Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
12 april 2011

Countdown started

Iemand keek me vanuit de spiegel een beetje glazig aan, veel anders had ‘ie even niet te doen want een man kan maar één ding tegelijk. Hij wilde weleens een onnozel gezicht trekken als ik alleen met hem was. Ik stond daar juist op te wachten toen de elektrische tandenborstel in mijn mond zwijgzaam meldde dat ik het verder zelf maar moest doen. Onwillekeurig zette mijn spiegelbeeld grote ogen op: nu alweer?

Carolien en ik delen één motor van een elektrische tandenborstel. Standaard is het haar mondstuk dat op het apparaat is bevestigd. Alleen wanneer ik hem nodig heb wissel ik even. Toen Carolien in het ziekenhuis werd opgenomen, besloot ik bewust dat ik dat zou blijven doen: de borstel wisselen en die van haar weer terugzetten. Ze moest weer komen om hem te gebruiken. Gelukkig doet ze dat sinds kort ook weer. Het betekent dat het weer kan: omdat ze er is en omdat haar mond het elektrische geweld weer kan verdragen. “Het gaat goed”, dat zeggen we van deze dagen: Carolien geniet en doet waar haar handen naar staan, zonder zich teveel af te vragen of ze er wellicht te beperkt voor is.

Terwijl de tandenborstel zichzelf weer oplaadt voor morgen, voel ik nog even met mijn tong of het handwerk goed gelukt is. Jullie krijgen een stukkie met een frisse adem. Ik hoop dat het jullie wat oplucht na een relatief lange periode sinds mijn vorige bericht.

En toe … en toe
Bijna verval ik in de fout die ik bij mijn eerste opstel maakte: het was een groot “en toe” verhaal. Toch wil ik nog even aanhalen wat er de afgelopen dagen is gebeurd, omdat niet iedereen mijn tweets kan volgen. Bovendien geeft het een aardig beeld van de rol die Groningen speelt – een beeld dat zich voorlopig zal blijven vertonen.

4 april: er wordt een CT scan gemaakt en Carolien krijgt bloedplaatjes, omdat haar trombo’s te laag zijn.
6 april: voor dag en dauw ondergaat ze een beenmergpunctie: 2x prikken is haar deel, maar dat is nog weinig in vergelijking met de worsteling van de verpleegsters om bloed van haar te verzamelen. Daarvoor prikt men haar 5x.
8 april: de CT heeft aangetoond dat de schimmel op de longen flink is teruggedrongen, maar er zit nog wel een restafwijking. De hematoloog is echter tevreden. Carolien voelt zich fit; ze laat om dat te demonstreren nog even haar hart filmen.
11 april: het is tijd voor weer een thoraxfoto. Uit haar bloed blijkt dat weliswaar de waarden nog dalen, maar minder sterk dan eerst. We gaan tot vrijdag (heel misschien donderdag) wachten. De uitslag van de beenmergpunctie is er nog niet – dat wordt uitgelegd als positief, want als er rare dingen waren ontdekt, zou er direct gewaarschuwd worden. Het beenmergonderzoek kost voor de details daarin altijd veel dagen. De thoraxfoto is goed.

159 Ziekenhuisbezoek is voor Carolien telkens een flinke aanslag. Als we weer thuis zijn is haar bzz bzz bed al snel gevonden. Toch ziet ze ook op dagen als deze kans nog iets lekkers uit de pan te laten rollen: prinsessenheerlijk.

Chocoladekoeken
Nu ik het over lekkere dingen heb en toch net mijn tanden gepoetst zijn: dit kan ik niet onvermeld laten. Vandeweek kregen we iets gemeen lekkers in onze handen geduwd van iemand uit de gemeente. Chocoladekoeken zo lekker als zelfs wij nog nooit geproefd hebben! Het ziet er om te beginnen al uit om niet aan voorbij te komen, dan is de eerste hap de overtreffende trap, waarna in je mond een spectaculaire chocoladedans begint. Het goedje is een beetje machtig, dus lukt het voorwaar iets te bewaren voor later.

Daar is toch niks gemeens aan? Nou,toch wel een beetje. Want bij het brengen van mijn onmetelijke dank over zulk een heerlijkheid, meldde de zuster in kwestie me dat “Het Stoepje” haar met die partij ook gelijk de allerlaatste exemplaren van die koek verkocht. Zoiets verzin je niet. Maar we zijn dankbaar dat we deze lekkernij een keer mee hebben kunnen proeven. Voor de rest van de genieters onder jullie is het maar goed ook – de kans bestaat dat anders “Het Stoepje” standaard zou zijn uitverkocht als jullie kwamen.

Col’alen, col’aald
De schimmel in Carolien haar longen is dus aardig teruggedrongen, maar nog niet helemaal weg. Ze heeft er een drankje voor gekregen dat haar doet rillen als ze er maar een beetje van proeft. Toch neemt Carolien het dapper. Door tijdens het innemen haar neus dicht te knijpen en direct nadien een slok nauwelijks verdunde aanmaaklimonade met sinaasappelsmaak erachteraan te gieten, is het enigszins te doen.

Vanaf vandaag moet ze echter de spiegel van dat medicijn in haar bloed stabiliseren. Dat betekent dat ze in plaats van 2x een goede slok, nu 4x een halve slok in moet nemen. En – hier kwam een verrassend stukje scheikunde om de hoek: voorafgaand aan het medicijnen kan Carolien het best een glas cola drinken. Dat schijnt te helpen voor het opnemen van het goedje in haar bloed. Ik kon dus vanavond wat extra cola gaan halen om maar voldoende voorraad te hebben.

