Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
08 maart 2011

Dag van het onderzoek

Het is de dag van de vrouw, vertelde mij een vrouwelijke nieuwslezer die ongevraagd citeerde wat de hoofredactrice van Opzij daarover twitterde. Ik onderdrukte mijzelf de vraag te stellen of er ook een dag van de man is, maar inmiddels heb ik het toch in Google nagekeken en die geeft nog even geen bevredigend antwoord. Ik had mijn dag graag ingeruild om daar dan de dag van Carolien van te maken.

Vandaag heeft men een scan van haar longen gemaakt en vastgesteld dat wat de radioloog zag een schimmel blijkt te zijn onderaan haar longen. Het veroorzaakt een (soort van?) longontsteking. Weliswaar had men Carolien al volgestopt met antischimmelmiddel, maar deze uitvoering lijkt daar dus niet op te reageren … Bah! Tijdens dit type behandelingen is men het meest bang voor schimmels en terecht. Er staat Carolien nu een carroussel aan onplezierige onderzoeken te wachten, in de hoop dat ze kunnen vaststellen welke medicijnen wel voor een oplossing zorgen.

Beschuit
Ruim een etmaal mag Carolien teren op twee beschuiten, die haar morgenochtend uiterst lieftallig zullen worden overhandigd.

Beenmergpunctie
Op woensdag 9 maart, in de ochtend. Met deze punctie gaan ze beoordelen of Carolien zelf (voldoende) leuco’s aanmaakt en die opgebruikt worden door de ontsteking, of dat haar leuco-aanmaak gestimuleerd moet worden.

Longonderzoek (bronchoscopie)
Op woensdagmiddag 9 maart, ’s middags om 14:20 uur. Na eerst een beetje te zijn verdoofd, wordt via de mond een slang in de longen ingebracht. Behalve daar een poosje rond te kijken, spuiten ze ook een vloeistof in de longen en zuigen die direct weer op. Deze vloeistog bevat de schimmel, welke op kweek wordt gezet om vast te stellen hoe men de schimmel kan behandelen. De verdoving schijnt erg vies te zijn en het inbrengen van de slang in het ‘verkeerde keelgat’ wordt ook alvast als onprettig voorgespiegeld door de verpleegkundige, die denkt dat Carolien daardoor een beetje voorbereid is.

Darmonderzoek (coloscopie)
Op donderdagochtend om 9:25 uur. Ter voorbereiding begint na het longonderzoek het karwei om 3 liter vloeistof in 7 uur weg te werken 250 ml, ofwel een longdrinkglas vol, elk kwartier. Na een nacht wachten komt dan het onderzoek, dat wordt uitgevoerd omdat Carolien eergisteren plotseling weer veel bloed in de ontlasting had.

Zenuwen
De ontdekking van een schimmel levert wel de nodige zorgen op. Het vooruitzicht naar de onderzoeken niet fijn, maar vooral de vraag wat er gebeurt speelt flink op. Vandaag werd bekend dat een patiënte die enige tijd tegenover Carolien heeft gelegen is overleden: zij moest – evenals Carolien – ook veel hoesten. Je begrijpt dat dit een beklemme uitwerking heeft.

We hebben samen wel heerlijk kunnen bidden: daar houden we aan vast en daardoor worden we vastgehouden. Het is desondanks natuurlijk heel spannend. We moeten en kunnen weer niet verder kijken dan de volgende paar uren – wetend dat dit de komende dagen ons deel is. Voor Carolien zal het vervelend zijn om te ondergaan, voor mij omdat ik op zo’n dag me toch voortdurend afvraag hoe ze het allemaal doorstaat en samen speelt toch wat dit betekent. Misschien heeft het ook invloed op T-Day, al heeft niemand dat nog gezegd. Help ons maar in jullie gebed, als je wilt.

Groene dank
Voor ik vandaag naar het ziekenhuis ging, heb ik even de tuinplanten toegesproken. Als dat goed is voor de planten binnen – en geloof me, na de actie van eerder dit jaar is er nog geen enkele volgende gesneuveld – zal het buiten toch ook moeten werken. Op het nieuws dat zich enkele vakkundige tuinlieden hebben gemeld voor de onderhoudsbeurt van aanstaande zaterdag, begon het noordoostelijk deel van onze beplanting enthousiast te wuiven. Zie! Het werk. Ik zeg wat en ze worden er blij van. Ik draaide mij om naar de andere hoek van de tuin: “voor jullie zoek ik nog even verder”. Stilletjes hoorden ze dit nieuws aan, maar ik heb goede hoop dat zij ook nog wel gaan wuiven: kijk maar.