Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
16 januari 2012

Herstel en Balanzzzzz

Maak je klaar voor een kriebelende update, over mijn ervaringen met flinke jeukaanvallen, de poli, en mijn eerste twee bezoekjes aan Sneek. Sinds vorige week doe ik mee aan het programma “Herstel en Balans”, dat speciaal voor (ex-)kankerpatiënten is ingericht. Leg het uit als een soort revalidatie, waarin wordt gewerkt aan het weer op orde krijgen van lichaam en geest. Beide hebben een flinke tik gehad – daar gaat men althans van uit.

Inderdaad is er veel aan te merken op mijn lichamelijke prestaties. Als ik soms nog een poosje door wil gaan, steekt mijn lichaam ineens een een heel ander verhaal af. Eentje waar ik maar naar heb te luisteren. Sinds een week of twee laat het lichaam nóg nadrukkelijker van zich horen, door me wakker en bezig te houden met erg veel jeuk.

Herstel en Balans – de reis erheen en terug
Ik volg sinds vorige week het programma van Herstel en Balans in het Antonius ziekenhuis te Sneek. Best spannend… weer wat onder de mensen komen. Ik rijd mee in een taxibus vanaf de dependance van het Antonius hier in Emmeloord. Heel gezellig samen met Dikkie, de chauffeur. Voor mij voelde het bijna als een schoolreisje.

Herstel en Balans – wat zit er in mijn tas?
Ik neem geestelijke bagage mee: Spannend: hoe zal het gaan…wat gaat er gebeuren… wie zijn er allemaal…? Maar ook: als ik maar niet een virus oploop, want mijn weerstand is nog laag en hoe kan ik tussen die mensen zorgen dat ik veilig ben en niet ziek word? Ja, ik vind het eigenlijk best eng. Eng is het juiste woord. Ik moet weer vertrouwen krijgen, maar het lichaam heeft (nog) geen goede afweer. Vandaag hoorde ik dat er vorige week weer iemand overleden is die tegelijk met mij in Groningen op de afdeling lag. We gingen qua chemo’s en transplantatie ongeveer gelijk op. Het is zo moeilijk te bevatten waarom het ineens zomaar fout kan gaan. En dat bepaalt mij opnieuw bij de kwetsbare situatie waarin ik nu leef. Risico’s nemen is spelen met je leven.

In mijn sporttas zit natuurlijk mijn sportkleding. Het is best raar om die weer te pakken. Ik droeg ze al die maanden dat ik in het ziekenhuis lag. Overdag droeg ik sportkleding en ’s nachts lekkere flanellen pyjama’s. Douchespullen heb ik ook mee en wat te eten en te drinken.

Op de terugreis zit er in mijn lichaam een enorme vermoeidheid welke ik meeneem. Ik kom thuis en beland op de bank voor een aantal uren. Ik kan geen “pap” meer zeggen. Moe, maar wel voldaan!

Herstel en Balans – wat we overdag doen
Tot nu toe zijn we bezig geweest met de conditie in kaart brengen. We doen allerlei testen binnen cardiofitness. We leren ontspannen en werken aan een goede houding. Verder doen we leuke sport-spelletjes met de groep. Eén van de doelen is conditie-opbouw. Je leert je grenzen aan te geven en dat je dat ook kunt aanvaarden. Daar heb ik de laatste tijd veel moeite mee. Mijn hoofd wil meer dan mijn lichaam kan.

Daarnaast werken we ook aan een stuk verwerking. Dat noemen ze het psycho educatieve gedeelte. Diverse onderwerpen staan op het programma om besproken te worden de komende tijd zoals: omgaan met stress, verwerken van hetgeen je is overkomen en hoe gaat je omgeving er mee om? Ook komt er een partnerdag: we zullen Eelco eens flink laten zweten.

Herstel en Balans – wat ik ervan vind
Het is een leuke groep mensen, ieder met hun eigen verhaal. Ik ben de jongste deelnemer.
De afgelopen week was boeiend maar vermoeiend. Ik leef al zo lang geïsoleerd dat het nu wel leuk is weer mensen te ontmoeten. Ook al is dat best spannend om de reden zoals ik hiervoor al beschreef.

De jeuk: geen Graft versus Host
Vanuit het niets zat ik vorige week ineens onder de huiduitslag. Ik was één grote muggenbult. Ik werd gek van de jeuk. Ik moest de hele dag tegen mezelf zeggen: niet krabben!! Maar voordat je er erg in hebt ben je al begonnen en kun je niet meer stoppen. Vorige week heeft men twee biopten genomen en kreeg ik zalf mee, wat me overigens weinig heeft geholpen. Na een aantal dagen met de zalf gesmeerd te hebben kreeg ik bericht uit het UMCG dat het géén Graft versus Host-uitslag is. Dat is erg mooi nieuws, al kon ik er niet direct van genieten. Want ik wilde niets liever dan van de kriebel afkomen.

Wat is het dan wel?

Volgens de arts is het waarschijnlijk een virus of een allergische reactie. Voor ik ziek werd had ik ook al vaak last van allergieën. Daarvoor slikte ik dagelijks een pilletje: datzelfde pilletje mocht ik nu weer gaan gebruiken. Het lijkt me ook te helpen. De jeuk wordt minder, althans op die plaatsen waar uitslag zat. Tegelijk lijkt de uitslag te verhuizen naar andere delen van mijn lichaam en begint daar onmiddellijk weer hevig te kriebelen. Nu voelt het ongeveer alsof er 20 muggenbulten op mijn lijf zitten. Bij vlagen is het actief en kan ik niet anders dan hevig krabben… maar tussendoor is het rustiger; het is nu goed te doen.

