Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
22 februari 2011

De lijn: lang en omhoog?

Zoals het met Carolien gaat, zo gaat het ook met mij. De afgelopen dagen had ik het gevoel dat dit credo gold voor veel meer mensen dan alleen mijzelf. Twitter werd nauwgezet gevolgd en van tijd tot tijd waren er die vonden dat de tweets elkaar onvoldoende snel opvolgden en op andere manieren aan nieuwe informatie probeerden te komen. Altijd gepast – en altijd welkom; maar wat moest ik dan vaak zeggen dat er eigenlijk niet zoveel veranderde.

KNO
Tot vanavond. Het verhaal begon eerder vandaag, na opnieuw niet zo’n hele goede nacht voor Carolien. Tegen het middaguur kreeg ze te horen dat ze op reis mocht, richting de KNO arts. Dat is niet haar vriend: tijdens de vooronderzoeken in december doorstond ze alles met glans, behalve die KNO club. Die liet haar om te beginnen lang wachten en deden vervolgens gemeen rond haar K, N en O. Je kan je voorstellen dat ze niet zat uit te kijken naar een reünie, maar ze moest wel want ze hadden ‘iets gezien’ op de foto die gisteren is gemaakt.

Nu moet ik de foto waar je niets op ziet nog tegenkomen; het ligt in ieder geval niet in de aard van een beetje fotograaf om dit soort werken met regelmaat te produceren. Als je gelijk naar een dokter moet als je foto iets zichtbaars oplevert, dan kan je maar beter naar de psycholoog dan naar de KNO arts gaan. Carolien had ook het gevoel dat ze wist wat er wel en niet aan de hand was; daar hoort het domein van KNO niet bij, maar je moet toch maar enge dingen uitsluiten of ze tijdig ontdekken, dus vooruit maar – alsof de keus aan haar gelaten zou worden. Bleef nog over de hoop dat men niet zou besluiten om de holten te spoelen; een mede-patiënt had al in geuren en kleuren verteld hoe weinig subtiel KNO ook dan optreedt.

Om tien voor half drie kwam de rolstoeltaxi voorgereden. Carolien kreeg een luxe mondkap, omdat de buitenwereld gevaarlijk voor haar is en ze vertrokken. De 2,5 uur daarna heeft ze vooral zitten wachten. Na een paar kleinere onderzoeken kwam het moment dat men met spectaculair gereedschap haar neus in zou. Daarvoor moest ze eerst een half uur met proppen, waarop verdoving was aangebracht, in haar neus zitten. Daarna werd ze op een plank gelegd en kwam de KNO-arts aangerend. “Ik heb het zo druk, zo druk”, was ‘ie voorbijvlogen en had Carolien laten liggen. Daardoor had ze ruim de tijd om de straks benodigde gereedschappen eens goed te bestuderen. Fijn voor je gemoedsrust als je een recht stuk ijzer ziet liggen dat aan het uiteinde een scherpe knik heeft: dat zal vast soepel je neus in willen. Uiteindelijk heeft ze, nadat de arts terug was komen rennen, de behandeling toch goed doorstaan en hoefde er niet gespoeld te worden. Men wist direct te melden dat ze niks afwijkends waren tegengekomen. Precies wat Carolien al had verwacht.

In de verschillende wachtruimtes heeft ze trouwens haar medemens weer wat beter leren kennen. Zit je in een rolstoel, een paal met infuuspomp erop gemonteerd en een supersize mondkap, dan trek je wel de aandacht. Hoe knap zijn sommigen dan in staat je eindeloos aan te kijken. Je kan een potje gaan zitten terugkijken, of eens lekker scheel naar het puntje van je neus koekeloeren om aan te geven hoe fijn je het vindt dat die mensen zo goed op je letten, maar aan scheel kijken moest Carolien niet denken. De hele dag had ze hoofdpijn, zo erg dat ze vrijwillig aan de trammelant is gegaan.

