Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
Beenmergpunctie
25 juli 2011

De zoveelste beenmergpunctie

BeenmergpunctieEen bleek zonnetje scheen door het zijraam van de auto, terwijl we over het Tjeukemeer zoefden richting Groningen. Dankzij de juist begonnen schoolvakantie was het rustig op de snelweg – heel wat anders dan diep van binnen in Carolien. De zenuwen voor de beenmergpunctie hadden vannacht duidelijk bij haar aangeklopt. In haar dromen onderging ze een dozijn puncties en was de verpleger, die anders zo geruststellend haar hand vasthield, een dagje vrij. De arts had het steeds moeilijk om de juiste prikplek te vinden on zong ondertussen een variant op het reclamelied van Albert Heijn: “‘k Heb de hele nacht lopen prikken”. Carolien haar echte kussen werd er nat van.

Eenmaal wakker kan je toch beter relativeren en lijken de dingen minder groot. Maar nog steeds had Carolien een onbestemd gevoel. “Alsof je naar de tandarts moet en je weet dat ‘ie gaat boren”. Niet dat ze ooit heeft laten merken daar bang voor te zijn, maar toch kijk je er liever op terug dan naar uit.

Beenmergpunctie
100 Dagen na de stamceltransplantatie is het moment dat men opnieuw een beenmergpunctie uitvoert. Daarmee wordt het effect van de behandeling vastgesteld. De termijn is voor Carolien bijna voorbij, dus was haar punctie gepland gelijk met een poli-afspraak en een longtest. Voor haar werd dit inmiddels de 4e punctie 5e punctie.

Carolien is eigenlijk een heel vrolijk mens als ze kriebels in haar buik heeft. Het is niet dat ik haar graag zenuwen gun, maar die halen wel alles waar ik zo van hou naar boven in haar. Met haar eigenwijze krullebol die boven het laken uitstak, wist ze iedereen in een blije stemming te brengen. “Jij bent mijn favoriete verpleger, gelukkig ben je er vandaag, ik had al gedroomd dat je op vakantie was”, babbelde ze tegen de man die haar samen met de arts naar de behandelkamer reed. De deur ging dicht: ik hoorde niet wat er verder gebeurde, maar toen een paar minuten later iedereen lachend terugkwam wist ik dat het goed gegaan was en iedereen vanavond thuis iets te vertellen had.

Bijna had de arts zijn naald op de verkeerde plek ingeprikt: waar Carolien littekentjes heeft, is het bij een eerder punctie juist mis gegaan. “U moet 4 centimeter hoger hoor”, had ze de arts geïnstrueerd. “Misschien kan je het beter zelf doen”, had de verpleger geopperd, “je weet het zo goed”. Maar de arts was er blij mee geweest en had daardoor in één keer goed geprikt. De beroemde napijn die je van een beenmergpunctie hoort over te houden is bij Carolien niet aanwezig, of wordt overheerst door haar niet aflatende rugpijn.

Longfunctie
Na de punctie moesten we een uurtje overbruggen voor de longtest. Lekker achterover in één van de luxe fauteuils in “De Stee”, met een kopjes thee en koffie voor een TV scherm waar ‘Nederland in beweging’ ons schuldbewust probeerde te maken vanwege onze ontspannen houding. Mooi op tijd waren we bij de longtest, waar Carolien alsnog een poging mocht doen om te gaan zweten. De test duurde daarvoor echter veel te kort: het zag er gelukkig goed uit.

Poli
Het lijkt me dat het UMCG nog veel kan besparen door een centrale inkoop van koffie in te voeren. Die bij “De Stee” smaakt veel minder dan die bij het Dagcentrum en Poli 20 heeft de beste. De koppen koffie hielden me ondanks het vroege opstaan vanmorgen scherp genoeg om na een uurtje wachten “mevrouw Drieënhuizen” te horen. Anders zeggen ze altijd “Ding-dong”: Carolien mistte de oproep dan ook volledig. Mocht ooit eens iemand anders haar begeleiden, dan is het wel van belang dat diegene goede koffie drinkt.

Het gesprek was bijna als vanouds, met de bekende arts van de glimoogjes. Carolien haar bloedwaarden springen wat heen en weer, deze keer niet helemaal goede kant op. Haar bloeddruk is prima en haar nieren doen het steeds een beetje beter. Volgende week krijgen we de uitslag van de beenmergpunctie en dat is nog best spannend.

