Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
09 januari 2011

Haar eraf

Het is er af. Vanmiddag hebben we het haar van Carolien afgeschoren, nadat ze vannacht vreselijk last kreeg van pijn en kriebel tegelijk op haar hoofd. Vanmorgen hield ze de eerste pluk in haar hand. Op dat moment had Carolien gewacht; ze moest er zeker van zijn dat het echt nodig was. Niet lang nadat ik in het ziekenhuis kwam hebben we de noodzakelijke exercitie uitgevoerd. Verpleegster Helga deed het voor en ik heb een groot deel gedaan. Helga heeft het nog netjes afgerond.

De kans op behoud van je hoofdhaar is bij intensieve chemotherapie zo goed als nul. Wie deze mail al wat langer volgt weet dat Carolien zichzelf en ons heeft laten wennen, nadat de eerste buff’s waren gearriveerd. Op een bepaald moment, wanneer je halverwege bent met de tondeuse, springt weer dat gemene van deze ziekte tevoorschijn en roept in stilte “ik zal je pakken!”. Ik negeer het, vastbesloten er een mooi bolletje van te maken. De leukemie en bijbehorende behandeling kunnen haar van buiten aanvallen: van binnen is Carolien veilig en is ze wie ze altijd was. Ze kijkt een moment opzij in de spiegel, schrikt, en keert haar gezicht weer naar voren: doorgaan. Het is nodig om beter te worden.

Als het achter de rug is laat de verpleegster ons samen. Carolien lijkt een tikkie korter en kijkt me een beetje vragend aan. Wat vind ik van haar? Dit: wat ben ik vol bewondering en ontzettend trots op haar. Ze was altijd in de weer met haar haar en nu is ze zo kordaat. Haar ogen spreken: ik heb me voorbereid, dit moeten we door en hoort erbij, we gaan verder. Ja, het zijn haar ogen die haar uitstraling bepalen en in die ogen herken ik alles wat haar zo bijzonder maakt. Ik vind haar – oprecht – prachtig. Vannacht zal ze heus een paar tranen laten wegglijden – stilletjes want hardop huilen, daar is de afdeling te klein voor. En ik zal met haar meehuilen. Maar lieve schat van mij, het zijn geen tranen zonder hoop.

Het meest zag Carolien nog op tegen het weer de afdeling op lopen, weliswaar met buff, maar toch: “de wereld in”. Het verplegend personeel creëerde de goede sfeer en op haar kamer kreeg ze van alle kanten steun. Je kan je niet lang terugtrekken – en het is goed dat ook niet te doen. Want anderen kunnen alleen helpen als je open bent. Je mag er zijn. Altijd, ongeacht je uiterlijke staat.
Na die vuurproef “de wereld in” heeft Carolien zich direct weer op haar doel gericht: beter worden en later wel weer haar krijgen, ook al kan het maanden duren voor het zover is. In de tussentijd zal een buff haar hoofd versieren en zal ze zelf die buff’s in allerlei varianten en combinaties aan jullie laten zien.

Maar als je goed kijkt dan zie je – net als ik – dat het haar ogen zijn die het ‘m doen. En natuurlijk haar direct alweer ontwapenende karakter. De boterhamworst op een witte boterham smaakt alweer.

Biefstuk tegen qualen
Van zaterdag op zondag kreeg Carolien dus vreselijk last van haar haar. Ze heeft een deel van de nacht kunnen slapen, dankzij een pilletje tegen de jeuk. Daarnaast zetten haar speekselklieren pijnlijk op, waardoor haar kin dikker is. Haar bloedwaarden waren weer verder gezakt en nog nèt niet op het minimum: maar toch kreeg ze vandaag al haar biefstuk. Zo noemen ze dat in het UMCG. Hiernaast zie je waarom.

Nieuwe bloedplaatjes en nieuw bloed: ze deden Carolien goed. Ze kreeg ze vanaf vanmorgen en het heeft tot het einde van deze dag nodig gehad om binnen te komen. Het is te hopen dat ze hiermee opnieuw een paar dagen goed door kan komen. Steeds een dagje meer, wanneer haar lichaam zelf begint mee te werken, zo hopen en bidden we.

Wie zoekt …
Bijna de hele afdeling is boer-zoekt-vrouw minded en vandaag is weer “de dag”. Voor de verpleging is het een relatief rustige dag geweest. Als iedereen zijn infuuspompen onder controle houdt dan kunnen ook zij live meebeleven hoe die-met-die-krulletjes omgaat met het gespannen sfeertje waar de vooruitblik al melding van maakte. Wie niet naar BZV kijkt, meldt dit nadrukkelijk: “ik snap niet wat mensen daar aan vinden”. Het is een geweldige minderheid, de niet-snappenden, die op hun beurt niet begrepen worden door de snappers.

Het is alleen wel de vraag of Carolien alles gaat meekrijgen. Haar energie is nog niet helemaal terug, ondanks de transfusie. Natuurlijk zullen de belevenissen van vanmiddag haar ook weinig hebben opgeleverd. Ze heeft zichtbaar moeite haar ogen open te houden als ik vertrek. Maar gelukkig is er morgen al een herhaling en anders hebben we nog Uitzending Gemist.

Gebedspunten
Ik herhaal nog maar eens dat we beseffen dat niet iedereen die wel heel erg betrokken is bij Carolien en mij zal meebidden. Weet dat we jullie er net zo lief om hebben!

Wie ons wel in gebed kan en wil steunen, geven aan dat ze het prettig vinden om ook concrete onderwerpen te hebben. Jullie moeten zelf maar kijken of je die wil volgen en of je je ertoe beperkt.
– dank voor de enorme kracht die Carolien uitstraalt – waar ze een handje bij geholpen wordt, maar ze doet het toch maar!
– bid voor de momenten waarop Caroliens tranen komen – dat verdriet, moed, huilen en vertrouwen in een goede balans zijn: voor alles is een tijd en alles is nodig;
– bid voor haar lichaam, dat die in staat is om de aanmaak van gezond bloed weer snel zelf te kunnen doen.