Donorstapje voor stapje

Vers terug van het donorstapje, terwijl Jos ons nog welkom-thuis staat te blaffen, springt vanuit de stapel post een envelop van het UMCG mijn ooghoek binnen. Ik probeer hem te negeren en tegelijk Jos stil te krijgen met een bereknuffel, die ze meer dan 48 uur heeft moeten missen. Zo goed als het met Jos lukt, zo slecht gaat dat met de envelop. Al snel blijkt dat ik hem niet mag openmaken: Mevr Drieenhuizen-Kluiter mag dat alleen, maar die is – zo moe als ze is – plantjes aan het bewateren.

Het lukt na een poosje mijn nieuwsgierigheid op Carolien over te brengen. “Hé, kijk nou eens, een envelop uit het UMCG, waarop jouw adres met de hand is geschreven”. Via de brievenbus wordt het UMCG maar zelden zo persoonlijk. De envelop blijkt niet te zijn dichtgeplakt; al snel wordt het belangrijke nieuws door ons verslonden: “Geachte heer/mevrouw, het griepseizoen is begonnen”.

Dat zal je net hebben: zaten wij verstopt in een vier-sterren hotel in het zuiden des lands, genietend van familie die wonderlijk goed past in De Efteling, begint stiekem het griepseizoen. Of wij het allebei maar willen vieren met het ondergaan van een vaccinatie, waarvan we inmiddels weten dat het maar de vraag is of ‘ie het echt gaat doen. Een griepprik … komen we daarvoor terug van twee heerlijke donorstapjesdagen?

Rolbewijs
Margreet heeft inmiddels enkele verhalen over het donorstapje geschreven – dankjewel Margreet! Daardoor kan ik me in eerste instantie beperken tot het pleidooi dat hieronder volgt. Ik heb nog wat tijd nodig om me te bezinnen op wat verder verhaalbaar is van deze dagen.

Het blijkt een ware kunst een medemens in een rolstoel zo door de wereld te loodsen, dat deze in staat is daadwerkelijk de omgeving in zich op te nemen. Ik heb een paar tips, die te zijner tijd verwerkt zouden moeten worden in een examen rolbewijs, af te nemen voor zowel chauffeur als inzittende van een ongemotoriseerde rolstoel.

Voor de inzittende:
– zoek voor je gaat zitten uit waar de remmen zitten;
– zorg dat je tenen niet buiten de voetsteunen uitsteken, of trek schoenen met een stalen neus aan;
– leer terugkijken naar iedereen die je extra nadrukkelijk aankijkt;
– oefen een rijke, volumineuze stem, bij het roepen van “hoooooóóóóó!”;
– neem een dekentje mee en bij hellingen: snoep voor de chauffeur;
– overhoor jezelf op je levensverhaal, voor wanneer je met een ploeg rolstoelers staat te wachten tot de validen weer (terug)komen om je verder te duwen;
– zet een pet op met een stevige bovenkant voor de drempels, mocht de chauffeur bij dergelijke gelegenheden over je heen vallen.

Voor de chauffeur:
– laat gerust het stuur los als de weg wat naar beneden loopt, maar alleen als het niet te steil is, de weg niet uitloopt in een plas water, de stoelwielen goed zijn uitgelijnd en alle medeweggebruikers zich voorspelbaar gedragen;
– het mag best snel gaan, waarom niet – leuk!
– neem drempels achteruit, wanneer de inzittende geen stevige pet op heeft;
– kijk ver vooruit bij het inhalen, vooral als je achter een stel keutelaars zit: chauffeurs van buggy’s en andersoortige kinderwagens gedragen zich niet altijd naar hun leeftijd;
– vermijd zoveel mogelijk ruwe straatstenen, nadat de inzittende twee keer toilet heeft gezegd.

Achteraf kan ik alleen maar stellen dat de chauffeurs in onze familie allemaal natuurtalenten zijn, zo jong als ze meestal waren. Carolien heeft zich niet minder kranig gedragen dan de helft van de familie die wel in Pythons en Vliegende Hollanders durft. ’s Middags heeft ze ruim een uur geslapen in de auto, maar wilde toen snel weer terug naar de familie om daar te blijven tot De Efteling ging sluiten en het eigenlijk al te koud was om nog stil te zitten in een rolstoel.

Donorstapje
Het donorstapje was een echt feest. Van elk moment hebben we intens genoten. De afgelopen maanden is het contact met de familie ook bijzonder verdiept. Ik denk dat dit voor velen geldt, waar de vraag over leven of dood niet te negeren dichtbij komt. Bij familie blijkt dan ook nog eens dat soms een half woord genoeg is om elkaar te begrijpen. Wij rekenen ons rijk met hen.

Polistapje
Vandaag was het weer tijd de poli te bezoeken. Er stond een uitslag van de CT scan, die twee weken geleden plaatsvond, op het programma. En natuurlijk wilden we weten hoe de bloedwaarden zich ontwikkelen en wat de plagerijen waar Carolien last van heeft, te betekenen hebben.