De lange lijn
Nu de KNO arts geen bijzonderheden vond, moest er toch iets anders zijn. Carolien heeft toen opnieuw, maar nu heel duidelijk aangegeven dat ze al een poosje last denkt te hebben van de lange lijn: die waardoor het infuus wordt toegediend. Eén van de artsen heeft dat gelukkig serieus genomen – voor het eerst hebben we in het UMCG de indruk dat te laat naar haar signalen is geluisterd. Het heeft er nu toe geleid dat ze een specifiek antibioticum heeft gekregen die zich richt op bacterieën welke erom bekend staan dat ze bij de lange lijn vervelende spelletjes aan het spelen zijn.

Of we moeten concluderen dat dit de gouden greep was: Carolien voelde zich vanavond fitter dan alle dagen hiervoor. Hoe heerlijk is het om haar dan weer een geintje te horen maken. En ineens ziet ze van alles wat er mis is met een baardhaar, zet haar fronsjes op waar ik zo dol op ben en … grijpt naar de schaar. Oei. Nou … ik hou van je, vooruit. Ik kijk nu wel weer een stuk knapper onder mijn wenkbrauwen door.

We hopen en bidden natuurlijk dat het herstel van Carolien doorzet. De afgelopen dagen hebben we veel bezoek af moeten zeggen: het was beter en stel je voor dat je vanmiddag was gekomen – met Carolien 2,5 uur op reis. Als je de komende dagen in de planning staat voor een bezoek: ik geef nog wel bij een ieder aan of het past of niet.

Witte eieren
75 Een snel herstel, dat krijg je eigenlijk alleen als je voldoende eiwitten naar binnen werkt. Vorige week was al iemand bij Carolien langs geweest om uit te rekenen dat zij daar niet voldoende van innam. Aan die diëtiste is het te danken dat de misselijkheid bestreden werd, waardoor er eindelijk weer eens iets binnen kon blijven. Gisteren kwam een collega bekijken of ze op niveau is.

Eerst moest ze uitleggen wat ze zoal gegeten had de afgelopen dag. Toen zat Carolien er nog niet zo vrolijk bij en moest niet teveel doordenken aan wat ze antwoordde. Het eten smaakt haar hoe dan ook helemaal niet: of het is smakeloos, of vies. Veel kon er dus niet opgeschreven worden. Het duurde niet lang voor het vaststond dar Carolien maar de helft van wat nodig is, eigenlijk maar een derde van wat wenselijk is per dag weet te bereiken. Maar nu we dit wisten, konden we met elkaar gaan uitzoeken hoe ze vanaf vandaag haar maaltijden inricht.

Daar heb je mooie lijsten voor. En op die lijst staat ook ‘een punt taart’. Goed voor één balletje van de 15 die Carolien minimaal nodig heeft. Als ik goed heb meegerekend en ik ga uit van het wenselijk aantal balletjes, dan kom ik voor mezelf op 24. Dat betekent dus dat ik kennelijk 24 punten taart, ofwel 2 hele vlaaien op kan per dag. Nouja … kan … mag. Dat biedt perpectief! En ik altijd maar denken dat ik er goed aan zou doen die punten eens wat vaker over te slaan. Niet dus – er moet nog een collega trakteren die laatst jarig was – ik denk dat ik hem maar eens ga vertellen hoe gezond het voor mij is als hij vrijdag een lekkere taart meeneemt.

Bewondering
Na het tot je nemen van eiwitten is het goed om veel te bewegen. De laatste dagen hebben verschillende patiënten op E2 een wedstrijdje hardlopen gedaan over de afdeling. Wie maar hard genoeg rent mag vroeg of laat naar huis. Het gevolg is dat we dagelijks mensen zien inpakken en uitvliegen. Het is een drukke tijd geweest voor de verpleging – we gunnen hen nu weer wat rust, hoewel ik niet zeker weet of die er ook werkelijk komt. Omdat een verblijf hier doorgaans weken duurt, ken je elkaar zo langzamerhand bij de voornaam. Ik ben ook niet meer “de man van” maar gewoon Eelco. En hoewel de smikkelwagen mij nog steeds niks eetbaars gunt, deel ik wel in de conversatie vanachter die kar, met altijd veel plezier.

