Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
01 mei 2011

Gilpal en Plispal

Bezoek is deze dagen niet gewenst. Dat gaat een beetje tegen onze natuur in en zeker Carolien zou onder normale omstandigheden het liefst veel mensen spreken. Dat kan ze goed – ook nu – maar deze dagen zou bezoek toch te druk zijn. En dan is er nog de reden dat bezoekers ongewenste dingen met zich mee kunnen brengen: virussen of bacteriën, waar Carolien geen enkele verdediging tegen heeft. Dus hebben we ons een beetje teruggetrokken binnen onze muren en zwaaien hooguit van tijd tot tijd naar vriendelijke voorbijgangers.

Je zou kunnen denken: “als anderen zo gevaarlijk zijn voor Carolien, dan is Eelco dat toch ook?” Tot op heden was ik vooral gevaarlijk voor muggen en spinnen. Zodra een dergelijk type zich in onze nabijheid begeeft en zich laat ontdekken is alleen hard wegrennen of -vliegen nog een optie. Vervaarlijk stort ik mij anders op het beest. Ja zelfs de harige uitvoeringen zijn niet veilig, want ik ben zelf ook harig, dus kom maar op … wel een beetje snel overgeven alsjeblieft of anders alsnog onbereikbaar ver weghollen graag. Nu ik er zo over zit te schrijven, vind ik mezelf best gevaarlijk, ja.

Maar het gevaar voor Carolien schuilt ‘m natuurlijk in wat ik van jullie naar haar meebreng. Ik ben een tikkie minder riskant, omdat Carolien mijn bacterie-huishouding gewend is. Verder moet ik wel oppassen op verkoudheden en dergelijke. Hoest of nies in mijn buurt en ik maak ontwijkende danspassen. Wat ik dan toch nog meeneem, wordt bestreden door vrienden van Gilpal en Plispal.

Gilpal en Plispal
Al voordat Carolien naar het ziekenhuis ging voor T-Day hebben we Gilpal in huis. Hij is een vervelend geval, maar was onmisbaar in het hele proces. We hebben hem een eigen kamer gegeven, waar hij een keer of drie per dag uitkwam. Daar werd Carolien dan direct misselijk van. Inmiddels komt hij maar twee keer per dag en dan ook korter; dat scheelt.

Sinds kort hebben we Plispal ook in huis. Hij deelt de kamer met Gilpal. Plispal hebben we zelf uitgenodigd. Het is een kleintje, dat wel, maar je kan veel aan hem kwijt. Het is niet ongelogen om te stellen dat Carolien flink tegen hem kan leeglopen.

Plispal mag blijven zolang hij wil. Gilpal zijn we nu wel zat. Hij heeft toegezegd dat ‘ie over een week of drie vertrekt. Het kan vooral Carolien niet snel genoeg gaan.

Heug en meug
Naast Gilpal en Plispal, zit Carolien dagelijks ook nog tegen een hele rij andere pillen aan te kijken. Het leven deze dagen gaat van pil tot pil, of omdat je de klinkers zo lekker om kunt draaien bij sommige van die dingen: van pal tot pal. “Heb je je pillen al op?”. “Nee en ik hoef ook nog niet, want ik ben vanmorgen een uurtje later begonnen”. Bij sommige van die dingen moet Carolien Cola drinken. Ze is inmiddels groot fan van dat drankje.

Ik heb eens geteld vandaag. Er gaan 22 pillen naar binnen, waarvan sommige een hele maaltijd vormen en 4 keer een wit drankje. Het innemen is een gevecht. Hoewel Carolien haar best doet om gewoon te eten, valt het haar wel zwaar. De medicijnen zorgen er dan ook nog eens voor dat ze beroerd wordt. Tot nu toe heeft ze bijna altijd alles binnen kunnen houden, maar het trekt een zware wissel op haar gestel.

Daarnaast wil ze graag van alles, maar ook niet. Ze begint ergens aan en is dan voor haar gevoel te snel moe. Niets kunnen doen vreet aan haar. Ze vindt deze periode erg zwaar, terwijl ze daar vooraf geen rekening mee had gehouden.

Pincet
Ook al voelt ze zich allesbehalve lekker, toch vallen ineens drie haren op mijn kin Carolien op. Een ieder die mij kent, weet dat ik wel een paar haren meer op mijn kin heb, maar dit zijn niet zomaar haren – nee, het gaat hier om afwijkende exemplaren met een verkeerde kleur of op een foute plek. Net zoals ik spinnen en muggen aandurf, wil Carolien die graag te lijf. Dat doen brengt haar een eenzijdig genietmoment; wie ben ik om haar dat in deze dagen te ontzeggen?

De pincet is een wreed instrument. Al snel nadat we verkering kregen, maakte ik er kennis mee. Heb je zo’n stuk gereedschap al eens van dichtbij bekeken? Hij glimt je verleidelijk tegemoet, maar herbergt ondertussen een aan een krokodillenbek gelijkwaardig stel kaken die je venijnig je haren uit je hoofd rukken. Het meest erg zijn de haren die niet willen. Ik snap ze best, maar hoewel ze van mezelf zijn, hoop ik toch telkens dat elke haar die Carolien uitkiest zichzelf direct overgeeft. Dan zijn er de haren die eerder niet opvielen. Het begon gisteren met drie, uiteindelijk was ik wel dertig haren armer toen ik toch maar vluchtte. Ook mijn voorraad wordt minder – een beetje zuinigheid is wel geboden.

Weer naar de poli
Morgen, maandag 2 mei, gaan we weer naar Groningen. De vorige keer was erg vermoeiend voor Carolien en men had grote moeite haar te prikken: voor bloed en voor het infuus. Naar verwachting krijgt ze morgen (rood) bloed om haar HB op te krikken. Een dergelijk infuus doet er een paar uur over, dus we verwachten morgen lang onder de Universitaire pannen te zijn. Via twitter houd ik jullie op de hoogte; die berichten verschijnen ook op de startpagina van deze site.

Niet alleen
We gaan de reis niet alleen. Hoe dan ook zijn we in deze tijd niet alleen: God is erbij. Er zijn momenten dat we dat meer weten dan voelen. Tussen alle vormen van aandacht zitten er ook veel die Carolien en mij een steuntje in de rug geven, met een verwijzing naar wat Jezus deed – die helpen ons enorm om Hem in dit proces te herkennen. We gaan aan Zijn hand – Hij die sterker bleek dan de dood heeft ook nu een antwoord.

Toch hebben we jullie gebed voortdurend nodig. Onze gebeden lijken een herhaling te worden en hoewel we weten dat dat niet verkeerd is, is het fijn je te realiseren dat er zovelen zijn die elk een klein stukje meebidden. Misschien herkennen jullie ook dat je veel om hetzelfde vraagt, maar allen samen – dat maakt een compleet geheel. En dan nog zijn het niet onze woorden die de doorslag geven, maar het feit dat we bidden. Mogen we dat opnieuw aan jullie vragen?