Wat staat er te gebeuren?
Eind van deze week, vrijdag 15 april, wordt Carolien ’s morgens weer opgenomen in het UMCG. Eerst zullen ze dan wat onderzoeken doen, maar de kans is groot dat ze al snel een transfusie krijgt van tenminste bloedplaatjes. Er is een kleine kans dat Carolien donderdag al moet komen, wanneer men besluit haar ook gewoon bloed te geven.

Zaterdag start men met een driedaagse ‘milde’ chemotherapie, via infuus. Tegelijk begint Carolien met het slikken van anti-afstotingspillen, zo dik dat men de patiënten gekscherend bolletjesslikkers gaat noemen. Op dinsdag volgt een dag van bestraling: alle beenmerg krijgt dan een dreun. De verwachting is dat Carolien hier heel beroerd van gaat worden. Woensdag, 20 april, is T-Day. Dan krijgt Carolien de stamcellen van Willem, die op dezelfde dag bij hem afgenomen worden.

Donderdag is een observatiedag. Als alles voorspoedig gaat, kan Carolien vrijdag – Goede Vrijdag is het dan inmiddels – alweer mee naar huis. Het zou mooi zijn als dat ook echt kan. De eerste 14 dagen zijn dan erg kritisch: Willems cellen zijn dan nog niet geland, dus Carolien doet het dan op haar eigen reserves.

Ik heb deze dingen ook beschreven op de informatie-pagina. Om dat te lezen: klik hier.

Tijd met elkaar
De transplantatie is ingrijpend. Het wordt door de arts vergeleken met een harttransplantatie, waarmee hij aangeeft dat het evenveel aandacht en zorg nodig heeft. Het toedienen is eenvoudig via een infuus, maar het is een kritisch proces. Er is een kans dat een levensbedreigende situatie ontstaat.

Carolien gaat er overigens van uit dat het goed komt. Ze is daar vrij stellig in. Ik durf ook wel te zeggen dat ik dat deel. Allebei weten we niet precies waarom we er zo in staan. Van mezelf ben ik juist iemand die ook wel ziet waar het misgaat. Ons gevoel heeft alles te maken met God, die zich ook deze dagen thuis zo ontzettend doet gelden. Hij is een God die om mensen geeft en hen kracht en rust geeft. We hebben het er ook wel over wat het betekent als het niet goed gaat. Daar liggen geen scenario’s voor klaar. Wat belangrijk is, is dat Carolien perspectief ziet met Jezus, ook als het hier – in het leven zoals we dat nu kennen – stopt.

Verder moet ik er niet aan denken dat het mis zou gaan met de behandeling. Wij putten hoop en kracht uit het gebed en wachten de transplantatie dus maar op dezelfde manier af, als we de afgelopen maanden geleerd hebben. God is er. Hoe het ook gaat, bij Hem is Carolien veilig. Ze hoeft er zelf niks voor te doen.

Danken en bidden
Wie met ons mee wil bidden en danken – we merken dat het door een grote groep gedaan wordt – weet dat wij deze dingen noemen:
– danken dat we alles wat ons bezig houdt bij God kunnen brengen, in het besef dat Hij ook de dingen hoort die we niet noemen;
– danken dat we elkaar gekregen hebben in dit leven;
– danken dat Hij rust geeft en zoveel mensen om ons heen die bidden en praktische hulp geven;
– bidden voor een goede verloop van de beenmergtransplantatie bij zowel Carolien als Willem;
– bidden om rust in de aanloop naar die datum en dat we kunnen genieten van de dagen samen;
– bidden om wijze beslissingen van artsen en verplegers, dat ze die – bewust of onbewust – doen aan de hand van God, waarin Carolien ook schuilt.

154 Aftellen
Het aftellen is nu reëel en onderaan de website is het zichtbaar. Maar, meer dan aftellen is dit het tellen naar een toekomst: het moment waarop het beter wordt. Net zoals we aftellen naar de dag dat Jezus komt.

2 Responses

  1. Lieve Eelco en Carolien,

    Via Henk Drieenhuizen hebben we jullie site gevonden.
    Aren was en is vriend van jullie (schoon)ouders en ik inmiddels ook.
    Na een telefoontje van gisteren naar Emmeloord werd ons duidelijk in welke zeer moeilijke situatie jullie je bevinden.
    We zijn gaan lezen en leven en bidden nu ook met jullie mee.
    Ik(Marian) heb net een schilderij af wat gaat over Pasen en aansluit bij Psalm 23.
    Het gedicht wat ik er bijmaakte, stuur ik jullie nu.

    Pasen 2011 (bij Psam 23)

    Door een dal van heel diep donker
    verscheen Hij levend uit het graf
    Zijn kruis, het grootste liefdeswonder
    is Zijn geschenk, mijn stok en staf.

    In die verwachting mogen en kunnen jullie leven.
    Lieve, meelevende groet van Aren en Marian Koster uit Assen.

  2. Inge Dijkstra

    Hoi Eelco en Carolien

    Eelco; wat schrijf jij toch geweldig! Aan deze kant van het scherm ben je bijna lijfelijk aanwezig door jouw beschrijvingen en je voelt een beetje wat jullie moeten doormaken.
    Geniet van deze week en hopelijk kan Carolien nog even extra aansterken om de komende weken aan te kunnen.
    Heel veel zegen toegewenst de komende weken, voor jullie nieuwe toekomst, voor jouw schrijftalent en voor jullie liefde die gewoon van mijn pc-scherm afspat!

    De luikende lente…een belofte voor nieuw leven!