Het dal in

Met dat ik dit schrijf krijgt Carolien haar laatste chemo toegediend, behorend bij de tweede kuur. Het was in vergelijking met de eerste inderdaad een stuk zwaarder en nog staat het doorwerken van deze stoffen op het programma. Dat zal zo’n twee a drie weken in beslag nemen. Vandaag kreeg ze ook een bloedtransfusie: de eerste van deze ronde. Hoe zat het ook alweer?

Afbreken en opbouwen
De truc van de chemokuren is om Carolien haar eigen bloedaanmaak helemaal af te breken en dan weer op te bouwen. Die opbouw zou dan zonder de leukemie-cellen moeten plaatsvinden. Bij een relatief gunstige vorm kan een patiënt die opbouw helemaal zelf doen. Bij een zeer ongunstige vorm, is er geen of weinig hoop dat de patiënt ooit gezond bloed aanmaakt. Carolien zit er tussenin: zij heeft beenmerg van een donor nodig, die de bloedaanmaak voor zijn rekening neemt in plaats van haar originele beenmerg. Haar broer Willem lijkt geschikt als donor; bij de derde ronde van de behandeling wordt de transplantatie uitgevoerd. Die gaat vooraf aan weer een chemokuur en bestraling.

In deze tweede ronde gaat Carolien nu ‘de dip’ in: de aanmaak van bloed stopt helemaal. Daarom zijn er transfusies nodig, totdat ze zelf weer voldoende bloed aanmaakt. De voortgang van dat proces wordt dagelijks gemeten door haar bloed te analyseren waarbij met name gelet wordt op het HB (de karretjes in je bloed die zuurstof transporteren), de trombo’s (of bloedplaatjes die wondgaten dichten door het bloed te laten stollen in de lucht) en de leuco’s (of witte bloedlichaampjes die voor weerstand zorgen). De leuco’s zijn het eigenlijke probleem in deze ziekte; ze kunnen ook niet via transfusie worden toegediend. De enige oplossing is dat Carolien zelf in staat gaat zijn weer gezonde leuco’s aan te maken.

Trombo’s en leuco’s, het zijn bijna koosnaampjes op de afdeling. De patiënten krijgen dagelijks op een papiertje wat de stand van de dag is, vergeleken met de dagen ervoor en wat het behoort te zijn. Zo lijkt het soms, wanneer je de afdeling op loop kort na het uitreiken van de dagwaarden, of je een voetbalwedstrijd hebt gemist. “Mijn leuco’s willen maar niet omhoog”, kreunt er één, terwijl de ander verrassend gekleed komt zeggen dat hij er zo uitziet omdat hij wel gescoord heeft en naar huis gaat. De meesten voor maar een paar dagen trouwens.

Afbreken doet pijn
Dat afbreken van die bloedaanmaak betekent dat veel, ook gezond weefsel wordt aangepakt. De middelen die men gebruikt liegen er niet om: je zou er gemakkelijk een chemische oorlog mee kunnen beginnen. Vraag het Carolien maar: ze heeft last van een paar bekende en een paar nieuwe fenomenen:
– de jeuk is weer gearriveerd: nu kenmerkt Carolien zichzelf nog vooral als een wandelende muggenbult – waarschijnlijk is ze straks het evenbeeld van een overmoedige toerist in Griekenland, verbrand en jeukend;
– trek in eten is helemaal verdwenen, dat is nieuw;
– hoofdpijn en lamlendigheid knopen deze facetten bij toerbeurt aan elkaar.

Donor
Misschien is je opgevallen dat ik schreef dat Willem een geschikte donor ‘lijkt’. Alle lichten staan op groen, maar er volgt nog een definitieve medische keuring. Die start aanstaande vrijdagmiddag. Willem lijkt er heel ontspannen onder. Of hij dat ook werkelijk is en hoe zijn traject eruit ziet, zullen we van dichtbij gaan beleven.

Wat blijft er over?
Misschien zit je dit nu te lezen met een enigszins neerslachtig gevoel. De afgelopen dagen heeft dat gevoel zich dikwijls over Carolien gestort. Des te wonderlijker is het dan om haar ’s morgens door de telefoon te horen grinniken, terwijl ze vrolijk ingaat op een niet al te serieus onderwerp en anderen erin meekrijgt. Dat is Carolien ten voeten uit. Die ruimte heeft ze nodig; inmiddels ben ik er wel achter hoeveel dat bijdraagt aan haar welzijn.

Het is ook typisch waar ik destijds als een blok voor viel. Haar spontaniteit en vrolijkheid staken lichtjes aan die nooit meer uitgaan: het kostte maar weinig tijd om verliefd te worden en ik realiseer me in deze tijden dat die basis er nog steeds is. Zij is  kleur en sprankeling tegelijk, waarmee ze de ander aansteekt en meetrekt op de meest vriendelijke manier. Wat ben ik een bofferd dat ik dat al zo lang dagelijks mag beleven, ja, zelfs nu. Want ook op de mindere dagen blijkt deze kwaliteit van Carolien niet voortdurend onderdrukt te kunnen worden. Misschien komt dat, omdat juist daar God voortdurend blijft inspireren: als Carolien niets over heeft, is toch God er nog. De kern kan niet stuk, omdat God er pal voor staat – ook al lijkt het van de buitenkant soms wel anders.

