Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
11 februari 2012

Een ster op het ijs

Kriebelen. Half Nederland had er de afgelopen dagen last van en Carolien hoorde bij die helft. In vorige berichten lazen jullie dat haar kriebel als een soort grote aaneengesloten muggenbult over haar hele lichaam verspreid zat. Dat is gelukkig zo goed als over – de kriebel is verhuisd naar diep van binnen en het enige medicijn om de gevolgen daarvan tegen te gaan, heet schaatsen. Wat wilde Carolien toch graag even dat schaatsgevoel meepikken …

Dus bond ze donderdag haar schaatsen onder. Eerst in huis; dan kon ze nog beslissen dat het niks zou worden en had niemand het gezien. Maar niet lang daarna verscheen een ingepakt poppetje buiten de deur: een kiertje tussen haar pet en sjaal gaf Carolien net voldoende uitzicht om een mooi stuk ijs te zoeken. Op een plek waar genoeg mensen waren om eventueel te hulp te kunnen schieten. Een plek waar al die mensen onbekend waren. Een plek die een dikke streep onder het schaatsgevoel zou kunnen zetten.

Ze vond Ossenzijl. In zomer en (echte) winter een plaatje en daarom een gebied waar wij vaker te vinden zijn. Daar wist ze een parkeerplaats te vinden, buiten de drukte die talloze anderen veroorzaakten – alsof ze roken dat je in Ossenzijl lekker glijden kan. Vlakbij haar auto kon ze al het ijs op en bond met een professionele blik, haar schaatsen aan haar voeten. Die schaatsen doen niet meer mee als je modern wilt zijn, maar glijden bleek Carolien er nog prima op te kunnen. Behalve dat lukte het haar ook mij een SMS te sturen: “Ik schaats! ’t Is druk, maar gezellig … xxx C”.

Het drukke kwam omdat rond Ossenzijl juist een toertocht was uitgeschreven. Dat trok volksgenoten uit heel het land, die met vakkundige slagen – alsof ze dagelijks niets anders doen – het ijs onder zich door lieten schieten. Carolien keek de kunst een beetje af en ging in hetzelfde ritme mee. Kris-kras-kris … meters kregen kilo ervoor en ze genoot. Daar sloeg de hele meute ineens van de brede route af naar een klein slootje dat de rimboe in kronkelde. Carolien zag het niet zitten de groep nog langer te volgens en kraste nog even rechtdoor.

Maar even verderop, veranderde het ijs van kleur. Donker ijs schijnt goed te zijn – ze kwam nu echter op licht ijs, terwijl medeschaatsers zich in de verte steeds kleiner maakten en haar benen nu de kilo’s van de meters overnamen. “Dit wil ik niet”, bedacht Carolien en ze besloot dat ze ging keren. Mensen om voor te doen hoe je een zwierige bocht maakt waren er niet meer. Terwijl Carolien zich afvroeg of chemo echt al je virtuositeit laat verdwijnen, bereikte ze haar keerpunt en … ineens begon de horizon te draaien. De wereld maakte een slinger en bood Carolien niets om zich aan vast te grijpen.

Een ster in het ijs bij Ossenzijl – het is een stille getuige van de harde confrontatie die Carolien met de draaiende wereld had. Ze kwam vervaarlijk op haar heup terecht, maar krabbelde dan toch weer overeind. Vanaf dat moment wilden haar benen niet meer sportief doen. Ze verweten haar daar ze te enthousiast was begonnen en beperkten hun steun tot klonteren, op de route terug naar waar eerder een koek en zopie-tent was gepasseerd. Daar ging Carolien op een randje zitten: uitrusten, mensen kijken en haar eigen koek opeten. En hé – ze had haar camera mee, want je moet dit verhaal toch wel geloven!

290 Zo heeft ze een poosje gezeten. Een paar toerders sprak ze aan; ze maakte een foto van één van hen en die zou haar ook wel even vastleggen op de schaats. Zijn resultaat bewijst dat fotograferen echt een vak is, want waar het juist om ging – de schaatsen van Carolien – zijn niet op zijn beeld te zien. Ze heeft daarom zelf nog een foto van haar beijzerde voeten moeten maken.

Toen was het feest voorbij. Een korte SMS vertelde mij nog van de ster in het ijs. Haar benen deden niet meer mee. Ze had haar schoenen maar aan te trekken om over land weer bij de auto te komen. Weer thuis gloeide ze na. Moe in het kwadraat, maar o zo voldaan: “een overwinning op de leukemie!” stond in haar derde en laatste SMS, voor ze in een diepe slaap viel.

