Door elkaar geschud

We zijn door elkaar geschud deze dagen; Carolien natuurlijk het meest. Het waren – en zijn – dagen waarop Carolien voortdurend naar de paal bij het raam kijkt, waar ‘haar’ lied hangt dat al vanaf het begin typeert hoe ze deze behandeling doorstaat: “Elke weg die je gaat, die gaat Hij mee” … “Ja, God helpt je en Hij geeft je moed, met Zijn hulp komt altijd alles goed”. Zoals deze woorden vast staan op het papier, zo staat de dragende kracht van God ook vast. Dat hebben we eerder ervaren; voor Carolien kwam het er deze dagen vooral op aan om het te weten.

De snerpende pijn van binnen is nog lang niet gezakt. Nadat het maandagavond haast ondraaglijk leek, is het in de nacht naar dinsdag wel iets gezakt, maar daar bleef het dan ook bij. Sindsdien geeft Carolien aan dat het ongeveer hetzelfde blijft. De vrolijke dame uit ronde 1 ligt nu stilletjes te liggen en komt slechts als de nood hoog is uit haar bed. Hoesten, niezen, heel diep ademen en ook … lachen breken haar op. Je zult zien dat je ondanks alles toch zo nu en dan iets onnozels zegt en het lachen onvermijdelijk is, evenals al het andere.

Femie
Als je het lichamelijk te verduren krijgt: er kan nog iets bovenop. Dinsdagmorgen liep kamer 86 vol met verplegend personeel en maatschappelijk werkers. De dag ervoor mocht een zaalgenote na haar eerste kuur een paar dagen naar huis – wat had ze er naar uitgekeken, net als Carolien vorige week. Thuis is ze nog diezelfde middag plotseling aan een hartstilstand overleden. Het was degene die het hardst had geroepen dat Carolien weer op kamer 86 moest komen liggen en ze hadden elkaar vrolijk ‘tot ziens’ gewenst.

Hoe beschrijf je wat je dan voelt? Een diep verdriet met en voor de familieleden die je hebt leren kennen en het besef dat je er zelf niet zo anders aan toe bent: deze gedachten, vermengd met de herinneringen vliegen Carolien samen met haar pijn aan. Niet te dragen. Het zijn voor haar dan ook bijzonder emotionele dagen. En juist als je denkt het niet meer te kunnen dragen staat daar “Wees niet bang, Hij laat je niet alleen … met Zijn hulp komt altijd alles goed”. Ja, Zijn hulp is wel hard nodig.

Femie werd ongeveer een week na Carolien in het ziekenhuis opgenomen en was erg verdrietig geweest. Ze kreeg van Carolien de uitgeprinte tekst van een lied dat ze van één van onze zussen toegestuurd had gekregen: opwekking 677. Hoewel Femie zichzelf niet als een typisch gelovig iemand typeerde, raakte dit lied haar diep: het was precies zoals ze zich voelde. Je hoeft niet supergelovig te zijn om de troost van onze God te krijgen. Dat zijn wij ook niet – we zijn maar kleine mensen; we worden heen-en-weer geslingerd als dagen goed of slecht zijn. We kunnen alleen maar vertrouwen dat de Heer ons vasthoudt, zoals is beloofd. En dat is nog nooit tevergeefs geweest, lees maar verder.

CT scan
Ondertussen mocht Carolien zich gisteren verblijden over voortdurend artsenbezoek van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat, tot zelfs wij medelijden kregen met de dokter die aan één stuk door dienst had. Hij is de personificatie van de afdeling Hematologie, zoals hij het in de gaten houdt doet geen ander het. ’s Middags besloot hij dat het tijd werd voor een CT scan, want mocht er bij het invoeren van de lange lijn toch iets serieus misgegaan zijn, dan liep Carolien best wel risico. De scan moest uitwijzen of er sprake was van longembolie.

’s Avonds was er een eerste uitslag. Geen longembolie. Geen lek in de long. Niets dat wijst op een klaplong. De pijn had alleen maar medisch onschuldige oorzaken, zo stelde hij voor 99% vast. Waarschijnlijk zijn de longvliezen geraakt. Iedereen in het wit weet dat dat gemeen zeer doet en dat je er dagen pijn van blijft houden. Vandaag zou de radioloog nog een extra blik op de foto’s werpen.

Uitslag punctie
Kijken deed de radioloog. Dezelfde arts als gisteren, met opnieuw enigszins bloeddoorlopen ogen, kwam goed en slecht nieuws brengen. Het goede nieuws is dat in de uitslag van de punctie geen enkele AML cel is gevonden! Volledige remissie heet dat in leukemische vaktermen. Als ik dit zo opschrijf springt weer even de euforie naar boven die het bericht ons bij het horen ervan overkwam. PTL in drievoud! PTL, die houden we erin.

