Cijfers zijn maar cijfers
De bak met te vouwen wasgoed is bijna leeg. Nog 1 kledingstuk en het is … een sok. Eén? Hoe komt het toch dat die apparaten het altijd voor elkaar krijgen de ander te verliezen? Ik weet zeker dat ze samen de wasautomaat in zijn gegaan. Toch? Ons gesprek stokt ervan. “De ander komt wel weer boven water”, merkt Carolien droogjes op. Een of twee vindt zij voor sokken niet zo erg, zelfs niet voor mijn favoriet paar. Ze is vooral blij dat het gevouw er weer op zit: de bak is leeg, alles kan er nu weer netjes in gelegd worden en dan draag ik ‘m zo naar boven.
We pakken de draad van ons gesprek weer op. Het was een goede dag op de poli – dan hebben we het over afgelopen dinsdag. Het was bezoek nummer 35, heb ik snel even nageteld. Vlak voordat hij ons opriep hadden we nog tegen elkaar gezegd dat we eigenlijk heel blij zijn met ‘onze’ hematoloog. We keken er zelfs een beetje naar uit om hem te spreken. Voelde Carolien veel spanning? “Ik voel me goed”, zei ze, maar inderdaad – als er twee maanden verstrijken tussen een controle, dan is het deze keer best spannend. Bovendien zitten we al aardig in de buurt van T-Day + 1 jaar. We waren wel benieuwd wat dat zou gaan betekenen. Een nieuwe beenmergpunctie wellicht, de bloedgroep bepalen, cellen tellen?
Pling-plong! In Groningen bellen ze je op – met deze moderne vorm beschermen ze je privacy. Op het scherm staat nummer 61-14, kamer 17. “Hoe gaat het met je?”, begint de arts na zijn begroeting. Dat doet goed: er wordt niet direct naar een beeldscherm gekeken: het gaat om Carolien. En ze vertelt. Van haar niet aflatende spierpijn, van de vermoeidheid, van haar avontuur met Jos en haar hand … en van de moedeloosheid die zich soms van haar meester maakt – het duurt zo lang en wat zal ze weer kunnen? Voor haar gevoel zit ze nog zo ver van een werkzaam leven af; voor haar gevoel zit ze te zitten, maar dat mag toch niet? Daarvoor heb je dit toch niet overleefd en dan – straks komt het misschien terug. De arts luistert, de minuten gaan voorbij, zo nu en dan schrijft hij wat, vraagt even door. Aansluitend aan dit bezoek zullen we een gesprek hebben met een psycholoog. Dat heeft hij geregeld.
Dan onderzoekt hij Carolien: de graft versus host is in zijn chronische vorm nog duidelijk herkenbaar in haar mond. Haar huid is prima, haar gewicht ook – ja, wat niet? De bloedwaarden zien er goed uit, behalve de leuco’s, die blijven maar steeds achter. “Nee hoor”, corrigeert de arts, “ik ben tevreden”. “100% Tevreden”, maakt hij ervan. “Die cijfers zijn maar cijfers. In het totaal gaat het gewoon goed. Weet je dat we hier in Groningen, van iedereen die een behandeling heeft ondergaan als jij en er na een jaar zo aan toe is als jij, tot nog toe nul recidiven hebben?”. Nul? Ik kijk even naar Carolien, die op haar handen dit aantal uittelt: het komt nog niet helemaal binnen.
De arts vindt het wel jammer dat er bij het bloedprikken iets is overgeslagen. Cellen tellen en de bloedgroepbepaling, ze moeten nog even. Carolien mag voor ronde twee naar de prik, straks, na het gesprek met de psycholoog. Deze informatie is nog wel belangrijk, voor afsluiting van het jaar na T-Day. Er zal geen beenmergpunctie nodig zijn. “En aderlaten dan?”, vraag ik, alsof me dat een leuk uitje lijkt. Carolien werpt een kreukende blik mijn richting op. “Ja, ik wil toch weten waar we aan toe zijn, het was ons nog zo in het vooruitzicht gesteld”, excuseer ik. De kans is echter klein dat deze actie nog nodig is. Voorlopig niet, in ieder geval. Dan ligt er nog een stapeltje te tekenen formulieren klaar – die we al eerder hebben gehad, toen Carolien nog aan de behandeling begon. Verward als we toen waren, hebben we maar een deel getekend. Nog twee handtekeningen komen erbij, daarmee is het volledig.
Nog even tellen we alle pillen die Carolien slikt. De arts schrijft een recept voor het aanvullen van de voorraad, want de volgende keer is over drie maanden. Drie? “Ja, maar dan ben ik hier niet meer, ik ga naar Nijmegen”. Het is maar goed dat hij deze mededeling niet aan het begin van onze ontmoeting doet. Over drie maanden zal een collega het hebben overgenomen. Een jaar geleden dachten we nog geen drie maanden ver, maar nu is dat anders. Ik pols naar eventuele mogelijkheden om bij deze arts te kunnen blijven – daarmee hebben we wel wat om over na te denken, maar niet te lang.
Wanneer de eenzame sok als laatste op de stapel in de bak wordt gelegd, vraag ik Carolien: “wat vond je van die nul recidiven?” Ze kijkt even in de verte. “Ja, dat was wel mooi – dat neemt de angst dat het terugkomt wel een beetje weg. Tegelijk betekent dat misschien dat ik nu weer aan de slag moet, dat ‘ik het weer moet kunnen’. En de twee jaar voor de WIA komt ook dichterbij”. Mijn meisje rekent vaker dan haar lief is. “Ach joh, cijfers zijn maar cijfers” – ik zal het blijven zeggen, tot de cijfers die het waard zijn, zijn overgebleven.