’s Avonds kwam dit verhaal in kleuren door de warme dampen van een stamppot naar boven. Terwijl ze met een frons de foto met de ontbrekende schaatsen liet zien, voelde ik hoe ze van haar tochtje genoten had. Voor de vele zoefende rijders in de toertocht had ze misschien een klompje prutswerk geleken, dat inderdaad maar niet te lang op het ijs moest blijven kreupelen. Maar in werkelijkheid was de grootste prestatie geleverd door degene die het kleinste leek. De zwakste werd de sterkste – waar heb ik dat meer gehoord?

Hoe mooi het ook was geweest, in haar hoofd begon Carolien onmiddellijk weer aan haar andere strijd. Haar overwinning van die dag leek weg te smelten onder gepieker wat men er van moest denken. Wie op de schaats kan staan, wordt misschien geacht dat ook weer voor de klas te kunnen. “Maar dat red ik nog lang niet …”, zucht ze er vertwijfeld achteraan. Dat ik dat uit haar hoofd probeer te praten – “natuurlijk niet, je hebt nog veel tijd nodig en niemand verwacht dat je er alweer bent” – het helpt zo te zien niet veel. Er is een botsing tussen de winst aan de ene, lichamelijke kant en het andere, psychische deel. Verwacht jij dat zij er alweer moet zijn? Laat het haar maar weten – ik alleen red het niet om het duidelijk te maken.

In de nacht speelde de heup waarop ze viel even vals, maar zoals de ster die getuigt van haar val, de komende dagen gaat verdwijnen, zo lijkt alles erop dat de pijn in haar heup dat ook gaat doen. Dat is mooi. Haar lichaam pakt te draad weer een beetje op, al gaat het nog niet snel. Haar hoofd loopt daar nog een stukje achteraan. Zoals echter haar lichaam door een grote periode vol aanslagen is gedragen, verwachten we dat ook haar gedachten door de Sterkste beschermd zullen worden. Wie het kan, mag zich geroepen voelen daar een (gevouwen) hand bij helpen.

13 Responses

  1. KO DOORNBUSCH

    H allo Carolien en Eelco

    Hier vanuit het ziekenhuis, goed dat je hebt geschaatst
    mij is het zelfde overkomen, maar we zetten door drie stapjes
    vooruit dan 1 terug maar we zullen er komen.
    Even kort, oudjaarsdag in ziekenhuis weer een herpeszoster,
    week in isolatie, nu weer virus en bacterie en ook weer in
    isolatie, je ziet we moeten het rustig opbouwen.
    Maar we komen er wel en genieten van de betere dagen
    het duurt even voor we voldoende afweer hebben.
    Ben nu begonnen met injecties, krijg om de 6 week eiwit
    en aarderlating daar het ijzer nog veel te hoog is .gr Ko en Bea

  2. Herman Steeman

    Hoi Carolien (en Eelco),

    Zo af en toe beland ik via via toch weer hier op deze site en lees dan al het achterstallige leesvoer. Eerst moet ik zeggen dat ik ontzettend kan genieten van de schrijfwijze, de manier waarop jullie je belevenissen aan het WWW toevertrouwen terwijl het hier om hele belangrijke gebeurtenissen in jullie leven gaat.

    Nu lees ik over je schaatsavontuur, wat moet dat heerlijk zijn om je even over te geven aan iets waar je gewoonweg plezier in hebt. Natuurlijk ga ik zeggen dat je jezelf niet moet kwellen met de gedachte dat een ander dit wel eens zou kunnen aangrijpen om te denken dat je dan ook wel weer zou kunnen werken. Natuurlijk kan dat niet !

    Je zult jezelf de tijd moeten gunnen om leuke dingen te gaan ondernemen voor zover je lichaam je dat toelaat. Dingen waar je de afgelopen tijd graag mee bezig had willen zijn maar waar je door je ziekte werd tegengehouden. Het inwendige van je accu is hersteld maar deze moet nu eerst nog wel een (lange) tijd aan de lading.

    De enige manier om op te laden is plezier krijgen en hebben in de dingen die je bezig houden. De dingen waar je aan toe bent komen vanzelf in je op, zoals dit schaatsritje. Je probeert iets en elke keer is het de vraag hoever je kunt gaan. Naderhand ben je bekaf maar voldaan, het stukje voldaan is wat je in je accu stopt.

    Je kent me niet persoonlijk en ik jou ook niet maar heb de volste bewondering voor je strijdkracht en hoe je omgaat met deze akelige ziekte. Ik kan met je mee genieten als ik lees dat je beetje bij beetje aan het winnen bent, dus laat je werk nog maar even lekker buiten beschouwing. Als je er aan toe bent merk je dat zelf wel en dan is het vroeg genoeg om daar je energie weer in te gaan stoppen.

    Voorlopig is het Carolien Quality Time, geniet van de dingen die je al kunt en van de gedachte aan alles wat je in de toekomst wilt doen. Laat je niet afleiden door wat een ander zou kunnen denken.

