Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
02 mei 2011

Donor doet doortastend dienst

Blij. We hebben vandaag veel reden om blij en dankbaar te zijn en dat te delen, met in eerste instantie Caroliens donor – annex donorgezin – en verder iedereen die om ons en hen heen staat. Carolien haar bloedwaarden zien er veel beter uit dan afgelopen donderdag bij het vorige poli-bezoek. Dat betekent dat de donorcellen van Willem hun werk doen. Op mijn vraag of hier stiekum ook een deel aan Caroliens oorspronkelijke beenmerg moet worden toegeschreven, antwoordde de arts ontkennend. Dit kan alleen het werk van de donor zijn.

PTL! Direct schijnt het zonnetje sterker, is de boorhamer die de werklui buiten hanteren muziek aan het maken, ruikt de overvloedige parfum van een voorbijwandelende schone zoals het bedoeld is en voelt ieder prikje als een – o nee, dat niet: die blijven akelig. Maar Carolien weet weer dubbel zo goed waar ze dit alles voor doorstaat. Kijk maar even mee naar de bloedwaarden:

normaal donderdag maandag uitleg
Leuco’s 4.0-10 0.4 1.2
HB 7.5-9.9 5.6 5.9 Deze waarde begint altijd als laatste te stijgen.
Trombo’s
150-350
21 122 De transfusie van bloedplaatjes donderdag zou tot maximaal 50 kunnen leiden.
CRP waarde geeft aan dat nieren in de gaten moeten worden gehouden: de bloeddruk is dan een belangrijke graadmeter. Die is bij velen te hoog, maar bij Carolien onveranderd goed.
Magnesium iets te laag, dat wordt bij alle tabletten nu ook Maalox slikken.

De HB is ook gestegen; dat was donderdag nog niet verwacht en dus had de arts voor vandaag een bloedtransfusie in het vooruitzicht gesteld. Hij heeft nog even nadenkend naar Carolien zitten kijken en toen besloten dat ze een toch een transfusie, maar dan wat minder zou krijgen. Vervolgens moest de bloedgroep beoordeeld worden, want de donorcellen hebben een andere dan Caroliens oorspronkelijke bloed. Teneinde er zeker van te zijn dat er geen conflict kon optreden, moest Carolien weer naar de prikpoli, opdat men een kruisserum kon opstellen.

We waren tot dan toe alleen maar blij. De eerste prik, voor het bezoek aan de arts, was heel voorspoedig verlopen. Daarna hadden diverse lotgenoten zich bij haar gemeld voor een gezellige babbel en toen deed de dokter dat nog eens dunnetjes over. Het werd kennelijk tijd voor wat ruis door de muziek: Carolien mocht nog eens naar de prikpoli en daar wisten ze haar slechts met grote moeite nog eens bloed af te tappen.

Al dat getap van bloed: dan heb je al bijna niks over en toch hebben ze nog hele flessen van je nodig. “Mevrouw, het bloed dat u had was eigenlijk pico-bello in orde, maar u bent nu leeg, wilt u zo vriendelijk zijn om straks even wat nieuw op te halen? Anders valt u … mevrouw, mevrouw!”. Zover kwam het niet – Carolien ging er wel bij liggen maar dan vrijwillig in één van die overheerlijke fauteuils waar ik me al eerder euforisch over heb uitgelaten. Ze heeft er anderhalf uur in liggen slapen.

