Het heen en weer reizen naar Groningen zal ze trouwens binnenkort (deels) met een taxi gaan doen. Daarvoor krijgen we hulp van de verzekering, ergens midden volgende week – zo beloofde een aardige medewerkster.

Agenda
Op de website staat op de voorpagina, rechts onderaan, op welke data Carolien welke onderzoeken ondergaat. Het is dezelfde lijst als ook voor het bezoek wordt gebruikt en deze is, voor wie het interessant vindt, gekoppeld aan een digitale agenda.

Bezoek is overigens nog steeds welkom, maar wel in mindere mate dan in het ziekenhuis. Belangrijk is dat degene die wil komen in zijn of haar buurt niemand heeft die ziek is (verkouden, griep of wat dan ook) en het uiteraard zelf ook niet is.

Strak en bol
150 Wie op bezoek komt, moet ook even goed naar de tuin kijken. Daar zie je de prestaties van het afgelopen weekend en van 12 maart. Vrijdag en zaterdag kwam de overbuurman in de achtertuin zijn handen uit de mouwen steken, met als resultaat dat onze coniferen nu weer allemaal even lang en smal zijn. Bovendien staat een bolconifeer nu ook weer rond te glimmen, zoals het hoort. “Moet er nog wat gel in?”, grapte de buurman, toen hij met het zwaaien van de heggeschaar stopte.

Rechtsdraaiend haar
Gel hebben we genoeg: Carolien spreekt de voorraad al een paar maanden niet meer aan. Het zou mij echter niet verbazen wanneer daar binnenkort verandering in komt, want haar haar begint alweer duidelijk te groeien. Op haar bol ziet het donker en we ontdekken nog iets bijzonders: Carolien heeft rechtsdraaiend haar!

151 Rechtsdraaiend: dat komt natuurlijk omdat we op het noordelijk halfrond wonen. Stel Carolien was nu in – noem maar wat – Zuid Afrika geweest, dan zou haar haar linksom groeien. Ik was natuurlijk erg benieuwd of ik deze theorie kon bewijzen aan de hand van mijn eigen hoofd, dus ben ik voor de spiegel gaan staan, met mijn kruin vooruit. Dat is nog ingewikkeld: je eigen kruin bekijken. Eerst probeerde ik om een hoekje te kijken, maar dat lukt niet. Dan nog een spiegel erbij – zie daar maar eens je hoofd in te vangen, laat staan je kruin. Uiteindelijk werd ik draaierig van al dat getoer, maar ik geloof toch echt dat het rechtsdraaierig was.

Mand
Gebukt onder een zware mand kwam donderdag een moeder van school aan huis en liet die mand hier achter. Deze was meer dan gevuld met zelfgeknutselde, geschreven en gekochte cadeautjes van de klas van de Lichtboei. Carolien heeft zichzelf bedwongen de cadeau’s direct uit te pakken, zodat ik mee kon genieten en direct het inpakpapier op kon ruimen.

143 144
145 147

De mand en alle daarin verpakte bijzondere cadeau’s zeggen wel iets over deze klas. In jullie midden zitten kinderen die hele mooie dingen kunnen maken. Anderen maken met woorden het verschil in je dag. Dan zijn er die in de winkel de leuke dingen weten te ontdekken: bijzondere of hele gewone spulletjes. Elk cadeautje was zonder uitzondering goed voor een glimlach en ontroering bij Carolien. Misschien met wat hulp van pappa of mamma hebben jullie allemaal iets groots gegeven, iets dat je alleen kunt geven door het samen te doen. Dank jullie allemaal.

Bidden en danken
We blijven ons vasthouden aan onze God en zien ook in de vele mensen, groot en klein, die om ons heen staan iets van zijn liefde stralen. Wat ons op dit moment bezig houdt, is de dank voor
– de heerlijke dagen samen, thuis;
– de controles die tot nu toe goed waren en de mogelijkheden van taxi’s en dergelijke;
– iedereen die ons helpt: praktisch, bemoedigend en in gebed;
– hoe onze God is: bereikbaar, liefdevol en actief.
We bidden daarom voor
– een goede voorbereiding naar de transplantatie op 20 april;
– verdwijnen van de schimmel in Caroliens longen;
– onszelf, dat we iets door kunnen geven van hoeveel God ons geeft.

3 Responses

  1. Anneke Hagen

    Beste Carolien,
    Gluck auf zegt de pruis. Dat is voor jou echt van toepassing.
    Je gaat een hele spannende week tegemoet.
    Ik wens je heel, heeeeeel, veel sterkte toe.
    Dat God’s hand je mag leiden en zegenen en de behandelingen het gewenste resultaat mogen hebben.
    vr. gr. Anneke
    ps Wat fijn dat je thuis even tot rust mocht komen en genieten van alles en iedereen om je heen.

  2. Oom Nico van der Kruk (Suid Afrika)

    Hallo Eelco en Carolien,
    Blij zijn we om jullie laatste berichten te lezen. Fijn dat het zo goed gaat. We hebben naar dit nieuws uitgezien.
    Geniet van al de zegeningen! En van die prachtige lentetuin.
    Liefdegroeten, Oom Nico, Tante Ali en Alida L. (Ook namens al de elders-wonenden.

  3. Henny Trompert

    Lieve mensen,

    Jullie zijn weer lekker thuis,hier geldt echt het spreekwoord oost, west,thuis best!!!!!
    Wat een gedoe steeds maar weer heen en weer,maar ja wat moet dat moet.
    Wat zal jullie huis gezellig zijn met alle frutsels en knutsels!
    Hartverwarmend om dat in onvangst te mogen nemen,van al die lieve kinders!Ze zullen je missen Carolien.
    Hou goede moed,dat is het enige wat ik je kan toewensen.

    groetjes Henny Trompert