Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
22 mei 2011

Eén Carolien, zonder ui alstublieft!

Pizza CarolienIk zal even schetsen hoe ik hier nu zit. Schaamrood op de kaken, stoom uit de oren en mijn hersens kraken. Dat laatste is best een wonder overigens. Velen in mijn omgeving zijn er van overtuigd dat er weinig valt te kraken in mijn bovenkamer. Maar goed, wat er dan ook mag zitten, het kraakt vervaarlijk. Wat is er aan de hand?

 

Schaamrood
Hopelijk hebben jullie het heugelijk nieuws al bewonderd: Carolien heeft het toetsenbord ter hand genomen en is gaan schrijven! Heet het vervaardigen van een tekst met een toetsenbord eigenlijk wel schrijven? Zo ja, dan is het nu de hoogste tijd er een andere naam aan te geven. Sorry, ik dwaal af. Zie het als het rekken van de tijd. Welnu. Ik was dolenthousiast toen ik midden in de nacht opgetweet werd door mijn smartphone: ‘Carolien heeft haar debuut in schrijverswereld gemaakt!’ Een concurrent? Snel ben ik haar verhaal gaan lezen. Ik had haar al zo vaak gevraagd zelf eens te reageren. Tot nu toe had ze daar de moed niet voor gevonden. Waarom ze het nu wel opeens had gedaan, is geen moment als vraag bij mijn spaarzame hersens opgekomen. Ik voelde alleen maar bewondering en trots. En ontroering. Ik weet hoe fijn het is als er reacties op je hersenspinsels binnen komen, dus heb ik gelijk gereageerd. Tot zover niets aan de hand.
Tot gisterochtend. Carolien aan de lijn. Enthousiast als altijd vertelt ze hoe het met haar gaat. Ze kan zelfs enthousiast over haar misselijkheid praten. Dat is toch een ware kunst.

Over haar schrijftalent is Carolien iets minder enthousiast. Terwijl ik creatieve plannen aan haar presenteer over hoe ze verder zou kunnen schrijven, merk ik dat dat iets is waar ze absoluut niet op zit te wachten. Sterker nog. Ze wil haar schrijfkunsten helemaal niet verder ontwikkelen. Ze belt me daar juist over. Of ik alsjeblieft weer iets wil schrijven. Want ze ontvangt zoveel vragen via de mail en via de post-moderne post met de vraag wanneer Margreet weer een verhaal gaat schrijven. Want men wil zo graag weten hoe het met Kanjer Willem gaat. Schaamrood. Op twee kaken wel te verstaan. En dan ook nog binnen- en buitenzijde.

Stoom uit de oren, krakende hersens
Of stomende hersens en krakende oren? Ik weet het even niet. Bij Carolien kwam ik niet weg met een schrijvers-block. Zelf heb ik me wel een aantal weken een schrijvers-block toegestaan. Hebben alle grote schrijvers daar niet op hun tijd last van? Nou dan. Wil ik een beetje meedoen met de groten der aarde, dan mag ik ook wel eens een schrijvers-block hebben. Carolien weet me er fijntjes op te wijzen dat het onmogelijk is dat ik niets weet te bedenken om over te schrijven. Over haar valt er tenslotte genoeg te schrijven. En over Willem hebben we ook nog stof genoeg voor een 12-delige roman-slash-thriller. Mijn oren kraken en mijn hersens stomen ondertussen een concept-verhaal klaar.

Terugblik op de transplantatie
Hoe lang is het geleden dat de transplantatie plaats vond? Eén maand en twee dagen. Ik doe maar even mee met de rekensommetjes van Eelco. Wel handig om alles in een tijdlijn te plaatsen. Wat geweest is kunnen we mooi nakijken bij ‘alle berichten’. Ik zou ook wel graag een tabje ‘toekomstige berichten’ willen plaatsen. Uitsluitend gevuld met positief nieuws. Eelco, misschien is daar ook nog een mooie plug-in voor?

De transplantatie was iets waar we samen enorm naar toegeleefd hebben. De dagen na de transplantatie waren gehuld in mist. Verder dan de eigenschappen die Carolien met de stamcellen van Willem zou overnemen durfden we niet te gaan. Nu spreek ik even voor mijzelf: ik heb met spanning tegen de dagen na de transplantatie opgezien. Waar Carolien en Eelco zo vol vertrouwen waren, voelde ik slechts een knoop in mijn maag. Sommigen onder jullie hebben de subtiele verandering in mijn schrijfstijl haarfijn opgemerkt. De spanning nam de regie van mijn vingers over.

En daarna?
De dag van de transplantatie was enorm bijzonder. Carolien spreekt over opnieuw geboren worden. Wat mij betreft heeft ze het daarmee treffend verwoord. En daarna? Tja, daarna. Even leek het ‘daarna’ slechts een leegte. Carolien en Willem. Beiden volledig uitgeput. Carolien worstelend met alle klachten die erbij kwamen. Een verhaal van Eelco, grenzend aan de vertwijfeling, verscheen op de website. Overigens de eerste keer dat de onmacht in zijn verhaal doorschemerde. Willem die de dag na de transplantatie opeens dan tòch nog het Epo effect van de medicijnen heeft ervaren. Wat een energie kwam er opeens bij hem vrij. De tuin en vijver verbouwd, schilderwerk wat al lang op de kwast stond te wachten was binnen no-time klaar. Onvoorstelbaar. Dit ging een aantal dagen zo door. Tot het plotseling gebeurd was met de energie. Hij begon alsnog te kwakkelen. Moe, een verkoudheid en allerlei andere klachtjes die niet overgingen. Noem het algehele malaise. ‘Gebrek aan stamcellen’, grapten we af en toe. De artsen hadden beloofd dat de effecten bij Willem binnen vier weken verdwenen zouden zijn.

Het is nu ruim vier weken geleden. Als ik het zo kan beoordelen, hebben de artsen gelijk. Willem lijkt gelukkig weer een beetje op de oude Willem. En dan plotseling het goede nieuws. De stamcellen van Willem zijn aan het werk! Bij Carolien! Dat bericht is zo wonderlijk.

Alles zijn gangetje
Nu lijkt alles in ons gezin weer zijn gangetje te gaan. De berichtgeving op de website neemt iets af. Voor mij is dat een goed teken. Voor mensen in onze omgeving bleek dat geen goed teken te zijn. Bezorgd werd ik gebeld of het allemaal nog wel goed ging. Geen bericht, slecht bericht of zoiets. Maar nee, wij zijn nog van de oude stempel. Geen bericht, goed bericht. Maar helemaal geen bericht blijkt dus niet helemaal goed te zijn. Vandaar nu even een bijzonder bericht uit het stamceldonorgezin: we zijn dit weekend heerlijk met ons gezin naar de Pizzeria geweest. Op het menu ontdekten we een hele speciale pizza. Als je de kwaliteit aan de naam kunt aflezen, dan moet het de beste pizza zijn die er ooit gebakken is. Onze zoon heeft de pizza besteld, met een gigantische smile: ‘Eén Carolien, zonder ui alstublieft!’