203 205

Al met al kunnen we voor erg veel dingen dankbaar zijn vandaag. Een niet uitputtende opsomming:

  • dat de bloedwaarden zo snel al verrassend hoog zijn en dit wel van de donor moet komen;
  • dat we weer heerlijk konden uitrusten in het dagverblijf “De Stee”, tussen het bezoek aan de poli en de transfusie;
  • dat Carolien nog ergens een bloedvat heeft dat transfusies toestaat;
  • dat daardoor uiteindelijk de bloedtransfusie goed gegaan is;
  • dat we weer in het golfkarretje konden scheuren door een bijna verlaten UMCG;
  • dat onze favoriete parkeerplaats nog beschikbaar was en mijn chipknip nog net niet helemaal leeg hoefde daarvoor;
  • dat we weer veel lotgenoten konden ontmoeten op de poli en dat die bijna allemaal haar hebben;
  • dat er geen gat zat in mijn sok vanmorgen (soms moet je ook blij zijn met wat je niet hebt);
  • dat er heerlijk voor ons was gekookt en de hond tussendoor was leeggegoten;
  • dat de zon heerlijk scheen en
  • iemand de warmwaterzak heeft uitgevonden.

De punten drie en vier wil ik nog wel even toelichten. Het infuus voor de bloedtransfusie was een nachtmerrie voor Carolien en al degenen die hem moesten aanleggen. Die waren om beurten een uur bezig om ergens in haar armen de toegang naar een juiste ader te vinden. Zonder succes. Uiteindelijk is het infuus daarom in Caroliens voet aangelegd. Daarna ging de transfusie gelukkig wel voorspoedig.

Nu verwacht ik dat Carolien morgen op haar nieuwe HB gaat rondspringen, de rode sokken gaat wassen en de laatste verlepte plant bemoedigend toespreekt. Als dat allemaal echt gebeurt, zal ik er direct weer een verhaal over schrijven, want dan maken we het volgende mirakel mee. Alles wat we vandaag hebben meegemaakt, heeft opnieuw een zware wissel op Carolien getrokken. Het verblijdende nieuws doet enorm goed, dat zeker. Maar ze is er nog lang niet, getuige de vermoeide blik in haar ogen en de aanhoudende koude die ze ervaart. We houden het bezoek- en zwaaidraaiboek daarom onveranderd tot de 3 weken voorbij zijn: geen bezoek en zwaaien achter het raam.

Wie met ons meebidt: maak er een dankgebed van. Hoe wonderlijk het werkt met al die cellen: Degene die ze bedacht heeft, heeft nog het grootste wonder verricht. Dat biedt houvast voor de toekomst. Dank nog maar eens voor de vrijgevigheid van Willem, die niet in het minst in de vreugde van vandaag deelt. Terecht!

6 Responses

  1. Hanny

    Hoi Hoi

    Wat is dat fijn om te lezen zeg, dus moet het voor jullie helemaal heerlijk zijn. De lijn gaat in de goede richting, en we zullen hopen en bidden dat het een stijgende lijn mag blijven.
    Dikke knuf van mij.

  2. Esther Kempenaar

    Lieve Carolien en Eelco,
    Wat een heerlijk nieuws! Dat is naast het genieten van vogels, muziek en geen gaten in je sokken toch GEWELDIG!
    Wat jammer dat die infusen van die vervelende dingen zijn! Ik heb me ooit laten vertellen dat veel drinken voorafgaand op het prikken (nee geen alcohol) een gunstig effect zou hebben op het prikken…. Misschien iets om te proberen? Misschien heb je dat allang gedaan. ’t Is maar een idee.
    Heel veel lieve groeten ook namens Stefan, Simone, Lisanne en Jetze.

    Esther

  3. Henny Trompert

    Lieve Carolien,
    Wat gaat het naar omstandigheden goed,net wat Eelco schrijft je bent er nog niet maar toch…….kleine stapjes de goede kant op. Daar zullen we zeker voor danken.
    Hou goede moed want………..je bent een sterke vrouw!
    Wat lijkt me dat trouwens een heerlijke stoel,even doezelen
    en dummelen tot de tijd weer iets verstreken is.

    lieve groetjes van Henny en fam.

  4. Marjo Loderus

    Hallo Carolien en Eelco,

    Wat een goede berichten allemaal! Hopen en bidden de bloedwaarden blijven stijgen!