De CT scan liet geen afwijkingen zien! Had ik al niet eerder geschreven over jubelnieuws dat verteld wordt op een toon, welke zich het best laat vergelijken met een toiletjuffrouw die aankondigt dat ze een rol WC papier gaat vervangen? Onze danspasjes speelden zich daarom vooral in onze hoofden af, waar ze mij trouwens veel beter afgaan dan in het echt.

De bloedwaarden dansten ook mee, de HB wat omhoog, de leuco’s toch weer een tikkie lager. Maar de arts is nog steeds tevreden. Wij zullen het daarom ook zijn.

Plagerijen zijn er in ruime mate: behalve de onvermijdelijke vermoeidheid, heeft Carolien nog steeds erg last van spierpijn overal – vergelijk een dag nadat je veel te zwaar hebt gesport, maar dan gedurende inmiddels enkele weken. Daarnaast lijkt haar haar wat uit te vallen; beslist geen leuke gewaarwording, waar we niet gerust op zijn. Dit zou kunnen duiden op de Graft versus Host ziekte, maar die is toch minimaal waarneembaar bij Carolien.

Hoe wordt dat dan gecontroleerd? Welnu, daarvoor kijkt de arts bij elk bezoek in de mond van Carolien. Hij schijnt dan met een lampje naar binnen terwijl Carolien … oei, ze moet haar verhaal even onderbreken en dat is lastig. Want we hebben een leuk donorstapje achter de rug en haar neefje duwde haar met de handen los, terwijl de enkels … als de arts met een glimlach Carolien aankijkt, stopt ze abrupt. “Ik ben meer van de stille soort”, verontschuldigt zich de hematoloog. “Ja, net als Eelco, die …”. “Nu mag jij je mond wel open doen, maar moet je toch stil blijven – even maar”. Gelukkig kan je ook lachen met je mond open.

Geen transplantatiepoli meer
We spraken vandaag weer met Caroliens ‘eigen’ hematoloog. Een prettige man, die goed luistert, in onze ogen hele verstandige adviezen geeft en geen ongeoorloofde besluiten neemt. We hebben de indruk dat hij ook geniet van de levenslust van Carolien – wees eerlijk, wie geniet daar nou niet van?

“Ik wil je de volgende keer op mijn eigen poli zien”, meldde de arts bij zijn besluit dat dat over ongeveer drie weken zal moeten plaatsvinden. Heeft hij dan een eigen kamertje? Nee, aan de locatie verandert niets. Het blijkt dat dit de transplantatie-poli genoemd wordt, waar de verschillende hematologen beurtelings een dienst draaien. Na 6 maanden stappen we over op een vaste relatie arts-patiënt en komen niet meer elke week. Wij zijn er heel blij mee, niets ten nadele van de anderen. Volgens de secretaresse gebeurt dit vrij vroeg in het proces. Is dat gunstig, of herkent ze ons wellicht pas sinds kort?

Clubstapje
Het betekent alleen dat de polibezoeken niet meer op maandag plaatsvinden, maar op dinsdagmiddag of vrijdagochtend. Dan gaan we een deel van de Club van 20 missen – dat is wel jammer. Want met velen hebben we inmiddels een leuk contact opgebouwd en we blijven benieuwd hoe het hen vergaat. Misschien kunnen we bij een enkeling over niet al te lange tijd eens een ontbijtje gaan nuttigen, terwijl we anderen via een eigen weblog kunnen blijven volgen. Zonodig organiseren we iets: een clubstapje ofzo. Iedere patiënt in een rolstoel door de meubelboulevard van Groningen – ziedaar de waarde van mijn eerder gegeven tips.

Avond van Dankbaarheid
De Avond van Dankbaarheid nadert met rasse schreden. Deze week staat in het teken van de voorbereidingen, waarvan Carolien zelf een deel op zich genomen heeft. Zij heeft er zin in – we kijken er allebei naar uit jullie te ontmoeten.

Op de avond zelf zullen we nog een vorm van gedragscode moeten toepassen: Carolien haar leuco’s zijn nog niet de hoogste en getuige de brief van het UMCG schijnt het griepseizoen te zijn gestart. Hoe de gedragscode eruit gaat zien weten we nog niet. Laat het je niet weerhouden om te komen. De Avond van Dankbaarheid gaat niet alleen over Carolien, maar gaat evenveel jou aan.

Danken en bidden
Wie (nog) met ons meebidt, wij danken voor:
– het supergeslaagde donorstapje, welke na afloop het gevoel van een gemis gaf dat we elkaar weer moesten laten gaan;
– de droge, maar o zo mooie uitslag van de CT scan;
– het goede contact met ‘onze’ hematoloog;
– (voor wie ze kent) de mooie dingen in de ontwikkelingen bij Wim en Ellen (waar we vandaag zo dicht in de buurt waren, maar helaas niet even om het hoekje konden kijken);

en we bidden voor:
– genezing en snel doorzetten van verbetering bij Carolien: meer kracht, gezonde haargroei, weerstand;
– een goede voorbereiding op de Avond van Dankbaarheid;
– (voor wie ze kent) Wim en Ellen – Wim onderging kort geleden een levertransplantatie en samen met hun gezin maken ze een bijzonder spannende tijd door.