Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
30 juli 2011

Dag 100 is voorbij

Dag 101, de eerste na dag 100. Zo nu en dan kijk ik Carolien even aan: van buiten ziet ze er niet erg anders uit dan, laten we zeggen twee dagen geleden. “Hoe voelt dag 101?”, vroeg ik haar vandaag. Ja, want dag 100 zou ook best weleens fijn gevoeld kunnen hebben, omdat Carolien de hele dag kon uitkijken naar taart in de avond en daar zelfs nog een ijsje bij bleek te passen. Het telt pas echt als de dag erna helemaal meedoet in de feestvreugde.

Haar antwoord was geen verrassing: dag 101 lijkt op dag 99 en eerlijk gezegd ook wel wat op de 100e. Natuurlijk hadden we niet verwacht dat nu ineens een hogedrukgebied permanent alle moeheid en pijn uit Caroliens lichaam zou wegblazen. Maar veel mensen vragen ons toch of er iets veranderd is, of Carolien nu misschien meer mag dan twee dagen geleden. 261 Wat ze mag – of beter: wat verstandig is – is nog steeds niet veranderd. Dag 100 is een moment waarop artsen wachten om iets over het behandelproces te roepen en daar blijft het bij. Ze moet nog steeds uit de buurt blijven van grote mensenmassa’s, of zieke enkelingen. Dat is niet alleen voorzorg: het wordt haar ook door de artsen aangeraden, die hun advies pas aanpassen wanneer ze gedurende enkele maanden een stabiele Carolien voor zich zien.

Wel iets veranderd
Maar het werd dag 100 en er is wel degelijk iets anders: ineens kijken we terug op de afgelopen periode. Dat deden we niet zo heel veel; sinds de eerste verpleegster ons op het hart drukte dag-voor-dag te leven, hebben we onze tijd inderdaad zo ingevuld. We keken niet terug en schoven wat er voor ons lag nog wat verder die kant op. Vandaag heeft Carolien alle gemaakte foto’s van de afgelopen maanden doorgespit en herlas ze kaarten uit het begin. Ze wil er iets mee gaan doen. Zo blijkt dag 100 dan een rustpunt te zijn geworden, een moment van bezinning.

Jullie kunnen eraan meedoen. Ik heb de hooflijnen van de afgelopen zeven maanden – vanaf het moment dat Carolien naar de huisarts ging tot aan dag 100 – uitgewerkt in een tijdlijn, die je hieronder ziet:

[Bron: twitter] Bekijk het goed: er is veel te zien en te doen! Beweeg met de muis over de gebeurtenissen, of over de foto's of over de tijdlijn bovenaan. Je kan in- en uitzoomen en de tijdlijn zelfs printen om boven je bed te hangen.

Toekomst
De toekomst is nog onduidelijk. Nadenken daarover geeft een vreemd gevoel. Dat wordt nog bemoeilijkt door het overlijden van een kamergenoot, waar ik eerder al over schreef. Bovendien weten we sinds kort dat wanneer de leukemie terugkeert, artsen een periode van gemiddeld 3 tot 4 weken noemen die je nog te leven hebt. Dat moet eerst weer even ‘gewoon’ nieuws worden, voor we kunnen genieten van het maken van plannen. Zeker de lange-termijn versies.

Maandag uitslagdag
De eerste belangrijke stap die de tijdlijn laat aanpassen is die welke aanstaande maandag gezet wordt. Dan horen we de conclusie van de hematologen: blijkt uit de beenmergpunctie dat de leukemie onder controle is, of is het foute boel? We wachten af en genieten samen van dag 101.

2 Responses

  1. Lieve Carolien,
    Dag 100,je zou zeggen wat is nu een getal?
    Maar voor jullie betekent dit heel veel,de kalender op de koelkast
    gaf 100dagen aan en daar zijn we nu beland!!!
    Toen ik een tijdje terug bij jullie was viel me op dat dag 100 heel belangrijk was en zou zijn en nu is het zover!
    God zij de Dank en Eer,want aan Hem komt dit toe.
    En dan zie ik een prachtige lieve foto van jou geplaatst en olijke
    kijkers die hoopvol de toekomst inkijken.
    Wat gun ik jou en en Eelco weer een hoopvolle toekomst samen.
    Natuurlijk is alles nog niet weer bij het oude maar je bent een eind op weg.
    Houd goede moed want Hij zal je wegen leiden hoe die weg ook zal gaan.

    Een goede reis verder naar volledig herstel.

    liefs Henny en fam

  2. Danie en Carola

    Lieve Carolien en Eelco,

    Allereerst gefeliciteerd met dag 100! We weten dat de toekomst onzeker blijft, maar fijn dat het toch een taartje waard mocht zijn. En fijn dat jullie mogen weten en blij mogen zijn met het feit dat de Here jullie tot en met dag 100 (en ook op dag 101 en morgen 102 … en we wensen jullie samen nog veel meer dan 100×100 dagen toe(!)) heeft gedragen en nabij is geweest!
    Wij hebben gisteren (tijdens de taartjes voor Danies verjaardag) ook aan jouw dag 100 gedacht, Carolien. We hopen en bidden dat jullie maandag mooi nieuws mogen krijgen. We blijven aan jullie denken en voor jullie bidden.

    Veel liefs en een dikke knuffel uit Apeldoorn,

    Danie en Carola