GvH, Allergie of Virus?

“Wie met zijn handen in zijn zakken blijft zitten, krijgt er weinig anders in. Er is nog nooit een kok gevonden die naar alle monden kan koken. Waar de lippen werken, daar rusten de handen.” De wachtkamer van de dermatologen in het UMCG geven je voldoende afleiding, waar per lichaamsdeel allerlei spreekwoorden op de muren staan geschreven. Ik heb hier de tijd om alles in me op te nemen en laat gelijk deze dag nog even passeren. Carolien en ik hebben ons van onze efficiënte kant laten zien, op een dag waar we met de nodige spanning naar hebben uitgekeken.

De aanleiding voor die spanning is veroorzaakt door een stevige, toenemende spierpijn bij Carolien, die al snel na haar vorige bericht op de website ontstond. Eerst denk je nog dat je het maar even moet doorstaan. Maar donderdagavond werd het zo heftig, dat we besloten vrijdag het UMCG te bellen. Daar werd direct een afspraak voor Carolien gearrangeerd: die van vanmorgen, op een erg vroeg tijdstip: 8:45 uur bij de prikpoli, die zich 100 km plus een file voor het Julianaplein, van ons huis verwijderd houdt.

Vrijdag werd de spierpijn van Carolien aangevuld met jeukende bultjes. Eerst een paar, maar naarmate het weekend vorderde, rukte ook deze uitslag op tot uiteindelijk haar hele bovenlichaam ermee bedekt werd. Carolien werd gek van de jeuk en zag verlangend uit naar het moment waarop het UMCG op de uitknop zou drukken. Vanmorgen vroeg dus …

Vanwege al deze ontwikkelingen leek het ons overduidelijk dat nu de Graft versus Host zich manifesteert. En hoe we ook anders wilden: Carolien zou waarschijnlijk alleen met prednison te behandelen zijn. We pakten daarom gisterenavond onze tassen: eentje met voldoende eten en drinken om een lange onderzoeksdag door te komen. En een andere met pyjama, sokken en nog wat, voor een eventueel eerste nacht in het ziekenhuis, mocht men besluiten dat het inregelen van de prednison direct moest plaatsvinden.

Gesprek met de arts
Het is ons gelukt goed op tijd in het UMCG te komen. Hoe vroeger hoe beter, want dan heeft het lab wat meer tijd om het bloed te onderzoeken en heeft de arts daarmee alles voorhanden om al tijdens het gesprek zijn keuzes te maken. Het gesprek zelf verliep echter wel anders dan we ons hadden voorgesteld. Eerst begon het als verwacht: “hoe gaat het met u … welke medicijnen gebruikt u?”. Het was niet onze eigen arts – dat hadden we ook niet verwacht: op maandag is het transplantatie-poli en wisselen de artsen elkaar af. Nadat Carolien had verteld wat ze allemaal moest doorstaan ging hij haar in hoog tempo onderzoeken. Het was echter geen tweerichtingverkeer. We moesten een beetje raden wat hij dacht. Ik denk dat we daar uiteindelijk nog redelijk achter zijn gekomen, maar we hebben sterk de indruk dat deze arts vanmorgen meer aan zijn hoofd had. Voor ons was dit de eerste keer dat we het zo hebben ervaren: altijd zijn de Groningse hematologen heel voorkomend en luisterend. We gaan er dus van uit dat deze ochtend een uitzondering is, maar het voelde niet prettig.

De conclusie is dat de verschijnselen ook door iets anders dan Graft versus Host kunnen worden veroorzaakt. “Heeft u de kleding anders gewassen? Wat heeft u gegeten?”. “Nee, boerenkool, appeltaar en oliebollen, waarom vraagt u dat?”. De arts mompelde iets over allergie en een virus. Hé, dat hebben we eerder beleefd: met de opname van Carolien in juni, vorig jaar. Gelijk begonnen we nog meer etenswaar richting de dokter zijn oren te gooien: “kniepertjes, hartige taart, gourmet, chocola, teveel … “. Maar de arts had het niet op grapjes. Hij stelde voor Carolien een smeerseltje te geven, donderdag te bellen en dan zouden we eventueel volgende week aan een huidbiopt kunnen denken, mochten de klachten blijven.