Slingeren
Want hoewel deze dag best vrolijk en achteraf ontspannen verliep, zijn er deze dagen genoeg dingen die proberen je benauwd te maken. Zaterdag kregen we droevig nieuws. Bij haar eerste kamergenoot was de ziekte drie weken geleden teruggekomen. Donderdag is hij overleden. Het was iemand waar Carolien goed mee op kon schieten; hij was alweer aardig opgekrabbeld en dan ineens is het helemaal mis.

Dat beeld van een plotselinge terugval werd ook geschetst in één van de boekjes die Carolien vandeweek las. Als leukemie terugkomt, geven de artsen je weinig kans en verloopt het proces erg snel. Vandaag heeft ze de arts er ook naar gevraagd en hoewel er de afgelopen jaren nieuwe, experimentele behandelingen zijn ontwikkeld, bevestigt hij het beeld dat het verloop dan inderdaad agressief kan zijn.

Carolien is er niet echt bang van geworden, maar het stelt haar allemaal ook niet gerust. Met name de vragen die het oproept over wat ze van de toekomst verwachten kan, nu het erop lijkt dat ze langzaam aan weer wat aan het opbouwen is. Die opbouw gaat haar waarschijnlijk nog een jaar kosten. Wat als het dan ineens toch mis is en in een paar weken is afgelopen? Wat is echt belangrijk?

Uit handen geven
We doen opnieuw wat we deze periode zo hard nodig bleken te hebben: geven het uit handen in de hand van onze God. Hij heeft de regie. Toch is ook duidelijk gebleken dat, zelfs als je het helemaal van Hem verwacht, dat niet betekent dat je niks overkomt. Vreemd genoeg is dat ook een beetje een geruststelling: kennelijk kan je de kwaliteit van je geloof niet afmeten aan hoe goed het met je gaat. Jezus zorgt voor de kwaliteit, wij hoeven wat ons beweegt alleen maar in Zijn hand te leggen.

Ik schrijf dat in een paar zinnen op: het ene moment past het beter bij je gevoel als het andere. Het is elke keer een keuze: we willen ons leven graag in Zijn hand leggen en bidden om rust en zeker ook om een lange tijd samen. Maar hoe het precies zal gaan weten we niet. Onze veiligheid zit ‘m er niet in dat we gevrijwaard zijn van ziekte en sterven. Het zit ‘m wel hierin dat ons leven niet ophoudt te bestaan en zich voor eeuwig in de nabijheid van Jezus afspeelt, waar rust, veiligheid en liefde de onrust definitief opzij zetten.

Meebidden?
Als je al met ons meebidt, dank dan voor de voorspoedige manier waarop de onderzoeken vandaag zijn verlopen en bid voor een goede uitslag aanstaande maandag. Als je niet meebidt, maar het misschien wel zou willen: het maakt niet uit hoe je het vraagt – God hoort je wel. Vraag ook maar of jij die rust waar ik het steeds over heb ook mag ervaren.

Naschrift
Oorspronkelijk was de titel van dit bericht “De vierde beenmergpunctie”. Ik was ervan overtuigd dat ik het bij het rechte eind had, want Carolien dacht zelf dat het haar derde was. Maar dankzij familie die erg goed is in cijfers, kunnen we vaststellen dat Carolien afgelopen maandag haar vijfde beenmergpunctie onderging – of was het misschien al de zesde?

3 Responses

  1. Mirjam

    Lieve buurtjes, wij hopen en bidden ook dat er na deze 100 nog vele, vele honderden dagen mogen volgen!

    Liefs!

  2. Esther Kempenaar

    Lieve Carolien en Eelco,

    De eerste honderd dagen zitten erop! Op naar de volgende honderd of duizend. We hopen en bidden dat er nog vele mijlpalen mogen volgen. En hopen we dat het toch steeds een beetje beter mag gaan!

    Heel veel liefs Esther, Jetze , Stefan (nu ex-Lichtboei), Simone en Lisanne

  3. Margreet

    Lieve Carolien en Eelco,

    Tranen in mijn ogen en hart om het overlijden van Caroliens oud-kamergenoot. Ook hij heeft de hoop gekend die jullie en wij hebben. En hoe positief jullie en onze instelling ook is, bij deze berichten voel je je opeens weer heel klein. Je beseft wederom hoe kwetsbaar en fragiel het hele genezingsproces is. We hebben het er wel vaker over gehad, maar nogmaals, ieders proces loopt weer anders. En hoewel er veel overeenkomsten zijn, zijn er ook heel veel verschillen. Soms het verschil tussen leven en sterven.

    Met de relatief goede resultaten van de onderzoeken zijn we heel erg blij. We hopen op een positieve uitslag van de beenmergpunctie.

    See you soon…
    Liefs, Margreet