Dat betekent niet, zoals ik heel even dacht, dat Carolien nu huppelend mee mag naar huis en er niets meer hoeft te gebeuren. Nee, de tweede chemo en ook de stamceltransplantatie zullen nodig zijn. Maar de kans op genezing is – zo zegt de arts het – groot. Aangezien uit de eerste punctie een paar weken geleden nog geen positief of negatief signaal kon worden gegeven, is dit een wonderlijke ontwikkeling.

Vlek
En het slechte nieuws? De radioloog ontdekte een vlek op Carolien haar long – verder inzoomen bracht aan het licht dat het hier een schimmel betreft. Die schimmel is zeer waarschijnlijk tijdens de vorige kuur naar binnen geglipt. Carolien zal eerst een behandeling tegen die schimmel krijgen. Die begint morgen met een infuus van twee dagen en daarna een week op pillen. Die week kan ze zeer waarschijnlijk thuis uitzitten, zolang er maar geen koorts optreedt. Het is slecht nieuws, omdat de tweede chemo zo snel als mogelijk moet worden opgestart; in het kader van de volledige remissie is het echter wel te doen.

Maar dit is niet het hele verhaal. Want stel dat men dinsdag volgens plan met de chemo was begonnen, dan had die schimmel Carolien ernstig ziek gemaakt. Een longontsteking en verspreiding van de schimmel door het hele lichaam waren dan zeer waarschijnlijk opgetreden en niemand zou de oorzaak hebben onderkend; met de door de chemo volledig afgebroken weerstand had dit … ja je begrijpt het. Dat betekent achteraf dat de problemen bij het inbrengen van de lange lijn wellicht haar leven hebben gered; ze hebben ervoor gezorgd hebben dat de schimmel is ontdekt, waarvoor nu een behandeling start. Zoals Willem, de broer van Carolien het zegt: dit is 2x goed nieuws.

PTL alweer – wij geloven dat God steeds de touwtjes in handen had en heeft. Het feit om dat nu op deze manier weer onder ogen te zien, is alleen al eigenlijk meer waard dan het goede nieuws waar we ook heel erg blij mee zijn.

Naar huis
Zo verwachten we dus dat Carolien weer mee kan naar huis, op vrijdag of zaterdag. Jullie zagen haar al niet huppelen; die kans is eind deze week naar nul gezakt, vanwege de pijn die ze nu heeft en nog wel dagen zal voortduren. Thuis moet er ook van alles geregeld en bij één ding krijg ik premature bibbers.

Eerst maar het bed. Eigenlijk moet Carolien een bzz bzz bed beneden hebben. Wat is dat voor iets? Wel, een bed waarin met motortje 1 het hoofdeinde omhoog en omlaag kan en met motortje 2 het voeteneind hetzelfde doet, zodat het bed een pijnbestrijdende stand krijgt. Ingewikkeld hè? Bzz bzz is een stuk makkelijker en je kan er al televisie kijkend ook prettig mee in slaap vallen, weten we uit ervaring. Wie weet waar ik zo’n bed geregeld krijg? En heb je er ook varianten in die heen en weer kunnen rijden? Dan kan Carolien na een paar dagen misschien zelf stofzuigen of – als het bed hoog genoeg kan – de ramen lappen.

De bibbers krijg ik van het feit dat iemand Carolien heparine moet toedienen. Ik heb er nog nooit van gehoord – hiermee wordt de lange lijn, die gewoon blijft zitten, open gehouden. Iets met injectienaalden en toestanden waar ik nu niet teveel over ga schrijven anders val ik van mijn stoel en komt dit bericht niet af. Ik schijn ervoor opgeleid te moeten worden; ik hoop dat men dan gelijk vaststelt of ik er wel (of niet) voor in de wieg gelegd ben.

Tenslotte krijgt Carolien anderhalf uur om in het ziekenhuis te komen als zich enige vorm van koorts gaat voordoen. Met de griepgolf die over Nederland raast zal het credo van vorige week daarom ook nu gelden: geen onverwacht bezoek, geen basisschoolleerlingen, geen snotneuzen, geen niezende echtgenoot …

Bidden
Voor wie met ons meebidt en het fijn vindt gebedspunten aangereikt te krijgen: wij danken en bidden:
– danken voor de positieve uitslag van de beenmergpunctie;
– danken dat de pijn en ondanks de vraagtekens die dat opriep, ertoe geleid heeft dat de schimmel is ontdekt voordat de chemo begon;
– danken dat God mensen via mensen helpt, ook via jullie die ons bijstaan in gebed, bijbelteksten en liederen toestoppen die we niet alleen voor onszelf krijgen;
– bidden voor de familie van Femie, dat God hun pijn kent en ze dat ervaren;
– bidden voor de behandeling tegen de schimmel – in het ziekenhuis en thuis, inclusief alles wat ik daarin betekenen moet (met mijn twee linkerhanden);
– bidden voor het zakken van de pijn bij Carolien;
– bidden dat de broer van Carolien een geschikte donor is en hij alle onderzoeken goed doorstaat.

PTL = SMS taal voor Praise The Lord (velen hadden het al geraden)