Bezoeking
Dan is ook ineens van buiten de originele Carolien weer te zien: daar zit ze, als doorgewinterde patiënte in haar bed, met een vers aangeschoven bezoeker. Carolien zal die eens iets opzienbarends gaan vertellen; daar is ze zo goed in. En ze begint: “Ik lag eerst in dat hoekje en …”. “Ja, dat weet ik al, dat schreef Eelco”. “O, ehm, ik ben afgevallen joh, je moest eens … “. “Ja, dat stond in de nieuwsbrief”. “Ach ja”. En Carolien kijkt opzij en de bezoeker een beetje verlegen. Al het gras heb ik voor haar voeten weggemaaid.

Daarom heb ik besloten dat jullie het volgende verhaal niet in de nieuwsbrief lezen. Dan kan Carolien haar bezoekers tenminste dit spannende nieuws zelf vertellen:

Zo, nu kunnen jullie niet vertellen dat je dit al in mijn mail gelezen hebt. Het kostte me wel moeite hoor, want het is een erg leuk verhaal. Maar ik gun het Carolien graag het met jullie te delen.

Bidden samen met ons
In veel van deze berichten noem ik gebedspunten waarmee we God danken en bidden voor hulp aan Carolien, soms ook iemand of iets anders. Je zou de indruk kunnen krijgen dat we gebed als een wensenlijst hanteren, waarbij we God vragen allerlei goeds voor ons te regelen. Maar onze uitgangspunten zijn anders. Wie met ons meebidt, heeft contact met God en dat is misschien wel het meest waardevolle. Daarin steunen jullie niet alleen ons, maar ook elkaar en zo worden we allemaal verder geholpen. Het gaat er dan ook niet om dat je alle door mij genoemde punten exact verwoordt.

Je kan alles wat je bezig houdt met God delen. Hij luistert veel beter dan wie dan ook en Hij handelt. We geloven dat Hij uiteindelijk ook beter handelt dan we zelf verzinnen. Denk maar eens terug aan die ‘foute prik’ met de lange lijn, die er voor zorgde dat bij Carolien een schimmel op haar long werd ontdekt: zo’n route hadden we zelf nooit bedacht, laat staan er voor gebeden. God kijkt er naar uit dat mensen bij Hem komen en hun zorgen, verdriet en vreugde met Hem delen. Niets is daarvoor uitgezonderd en daarom voelen we ons vrij gebedspunten te noemen.

Het betekent voor God veel wanneer verschillende mensen Hem hetzelfde vragen. Niet dat als je in je eentje bij Hem komt je minder bent of Hij slechter luistert, maar God geniet ervan als mensen elkaar en elkaars blijdschap of zorgen delen en bij Hem brengen. Deze verbondenheid blijkt rond Carolien verspreid te zijn over de hele aarde; deze verbondenheid wordt getypeerd door onderlinge liefde.

In dat licht staan alle gebedspunten die we genoemd hebben en zullen noemen:

– wij danken God voor Zijn geduld om te luisteren naar elk woord dat we tot Hem spreken;
– we danken God voor jullie, terwijl jullie elkaar niet allemaal kennen vormen jullie toch samen een kring om ons heen;
– we danken God voor ons leven – we vullen die niet perfect in, maar God neemt ieder mens zoals hij is, want Jezus staat er tussenin;
– we danken God voor de káns van ons leven – Jezus, die de tedere, vertrouwelijke relatie met God herstelde voor wie dat maar wil;
– we danken God voor de praktische hulp die we krijgen van ouders, buren, gemeenteleden vrienden, collega’s;
– we bidden God voor snel herstel van Carolien na deze kuur – dat ze de ruimte krijgt, weer trek krijgt;
– we bidden God voor begeleiding bij de onderzoeken rond Willem en wat dat binnen zijn gezin betekent en dat deze als resultaat hebben dat Willem inderdaad Caroliens donor wordt.

Website
De afgelopen maand heb ik bij stukjes en beetjes gewerkt aan een website: www.infocarolien.nl. Op die website staan op dit moment alle e-mails die ik heb verstuurd. Voor wie ‘later’ dan nummer 1 is ingestapt, is dit een gelegenheid om terug te kijken. De site geeft ook de laatste twitterberichten weer en is daarmee dé plaats om de actuele stand van zaken na te gaan. Maar er is meer: je kan reageren op elke mail, rechtstreekse berichten naar Carolien sturen, aangeven wanneer je op bezoek wilt en … er komt meer, in de vorm van een schrijverssamenwerking met Margreet waar ik erg naar uitkijk. Zij gaat vanuit  de hoek van Willem (en zichzelf natuurlijk) schrijven.

Ga alvast maar eens kijken en laat weten wat je er van vindt. Dus ook wat er beter kan! En mocht iemand weten dat ik iets verkeerd uitleg in mijn mails, dan kan er door diegene gelijk een correctie worden geplaatst als reactie. Ik ben benieuwd …