Dagboek

Carolien noemt deze berichten inmiddels haar dagboek. Ze had zelf een schriftje mee, maar laten we eerlijk zijn: Carolien is meer de prater en ik doe mijn zegje dan wel in geschreven vorm. Ik vind het ook wel een beetje een eer; kennelijk ben ik in staat de zaken te verwoorden op een manier die (ook) bij haar past – en dat allemaal uitgevoerd zonder slotje.

Je zou het zelfs kunnen uitleggen als zijn we prettig op elkaar afgestemd. Dat zo te constateren is alleen al een mooi cadeautje: we passen bij elkaar, we horen bij elkaar. Als je een bericht krijgt als wij vlak voor kerst kregen, sta je ook stil bij wat je huwelijk betekent. We willen verder met elkaar, zouden het geen moment zonder elkaar willen stellen – ook al is er best wat aan ons te verbeteren.

Het ging vandaag weer aardig goed. Ja, ook met ons huwelijk. Maar het gaat natuurlijk om Carolien in deze mails. Laat ik dus maar snel wat over haar schrijven.

Nieuwe plaatjes
Zo vlak na de top 2000 werd het tijd voor nieuwe plaatjes. Bij Carolien dan: ze kreeg er vandaag weer een zak van toegediend. Weet je nog, bloedplaatjes zorgen voor stolling. Toch? Even goed nadenken … ja, ik weet het zeker. De rode vlekken die je op de foto in bericht nr. 10 zag worden mede veroorzaakt doordat de stolling in het bloed van Carolien niet goed werkt. Door haar extra bloedplaatjes te geven, moet de snelheid waarmee ze die vlekken vormen worden beperkt.

De vorige keer dat ze een transfusie van bloedplaatjes kreeg, trad er plotseling koorts bij op. Het was daarom spannend hoe het deze keer zou gaan. Carolien heeft zich rustig neergelegd op bed en uiteindelijk kunnen we vaststellen dat alles goed verlopen is. We zijn er dankbaar voor!

Waarom is transfusie telkens nodig?
Net als op het melkpak in de winkel geldt voor ons bloed een soort uiterste houdbaarheidsdatum. De milt zorgt er onder andere voor dat bloed dat over datum is wordt afgebroken. Ons lichaam maakt dagelijks nieuw bloed aan en breekt dus ook dagelijks oud bloed af. Leukemie betekent dat er geen gezond bloed meer wordt gemaakt, maar het afbreken gaat onverminderd voort.

Inmiddels zijn er mensen bij gekomen op de mailinglist. Voor hen leg ik dan ook nog even uit dat bloed uit drie bestanddelen bestaat: de rode bloedlichaampjes, de witte en bloedplaatjes. Rood bloed en bloedplaatjes kan met via transfusie nieuw toedienen; wit bloed kan met niet toedienen. De witte bloedlichaampjes zorgen voor weerstand. Bij leukemie houdt de behandeling in dat men de eigen aanmaak van bloed helemaal stil legt, waarna het zich herstelt in – hopelijk – een goede vorm voor alle onderdelen. Zolang dat herstel nog niet volledig is, moet Carolien in het ziekenhuis blijven. Daar dienen ze eventueel bloed via transfusie toe en voorkomen ze waar ze kunnen een infectie.

Jeuk
De brandplekken jeuken nog steeds. Stiekem, of nee, onbewust krabt Carolien natuurlijk toch. Ze heeft verschillende smeerseltjes en één daarvan lijkt te helpen. Ze heeft daar maar een kleine voorraad van; we denken dat die morgen in voldoende mate beschikbaar is. Het is te hopen, want krabben is gevaarlijk als je bloed niet goed wil stollen.

e-Mail
Nog even en ik heb niet meer het alleenrecht op de mail, maar kunnen jullie Carolien rechtstreeks benaderen. Technisch kan het nu al: met haar laptop kan Carolien zelf ook gaan mailen. We moeten nog even kijken hoe dat in de praktijk gaat werken, maar dit is het idee:
– iemand die een e-mail naar stuurt komt bij ons beide uit;
– Carolien of ik reageren en dat weten we niet altijd van elkaar, dus we kunnen best grappige dingen gaan meemaken als zij iets anders schrijft dan ik.
Laten we afspreken dat als Carolien iets anders schrijft dan ik, zij gelijk heeft, tenzij ze ongelijk heeft. H’m, dit is dan wel wat in tegenspraak met de intro van deze informatie-mail. Het is in ieder geval wel een serieuze test voor ons saampjes …

Traumahelikopter
Een vorige keer hebben we de fietsenstalling van het UMCG in de schijnwerpers gezet, naast een groep rokende witjassen. Zo hebben jullie even meegekeken uit het raam bij Carolien. Die blik was omlaag gericht, regelmatig wordt de aandacht ook van boven geëist en de vorm van een overvliegende helikopter. Als de wind “goed” staat vliegt ‘ie vlak langs kamer 86. Naar verluidt is de landingsplaats van de heli vlakbij de kinderafdeling van het UMCG en zwaait de bemanning standaard naar de kinderen bij vertrek en aankomst. Het doel is dat kamer 86 ooit ook die aandacht gaat krijgen. Een hele kluif voor de groep die zich daar momenteel ophoudt, maar ik verwacht nog wel iets van die club.

Samenvattend
Het ging vandaag dus best wel goed. Je, laten we dat ook zeker zo zeggen, dankbaar als we zijn voor dagen als dit. Het kan immers slechter; dat weten we zelf inmiddels en we zien het dagelijks om ons heen. De jeuk blijft een lastpak. Als ik Carolien vraag waar we voor zullen bidden dat staat het ophouden van de jeuk op nummer één. Daar zou het zalfje van morgen best bij mogen helpen.