Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
Club van 20 hand in hand
04 juli 2011

De Club van 20

Club van 20 hand in handZe hebben een kringetje gevormd en trekken flink de aandacht: de Club van 20 zit gezellig te keuvelen op een plaats waar menig ander stilletjes voor zich uit zit te kijken of zijn hoofd achter een tijdschrift verstopt. Wanneer de bel klinkt, kijkt de hele groep op naar het scherm in de hoop dat eerst nog een ander nummer moet. Dan gaat de conversatie snel verder. Onderwerp: je leven van deze dagen met op de achtergrond je leukemie, hodgkin of wat maar even ongewenst klinkt.

Mensen in het gewone leven zullen deze gespreksstof snel terzijde leggen. Je pikt er desnoods op een verjaardag nog iets opvallends uit: het reisdoel van je vakantie, de nieuwe auto of de keuken waar je zo dol op bent. Maar niemand heeft het over hoe vaak je slaapt, hoe blij je bent met een kleine tuin en hoe ver het dichtstbijzijnde park van je voordeur verwijderd is. Tot je lid wordt van de Club van 20. Daar tellen kleine dingen en heerst een verbondenheid die elke passant even om doet kijken.

Maandagroutine
Voor de Club zich ’s maandags verzamelt, meldt de helft zich bij de prik. Ze worden herkenbaar gemaakt met een verbandje en wat pleisters aan de binnenzijde van een elleboog. Sommigen hebben deze versiering zelfs in beide ellebogen. “Hoe ging het bij jou?”. “Ik ben bijna flauwgevallen, ik had er één die het nog moest leren.”

Daar komt een vroegere kamergenoot aan gewandeld, die de afgelopen week weer op hoge hakken heeft gelopen. De ander heeft lekker staan schoffelen in de tuin, tot een verkoudheid toesloeg. Hij kan nu weer vanaf nul aan zijn conditie bouwen, maar krijgt desondanks een glimmertje in zijn ogen als hij eraan denkt hoeveel rendement zijn verzekeringspremie oplevert. En dan is er één die uit de band gesprongen is door zelf de bloemen te doen – “dat mag je helemaal niet”, weet de rest van de steeds groter worden kring haar te verzekeren.

Gong
De gong maakt plotseling de kring een stuk kleiner. Verhalen blijven half hangen, wanneer de groep zich twee-aan-twee naar rustig wachtende artsen begeeft. Achter gesloten deuren worden zaken besproken die tot voor kort nog geheimtaal waren. Sommigen leren er nog wat moeilijke zaken bij en beseffen na het gesprek opnieuw hoe onvoorspelbaar het leven is. Anderen voelen zich bij wijze van spreken de winnaar van de etappe die afgelopen week heet.

Ter afsluiting worden successen en teleurstellingen nog kort gedeeld. Verbandjes worden verwijderd en de eigenaren beseffen zich dat ze niet te lang na moeten praten. De meesten gaan naar huis om daar uit te rusten van wat zich straks weer zal bewijzen als de grootste inspanning van de week.

De wereld in
De wereld die vooral uit ziekenhuis bestond, wordt weer groter en toont zich als een sneltrein in volle vaart. Weer deel nemen aan wat jij zo gewoon vindt, is voor de Club van 20 nog even niet weggelegd, ook al willen ze best. Voor hen is instappen vergelijkbaar met een station, waar na lang wachten de sneltrein aankomt – met geopende deuren, maar zonder vaart te minderen. Op de voicemails verschijnen berichten van vrienden die melden: “ik kon je even niet bereiken, ben je misschien al op vakantie?”. De wereld die ze dachten te kennen rolt verder; zich niet bewust van de moeite die eerste stapjes kosten.

Carolien
Carolien behoorde vandaag tot de etappewinnaars. De eerste bloedwaarde die op het scherm van de arts verscheen was die welke staat voor een verder verbeterde nierfunctie. Daar heeft ze zich sinds donderdag heel normaal voor gedragen: geen overtrokken hoeveelheden vocht gedronken en gewoon gegeten. Ja, ze is zelfs een kilo aangekomen dankzij een heerlijk zelfgemaakt gebakje dat in dubbele porties naar binnen wilde. Haar bloeddruk zong het volkslied vlak voor de arts ons zijn kamer uit zette om ons een hele week niet meer te willen zien. Dat de anders zo snel bekende bloedwaarden HB, Leuco’s en Trombo’s vertraging hadden – we vergeven het ze, als ze zich volgende week maar van hun goede kant laten zien.

Dankbaar
Is dit verhoring van onze gebeden? Ja, zo zien wij het wel. In haar juichstemming zei Carolien verrast: “en ik heb er zelf helemaal niets voor gedaan!”. Ze bedoelde vooral het drinken – het niet anders doen dan anders. We hadden er zo hard voor willen werken, maar pas toen we dat opgaven viel het weer op: je hoeft niet meer te doen dan je waar kunt maken.

Het is deze hele periode door zo geweest, wanneer we bij God aanklopten voor verbetering van Caroliens situatie. Vaak kon ze niet eens iets inbrengen; de afgelopen dagen heeft ze niet ‘haar best’ gedaan. En toch resultaat. We pakken ons bijbeltje er regelmatig bij om te lezen dat juist wanneer wij niks kunnen, God groots uitpakt in onze plaats. Het is wonderlijk om te zien hoe zich dat al in hele kleine dingen bewijst. Ja, dit is gebedsverhoring van Hem die veel meer hoort dan wij kunnen vragen.

Dank dus met ons en breng lof aan onze Heer. Hij is lang geleden al begonnen aan goed werk en we weten dat Hij daar niet mee zal stoppen. Bid voor hen die tegen het randje aan zitten om dit te beseffen – zodat ze ruimte krijgen en helderheid in het nadenken over deze dingen. Bid voor bouwen van een relatie met God. Een omgang, net zo vertrouwd als die binnen de Club van 20. Want anders dan de buitenstaanders, die maar half begrijpen wat er in deze Club omgaat, zit God in hun midden – mee te voelen, mee te lijden en hen zonder uitzondering Zijn zegen te geven.

4 Responses

  1. Luit

    Carolien wat ben ik blij dat je toch licht aan het eind van de tunnel blijft zien. In de vakantie toch wel regelmatig aan je gedacht als ik weer even met de pootjes in de”Bach” te Erbersbronn stond.

    Luit

  2. Bouke

    Hallo Carolien,

    Wat fantastisch om te lezen dat jullie een weg omhoog mogen ervaren, in geloof en in lichamelijk herstel.
    Bedankt voor het delen, je doet er goed mee, vooral voor mensen (ik bedoel mijzelf) die ondanks een “gewoon en relatief zeer voorspoedig leven” God even niet meer op de eerste plaats hebben staan of ervaren.

    Hartelijke groet en nog heel veel mooie momenten toegewenst,
    Bouke

  3. Henny Trompert

    Lieve Carolien en Eelco,
    In alle rust en tijd de club van 20 gelezen!
    Wat is het toch fijn dat als je dan toch in zo”n situatie zit dat je een stel fijne mensen om je heen hebt die precies aanvoelen en kunnen inleven hoe jij/jullie je voelen en dingen meemaken.
    Wat kun je dan maatjes van elkaar zijn.
    Dank aan Hem die de periode wat lichter kan maken door jullie mensen op jullie pad te brengen die in hetzelfde schuitje varen.
    We zijn met jullie dankbaar dat het wat beter met je gaat.
    We hopen en bidden dat zich dit mag blijven voortzetten.
    Toi toi toi en sterkte hoor jullie allebei.

    lieve groeten van Henny en fam