Nu was het ons duidelijk: deze arts kende de historie onvoldoende en had zelf geen jeuk. Bij ons vorige poli-bezoek vond onze eigen hematoloog het al ‘op-het-randje’ wat de Graft versus Host betreft. En de spierpijn dan, die de oorspronkelijke reden was om deze afspraak te maken? Er kwam gelukkig een ommezwaai: dan gingen we naast smeren, gelijk maar voor een biopt en een thoraxfoto en longtest en extra bloedprikken … Inmiddels werd hij door een collega geroepen – kijk, hij was ergens anders (ook) nodig, vandaar zijn haast.

Bloedprikken, longtest en thoraxfoto
Vier onderzoeksbrieven kregen we van de secretaresse, die de meest handige looproute aan ons uitlegde. We konden beginnen bij de poli van de dermatoloog. Daar bleek direct dat deze aanvraag – gelukkig als enige – door de hematoloog persoonlijk moest worden ingediend. Er zat niks anders op dan dat ik terugging naar poli 20 teneinde die druk op de knop alsnog gedaan te krijgen. Ondertussen startte Carolien haar rondgang langs de andere stations.

Bij de bloedprik viel ze bijna flauw. Toch wist ze zich overeind te houden en vertrok naar de longtest, waar ze meteen geholpen werd. In no-time zat ze daarna bij de thorax om zich voor de zoveelste keer op de foto te laten zetten. Inmiddels had de secretaresse van hematologie de arts aan zijn mouw getrokken en is het haar gelukt een aanvraag in te dienen en mij tussendoor ook nog even Caroliens bloedwaarden te geven. Zo kon ik me bij Carolien vervoegen juist toen zij zich mocht laten vereeuwigen.

Het is trouwens best een leuke bedoening bij radiologie. “Ik wil even een foto van u maken”, verkondigt een in wit gekleed persoon aan een niet-witte. Die staat gewillig op, bereid om elke gevraagde pose te realiseren. Als ik nou een volgende keer ook iets wits aantrek, dan zeg ik hetzelfde en richt vervolgens mijn camera … “wel even lachen nu!”. Ik was nog maar op de helft van mijn mijmering, toen Carolien alweer voor mijn neus stond. “Klaar! Zullen we door naar de dermatoloog?”.

Huidbiopt
Carolien had haast. Want vandaag was ook de eerste van haar Herstel en Balans programma. De introductie-samenkomst begon anderhalf uur na de thoraxfoto. Hoewel ze H-en-B al had afgebeld, hoopte ze toch nog, als het even kon, erbij aan te kunnen schuiven. Al was het maar iets later. Ook bij de dermatoloog hoefde ze niet lang op haar beurt te wachten. Ondertussen ging ik bij de apotheek haar smeersel halen.

De apotheek in het UMCG heeft het altijd druk. Ik reken minimaal een half uur om aan je medicijnen te komen. Min of meer verwachtte ik daarom Carolien achter mij te zien verschijnen, maar het bleek dat dermatologen in het UMCG goed de tijd voor je nemen. Carolien kreeg eerst twee interviews en toen namen ze onder verdoving evenveel biopten bij haar af: eentje met verse uitslag en een wat meer bedaagde versie. Haar door de hematoloog voorgeschreven smeersel werd nog even beoordeeld – het was zeer goed – en ze kreeg geruststellende tips.

Omdat Carolien begonnen is met spierpijn, is een virale aandoening zeker niet ondenkbaar. Het blijkt dat na griep meer mensen een bepaalde vorm van (jeukende) huiduitslag krijgen. Wie weet speelt dit dus ook bij haar. Ze mag de zalf die indertijd in het ziekenhuis goed hielp bovendien combineren met het smeersel van vandaag.