    Ik blijf je volgen, groetjes Herman S.

  3. Marja

    Hey Carolien, je blog lees ik met grote regelmaat, inspirende verslagen. Nu dacht ik: “Ik reageer”, want laat je toch niet gek maken met gedachten over werken als je kunt schaatsen. Het laat zien dat je weer een stapje verder bent, en daar kunnen wij alleen maar geweldig blij mee zijn!

  4. Esther Kempenaar

    Hoi Carolien!
    Wat geweldig! Wat goed dat je bent gaan schaatsen! Ik heb vorige week op de ijsbaan de ijzers ook weer eens ondergebonden (sinds jaaaaaaren) en het gevoel dat ken je! Ik hoop dat je heup ondertussen weer beter voelt. Je hebt er van genoten! School kan echt wel wachten hoor! Maak je daar alsjebieft niet druk over! Heel veel groetjes,

    Esther

    P.’s: Simone moest een schaatsval bekopen met een twijgbreuk, dus die zit ‘efkes’ in het gips ;(

  5. Janny

    Wow, Carolien…super dat je op de schaats hebt gestaan en dat je bent gaan schaatsen!!respect.

    Ik durf niet meer, achteraf een beetje spijt dat ik het ook niet meer geprobeerd heb.
    Ik heb weer genoten van het verslag..
    Dikke knuf.

    Janny

  6. Wat een sterke vrouw ben je toch,super dat je geschaatst hebt en dat je er van hebt genoten,dat is toch het belangrijkste?
    Ik probeer me in te denken dat je meer wil,aan het werk…..
    maar lieve Carolien als je zo door kan gaan als nu, dan ben je toch op de goede weg,ik snap dat het moeilijk voor je is,het heeft TIJD nodig.
    Mag God jou de rust geven en de acceptatie om met deze onrust om te kunnen gaan.

    lieve groet,Henny en fam

  7. Natascha de Jong

    Heerlijk dat je zo hebt genoten. Dit zijn de dingen die het herstel stapje voor stapje dichterbij doen komen. De school wacht echt wel op je. Nu genieten van de dagelijkse dingen dus!
    Groetjes van Natascha de Jong (en de jongens natuurlijk, T en J vonden het erg stoer om te horen dat je op de schaats hebt gestaan)

  8. evelien glissenaar

    hoi carolien.
    goed van je dat weer bent wezen schaatsen,ik waag me er niet aan ben meer van de zon.
    hoe gaat het op herstel en balans vind je dat je er wat aan hebt.
    niet te hard van stapel lopen met kleine stapjes kom je er ook.
    groetjes evelien glissenaar

  9. Mirjam

    Wat goed van je Carolien! Had me gebeld, waren we samen gegaan, hadden we elkaar overeind kunnen helpen als we t ijs van dichtbij wilden inspecteren. Wat fijn dat je er zo van genoten hebt. Eerst dit allemaal maar doen en er volop van genieten, die klas, ach de tijd zal t leren, maar geniet in de tussentijd van ALLE goede dingen van het leven, zoals schaatsen. Ik hoop dat je pijnlijke heup snel herstelt, en als het opnieuw gaat vriezen, wil ik best ns met je mee, al was het alleen al om de gezelligheid, het plezier en de warme chocomelk!
    Liefs van Mirjam

  10. Marjo Loderus

    Heey Carolien,

    Héérlijk dat je zo hebt genoten van het schaatsen! Even proberen tot hoever je kan gaan! Je bent overduidelijk op de goede weg máár alles met kleine stapjes! Dat geldt ook over het voor de klas staan, doe maar rustig aan, die tijd komt vanzelf weer. Dat je voelt dat je er weer voor kunt gaan. Voorlopig nog niet, maar er is ook niemand die dat nú al verwacht! Al duurt het nog een jaar (of korter of langer) het kómt weer! Tenslotte is er maar Eén die dat weet ………..

  11. alie

    Leaf famke,
    Aventoeren fan de Fryske Carolien, reedride
    Fantastysk om te lêzen
    It bloed krûpt der’t it net gean, komme kin……
    Do meist sa grutsk as in pau wêze, ik bin for dy sa bliid as een protter .
    Stapke for stapke better wurde, geniet derfan.

    Dikke tût alie

  12. Pita Lulofs

    Ha die Eelco,

    wat leuk dat we jullie weer kunen wolgen
    wat zijn er weer lueke berigten
    wij hebben een een vrient die heeft geholpen
    geef jos een poot we zijn net uit de kerk

    het is echtsoepweer maar de worst is ondergesneeuwd, zoeken dus… heb jij nog wat in de vriezer??

    groeten CGK Den Haag H&P L