Ik heb zitten denken wat de oorzaak zou kunnen zijn: Wat heb ik gedaan? Waar ben ik geweest? Wat heb ik gegeten/gedronken? Op alles heb ik wel een bijzonder antwoord, dus we weten het niet. En ja, er was ook iemand die na de griep helemaal onder de uitslag zat. Was het dát dan misschien? Ik heb alle kleding en beddengoed weer extra gespoeld in de wasmachine. Sinds ik leukemie heb mag ik alleen nog maar met Neutral wassen. Je weet niet waar je moet beginnen om die jeuk uit te bannen.

Appelflappen
We gaan nu aan de appelflappen. Zelfgebakken met een goudreinet (over van Kerst, maar toch nog kakelvers) en een plakje bladerdeeg. Zo klaar! Mmmmm …
Ik moet hem voor 21:00 uur op zien te krijgen, na die tijd is het niet gezond om nog te eten. Hoewel, een appeltje wel weer kan na dat tijdstip. En mijn dagelijkse dosis pillen: die schijnen me ook goed te doen. Sinds vandaag is dat ook weer ééntje minder!

Is er meer?
De laatste dagen zijn verschillende lanterenpalen in Emmeloord versierd met borden waarop de tekst ‘Is er meer?’ te lezen valt, samen met een verwijzing naar de Alpha cursus. Als je het aan ons vraagt beantwoorden we die vraag gelijk met “ja”. Wie zoekt er niet naar meer? Wat loop je mis wanneer je nooit aan die zoektocht begint?

In dit proces, ook met de jeuk, houden wij ons vast aan onze God. Want dat er meer is, heeft Hij al duidelijk laten zien. Niet in grote overdonderende dingen – hoewel Hij dat ook best zou kunnen – maar juist in kleine. Alsof Hij daarmee laat zien dat ook kleine dingen voor Hem de moeite waard zijn. Wij danken voor het feit dat de huiduitslag geen Graft versus Host is. Prednison was niet nodig. En er zit verbetering in de kriebel. We bidden dat dat laatste mag doorzetten. En dat mensen die de vraag ‘Is er meer?‘ lezen, ook de moeite nemen om zich te verdiepen in wat de Alpha cursus inhoudt.

6 Responses

  1. Marjoke

    Leuk Carolien, je verhaal én je mooie foto met bril. Was dat de verandering? (Ik was een poosje niet geweest….).

    Dikke X

  2. Lieve Carolien,

    een poosje niet gereageerd,wel aan je gedacht en voor je gebeden hoor!
    Wat heb je door de week veel te doen,vooral de dinsdag een
    lange dag.
    Wel super van je om aan deze activiteit, herstellen mee te doen.Als ik dan lees welke bagage je meeneemt naar Sneek,
    hoop ik voor je dat hier tzt wat verandering in komt.
    En hoe is het met de kriebel…………dat is toch hopelijk
    minder of misschien wel helemaal verdwenen.
    Wat een mooi koppie staat er nu op de weblog.

    lieve Carolien,toi toi toi met alles……..
    lieve groet Henny en fam.

  3. Everdien

    hallo Carolien en Eelco,

    Hoe vaak ga je naar Sneek voor die conditie training?
    Men zegt dat jeuk erger is dan pijn!
    groeten van Everdien

    1. Ik ga twee keer per week naar Herstel en Balans in Sneek. Op dinsdag ben ik van half negen tot half vijf van huis (incl. reistijd) en op vrijdag is het altijd een halve dag. Dan ben ik om half twee weer thuis.

      Jeuk of pijn? Ik heb liever pijn. Dat komt meestal met vlagen en is meestal goed te verzachten met medicatie.
      Jeuk is om gek van te worden. Je hebt geen medicijnen die na een uurtje al werken. Wanneer je geluk hebt, heb je na 4 a 5 dagen resultaat met medicijnen. En dan nog trekt het meestal langzaam weg. Je weet dat je niet moet krabben, want daar wordt het erger van. Maar voordat je er erg in hebt ben je alles bezig en ga je volledig op in het heerlijke gevoel van krabben. Dat moet je daarna nog een uur lang bezuren. Want dan blijft die plek enorm actief. Vergelijk het met een muggenbult. Wanneer je het voor elkaar krijgt om er van af te blijven wanneer hij jeukt gaat het goed. Ga je krabben dan blijft hij actief. Wanneer je over je hele lichaam jeuk hebt denk je de hele dag aan: niet krabben… niet krabben… !!!

  4. evelien glissenaar

    hoi carolien.
    goed dat je ben begonnen met herstel en balans.natuurlijk is het eng in het begin,maar je zal zien dat je het steeds beter aan kan.en hoe prettig het is om met lotgenoten te praten.
    tenminste die ervaring heb ik ermee .ben nog steeds blij dat ik het toen gedaan hebt .
    hoop ook voor je dat de kriebels snel minder zullen worden.want jeuk is vreselijk,weet ik op het moment ook alles van.Sterkte en groetjes van evelien glissenaar

  5. Esther Kempenaar

    Lieve Carolien!
    Wat ben ik trots op je! Een nieuw avontuur in, nu gericht op opbouwen en verwerken. Natuurlijk is het eng! Maar je doet het toch maar mooi! Ik hoop dat binnenkort je lichaam weer wat meer met je hoofd mee kan en dat zonder jeuk!
    We blijven aan je denken en voor je bidden!

    Groetjes,

    Esther