Teneinde een eventueel volgende keer een goed vergelijk te maken, wilde men ook graag dat Carolien fotomodel ging spelen. Op deze poli heeft men een eigen fotograaf, compleet met softboxen en een Canon (dat is dan wat minder). Hier moest Carolien haar uitslag laten vastleggen en daar anders dan bij de thorax wel bij lachen. Je kent haar – dat is ondanks de jeuk goed gelukt. In de loop van al die tijd heb ik enkele spreekwoorden, die ik nog niet kende, in mijn mobiel getypt om dit stukje mee te kunnen beginnen.

Einde van de race
We voelden ons in de auto, terug naar huis, alsof we aan een zware wedstrijd hadden meegedaan. Carolien was doodmoe, maar we waren wel heel efficiënt bezig geweest. Een beetje geholpen door de verschillende poli’s, hebben we alles sneller doorlopen dan we voor mogelijk hielden. Lotgenoten vertelden dan wel dat ze voor reeksen onderzoeken gelijk de hele dag kwijt waren. Wij reden om half één uit de parkeergarage van het UMCG. Het was echter toch te laat om nog aan te kunnen schuiven bij Herstel en Balans in Sneek.

Volgende week horen we de uitslag van de huidbiopt. Misschien voelt Carolien die overigens al aankomen. Mooi om nog even te melden is dat haar bloedwaarden er heel goed uitzien, voor zover ik dat kan beoordelen.

Thuis hebben we nog snel een hap genomen, Carolien helemaal ingesmeerd en is ze in slaap gevallen om pas drie uren later wakker te worden. We hopen dat het inderdaad iets voorbijgaands, vooral iets niet-Graft-versus-Hosts zal zijn, wat betreft de spierpijn en vooral de jeukende huiduitslag.

Herstel en Balans
Morgen start het echte programma van Herstel en Balans, waar Carolien aan mee wil doen. Ze moet daarvoor naar Sneek. Een pendelbus kan haar heen en weer brengen. Daarvoor moet ze morgenochtend om half negen klaar staan. De komende maanden zal ze wekelijks hiervoor in actie komen. Het zal wennen zijn aan dit ritme en de eerste dag zal ook best zwaar vallen. Carolien heeft beloofd te stoppen wanneer het niet gaat. Ze gaat op eigen benen en eigen gelegenheid. Iets dat ze natuurlijk prima aankan, maar gelijk bij mij wat onrust oproept. Als ze eenmaal geweest is en alles goed ging, zal dat wel afnemen – hoop ik.

Haar tas staat gepakt. Wat moet ze allemaal mee? Dat had ze vandaag kunnen horen, had ze bij de introductie aanwezig kunnen zijn. Om op alles voorbereid te zijn is ze vanavond een uur bezig geweest spulletjes uit te zoeken. Haar broodtrommel is gevuld en drinken staat klaar. De telefoon is opgeladen en in haar portemonnee zitten euro’s en nog wat. Het is net alsof het werkende leven weer begint. Wat moet je dan aan veel dingen denken.

Danken en bidden
Met alle pijn en jeuk die Carolien de laatste dagen moest doorstaan, was het idee dat ze aan de prednison moest aanlokkelijk geworden. Zoveel wist de arts ons nog wel te vertellen, dat je daar niet te gemakkelijk aan wilt. Ook al is het ons verteld als een matige dosis. We zijn daarom blij dat er ook andere oorzaken bedacht kunnen worden en dat die opties goed worden onderzocht. Wij danken daarvoor. Evenals voor het luisterend oor en ook voor die arts, die vandaag best wat meer aandacht had kunnen geven. Hij neemt toch maar mooi niet de makkelijkste weg.

Ondertussen bidden we dat het inderdaad geen Graft versus Host is, dat de vervelende verschijnselen (snel) wegtrekken en vooral dat de chronische Graft versus Host – waarvan inmiddels wel vast staat dat Carolien die ziekte in de plaats van leukemie heeft gekregen – hanteerbaar blijft. En we bidden dat Herstel en Balans Carolien dat geeft wat in de naam van het programma is verwoord.