Je merkt ook met hoeveel inzet de meeste verpleegkundigen op E2 hun werk doen. Er hang een kaartje aan de muur, die de patiënten op kamer 86 veel goeds toewenst. De kaart hangt er al van voor Carolien werd opgenomen en blijkt gestuurd te zijn door één van de verpleegsters vanaf haar vakantie-adres. Dit soort mensen is werk in een ziekenhuis op het lijf geschreven: ik heb er grote bewondering voor, want men ziet ook veel onplezierige dingen, loopt regelmatig met een po, verschoont bedden en heeft wisselende diensten. De artsen mogen dan knappe koppen hebben, waar we dankbaar voor zijn; de mensen die voor de dagelijkse zorg opdraaien zijn minstens zoveel waard.

Danken en bidden
Dat blijven we volhouden, maar hebben jullie er bij nodig. Wie mee wil en kan bidden en onze gebedspunten wil kennen
– we danken voor de verbetering die optreedt bij Carolien en bidden dat die doorzet;
– we danken voor de goede mensen om ons heen: in het ziekenhuis, thuis en ver weg – maar toch zo dicht om ons;
– we bidden voor verder herstel en genezing bij Carolien;
– we bidden ook voor de mede-patiënten, de verpleegkundigen en de artsen, ja, zelfs de KNO artsen.

Van sommigen krijgen we een reactie dat ze niet zo gewend zijn om te bidden, maar het toch wel voor ons doen of proberen. We geloven dat jouw gebed net zo meetelt als die van ieder ander en zijn je er bijzonder dankbaar voor. Als je het niet zo gewend bent, is het best wel wat om het te gaan doen, denk ik. We hopen dat je ook zal ervaren dat het goed is. Wat dat verder voor jou betekent laten we tussen jou en God. Wij zijn geen supermensen – wij kiezen ervoor dat God op deze weg de aanvoerder is, maar meer nog kiest Hij ervoor om ons op sleeptouw te nemen. Dat ervaren we als realiteit en genieten ervan. We hopen (en bidden) dat jij daar ook iets van meemaakt.

Buff zoek
Ondertussen zijn we een buff kwijt: een zwarte. Ik heb hem niet in de was meegekregen, dus hij is verdwenen in het ziekenhuis tussen de witte was. Ik weet inmiddels dat de witte kookwas en een zwarte buff niet samengaan en kan me alleen maar rampscenario’s voorstellen wanneer morgenochtend de vers geperste lakens worden teruggebracht. Of zou de ziekenhuis-kook zo brutaal zijn dat Carolien een wit buffje terugkrijgt?

3 Responses

  1. Weslie Zijta

    Jeetje, Eelco, ik lees je relaas en begrijp dat jullie zware tijden beleven!! Ik wens jullie heel veel sterkte!
    Hartelijke groeten van Weslie (ex-collega van Eelco)

  2. Anneke Hagen

    Ene goedemorgen Carolien,

    Gisteren in de auto zat ik te bedenken dat jouw wereldje wel heel klein is geworden. Het draait om medicijnen onderzoeken en alles wat deze ziekte met zich meebrengt. Je moed om te vechten en als je dan eindelijk weer een beetje energie (ik zeg met name een beetje ) komt je vrolijke karakter meteen om het hoekje kijken en bezit van je nemen, super zeg !
    Nou buiten het ziekenhuis vertoeven we momenteel in een wit wereldje, weinig lente in de ogen van de tandartsassistente.
    We hopen net als jij maar op betere tijden, al is jouw situatie echt van levensbelang en een beetje kou een kleine bijkomstigheid.
    Ik wens jou en Eelco in dze spannende tijd veel moed en sterkte toe en bid voor jouw herstel, samen met broer Willem, die nu wel van grote betekenis voor jullie is geworden.

    liefs Anneke.