Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
Griep
01 januari 2014

Griep … erdepiep

We wensen de lezers van het weblog van Carolien een gezegend, gezond 2014. De periode van kerst en de jaarwisseling is om verschillende redenen voor ons een extra moment van herdenken en dankbaarheid. Want juist rond die tijd van het jaar startte Carolien haar behandeling tegen de leukemie. Een behandeling waaromheen ook veel gebeden is. En kijk .. daar zít ze!

Even wilde ik hier wel een foto bij plaatsen om het echt te laten zien, maar dat had er dan één moeten zijn van een week geleden. Want een plaatje van dit moment: daar wil Carolien zelf niet aan meewerken. Ze heeft op dit moment griep … of een virus, voor zover dat verschil maakt. Ziek zijn met koorts, moet je weten, is voor iemand als Carolien heel spannend.

Tehilla

Toch eerst even over de kerst. Want op Eerste Kerstdag trad Carolien op met gospelkoor Tehilla in de Nieuw Jeruzalemkerk. Sinds kort maakt ze deel uit van dit koor. In verband met haar beperkte weerstand, bleef ze lang voorzichtig om zich in grote groepen te begeven. Maar na de zomer wilde ze toch iets gaan doen en weer met anderen in contact komen. Ze had het nog niet bedacht, of Tehilla organiseerde een open zangavond, waar ze zonder verplichtingen aan mee kon doen.

Het zingen bezorgde haar verschillende keren kippenvel. Dat is voor Carolien de graadmeter of muziek klopt; Tehilla kreeg dus een dikke voldoende. Daar was echter nog niet alles mee besloten, want omgekeerd moest Tehilla ook kippnvel krijgen van Carolien. Daarom moest ze auditie doen. Dat betekende flink oefenen, oefenen, oefenen … en … het werd een match!

Kerst

Als alt kon ze gelijk het kerstrepertroire van Tehilla in haar hoofd brengen. Nog niet eenvoudig, want haar chemohoofd doet niet aardig als het gaat om het onthouden van teksten. Maar het is haar gelukt! Dat betekende dat ze kon meedoen aan de uitvoering op Eerste Kerstdag. Een bijzondere dag; terwijl Carolien stond te zingen voor haar Heer, dacht ze terug aan precies 3 jaar geleden. Toen begon, op precies hetzelfde tijdstip, haar eerste chemo.

Dit schreef ik er toen over op 24 december en het typeert nog steeds het gevoel:
“Eerste Kerstdag: dat betekent voor ons dat we vieren dat er en Kind naar de wereld kwam. Jezus heeft voor Hij definitief overwon eerst een periode van lijden moeten doorstaan. We hopen dat Eerste Kerstdag 2010 voor Carolien ook betekent dat het een begin is van de overwinning van nu deze ziekte, ook al moet ze nog lijden onder de behandeling.”

En zie: op Eerste Kerstdag 2013 stond ze te voluit zingen en daarvan te genieten. Ook al kostte het haar moeite om het tot het eind vol te houden. Maar dat is gelukt. Wij zijn er samen dankbaar voor!

Griep

GriepGelijk na de kerstdagen begon Carolien zich minder lekker te voelen. Afgelopen zondag kreeg ze ’s morgens ineens flinke koorts. Voor mensen die een stamceltransplantatie ondergingen, gelden extra regels ten aanzien van koorts: je moet boven 38,5 graden contact met het ziekenhuis opnemen of de huisarts inschakelen. Ik hoor je vragen: Geldt dat 2,5 jaar ná de transplantatie nog steeds?

In de tijd dat Carolien in het ziekenhuis lag, kwamen daar verschillende mensen die getransplanteerd waren een poosje bij liggen, wanneer ze griep hadden. “Om het in de gaten te houden”, aldus het altoosdurende credo van hematologie. Ik nam het zekere voor het onzekere en belde de huisartsenpost in Emmeloord. Daar werd al snel besloten dat ze Carolien echt wilden zien. Zo kon het vooralsnog uitgesloten worden dat het om een longontsteking of een blaasontsteking ging.

De dag daarna, maandag, stelden we de specialist op de hoogte. Hij nam de tijd om Carolien terug te bellen en hoorde haar flink uit. Met extra antibiotica zouden we het opnieuw “in de gaten houden”. Zou de koorts te lang blijven, dan waren extra maatregelen nodig.

… erdepiep?

Vandaag, woensdag 1 januari, begon voor Carolien koortsvrij. De nacht had zijn best nog gedaan om dat te verhinderen, maar in haar oren had Carolien propjes gestopt om het knalwerk na 01:00 uur niet meer te hoeven horen. Het werd evengoed geen nacht om bijzonder uit te rusten – en toch begon vandaag koortsvrij. Haar temperatuur liep in de loop van de dag nog wel weer wat op, dus het is nog even afwachten hoe het allemaal gaat.

Carolien voelt zich er (logischerwijs) allesbehalve prettig bij. Alles doet zeer en alleen echte rust is plezierig. Het slappe gevoel zal nog wel een poosje aanhouden. We hopen straks te kunnen vaststellen dat de verbetering doorzet. Als dat zo is, betekent het dat ze ook weer een echte griep-aanval heeft kunnen doorstaan. Zij het met wat hulp van antibiotica. Dat zou weer een stapje zijn, maar zover zijn we nu nog niet.

Hieperdepiep

Ondanks deze situatie willen we het toch aan jullie meegeven: dank God voor wat Hij je geeft. Ga aan Zijn hand dit nieuwe jaar in. Wij hebben ervaren hoe veelbetekenend die hand van Hem is. We hopen en bidden dat jij de zegen van Zijn hand zal ervaren in 2014. En dat die ervaring doorzet, als het kan – en past in Zijn plan – in gezondheid nog lang daarna.