Chemo 2 start dan toch

Vandaag, vrijdag 4 februari, start voor Carolien de tweede chemokuur. Ze is eerder dan verwacht opgeroepen om weer te komen wonen in het UMCG: bij haar vertrek om te herstellen van de prikfout met de lange lijn dacht men aan donderdag of later om terug te komen. Het werd woensdag 2 februari om 10:30 uur op de afdeling E2.

Hoe gaat het met Carolien?
Ze heeft veel pijn gehad vanwege de prikfout – waarbij men het longvlies heeft geraakt. Dit heeft er om te beginnen voor gezorgd dat de arts ontdekte dat ze een schimmel op haar long heeft, waar ze erg ziek van geworden zou zijn tijdens de chemokuur. De pijn is nog niet helemaal weg; Carolien redt het niet om een hele dag zonder pijnstillers door te komen. Omdat de pijn nog niet weg was, heeft men gisteren experimenten uitgevoerd om te kijken welke pijnbestrijder bij Carolien past. Paracetamol of Ibuprofen mogen niet: die onderdrukken ook koorts, dat is de meest belangrijke indicator dat er iets mis is.

Tramal, of zoals wij het noemen “trammelant”, verdraagt Carolien niet best, dat weten we van een paar weken geleden. Dus zetten ze haar woensdagavond al op een lage dosis morfine-preparaat. Van een paar jaar geleden weet ik dat ze daar ook niet vrolijk van wordt. Ze heeft ’s nachts slecht geslapen en gisteren kon ze niet op haar benen staan. De afgelopen nacht mocht ze weer even aan de paracetamol. Daar heeft ze goed op geslapen, maar zo mag het niet blijven. Daarom wijkt men nu bij wijze van uitzondering uit naar trammelant-druppels, die je heel matig kunt doseren. Het is nog afwachten wat dat brengt.

Ze komen!
Om Carolien te spreken te krijgen was gisteren niet eenvoudig. Om een hoekje staan verplegers, artsen en patiëntvervoerders te wachten tot het haar eindelijk gelukt is haar telefoon te grijpen. “Hoi, ik moet als eerste douchen en wel nu …”. “Hoi, ze komen me poetsen. Ik moet hangen …”. “Hoi, ze komen me halen voor een CT scan, want de dokter wil weten hoe het met de schimmel staat …”. Je raakt er uitgeteld van, maar een bezoekje kan er altijd wel bij:

De CT scan laat overigens zien dat de schimmel er nog zit. Daar werd vrij laconiek over gedaan: dat de behandeling al begonnen was, was het meest belangrijke. Vanaf vandaag zal die behandeling tegelijk met de chemo via het infuus worden voortgezet.

Kamer 87
Aanvankelijk had men voor Carolien een plekje op haar ‘oude’ kamer gereserveerd, op de plaats waar Femie had gelegen. Femie is de dag waarop zij tussentijds naar huis mocht overleden. Carolien had over dat nieuwe plekje al vervelende dromen gehad en vond het emotioneel niet makkelijk om op die plaats te gaan liggen. Dat werd heel serieus genomen en er is direct een verhuizing geregeld. Zo komt het dat Carolien nu nieuwe vrienden probeert te maken op kamer 87. Eentje moet nog ontdekken hoe gezellig ze is; met de andere twee is het al gelukt.

Haar nieuwe postadres is dus bijna gelijk gebleven. Kaartjes gericht aan kamer 86 komen ook aan, daarvoor heeft Carolien als postbezorger voldoende bekendheid gekweekt. Dat klusje is overigens door andere patiënten overgenomen: dagelijks verdringt zich een groep rond de balie van afdeling E2. Eerst dachten de verpleegkundigen dat die mensen niet konden wachten om hun kaarten te lezen, maar het is het verdelen van de buit om elk maar zoveel mogelijk kamers te mogen bezoeken.

We hebben voor Carolien dus een nieuwe klus nodig, waarbij ze een beetje in beweging komt zodra dat weer gaat. Alles wat ik tot op heden verzin is niet echt nuttig, zoals roeiboot spelen met een reserve ziekenhuisbed op wieltjes. Liever besteedt ze haar tijd aan sociale en waardevolle dingen. Help, denk mee: wat kan ze doen?

Donor
Wie ons een poosje volgt weet dat we Caroliens broer, Willem, gevraagd hebben of hij als stamceldonor zou willen optreden. Hij was zonder enige aarzeling meer dan bereid. Dat betekende voor hem een onderzoek of hij wel geschikt is. Een kans van 25%. Woensdag kreeg hij uitslag en heeft ons daar direct deelgenoot van gemaakt, want … het is positief! PTL! Wat zijn we hier dankbaar voor en blij mee. Opnieuw, zowel vanwege het enthousiasme van Willem, als het feit dat broer en zus dus een match hebben in hun beenmerg.

Is het daarmee een gelopen koers? Eerst moet Willem nog meer medische onderzoeken ondergaan, want hij moet goed gezond zijn. Als dat goed is, staat hem ook een behandeling te wachten die extra beenmergcellen kweekt. Dat is een pittige belevenis. Op het juiste moment worden de cellen dan ‘real time’ overgepompt in Carolien. Sinds kort kan dat ook in Groningen – het is onderdeel van de 3e kuur. Maar nu lijkt dat nog ver weg: eerst genieten we van deze uitslag en het feit dat we het van Willem en Margreet – zijn vrouw – wereldkundig mogen maken.

Dag op, dag af
De tijd komt er weer aan dat Carolien erg met de dag moet leven. Die instelling had ze nog steeds vanuit de 1e kuur; nu zal het opnieuw nodig zijn. Het bericht van Willem is een dikke plus. Hoe het morgen zal zijn, zien we dan wel weer. Ze vindt het spannend – de buurman die nog gaat ontdekken dat Carolien een erg leuk mens is, heeft het flink te stellen met zijn tweede kuur. Dat de tweede kuur moeilijker was, werd al eens eerder door iemand gezegd: dat is de angst, die maar wat graag om het hoekje wil komen. We gaan maar niet doen alsof de spanning en de angst er niet zijn – wel ligt Carolien nog steeds in de Hand van God: Hij is nog geen moment gestopt om ons nieuwe moed te geven als we het even niet zagen zitten en Hij zal niet vertrekken. Het zal echter niet vanzelf gaan; bid voor Carolien dat ze de kuur goed doorstaat.

Bezoek
Door de verwikkelingen de afgelopen week, met Carolien plotseling weer wat dagen thuis in haar favoriete bzz bzz bed, ben ik een beetje kwijt wie allemaal wanneer op bezoek wil komen. Zullen we een nieuwe inventarisatieronde uitvoeren? Ik kan ook alle mail gaan lezen, maar dat gaat veel tijd kosten. Op zich een goed teken dus!

Als je een bezoekmogelijkheid hebt, dan hoor ik graag het volgende van je:
– een concrete datum (desnoods: 1e keus, 2e keus enz.)
– een tijdstip (“middag” of “avond”, het komt niet precies)
– telefoonnummer waar je te bereiken bent (eventueel met tijden waarop)
– aantal personen
De afgelopen tijd was het soms heen-en-weer bellen en dan komt het niet altijd op zijn pootjes terecht. Als we gelijk een duidelijke afspraak maken, dan is het beter voor iedereen. Om het je makkelijk te maken heb ik op deze website een invulformulier gemaakt.

Op de bezoekpagina staan het bezoekadres en de regels die er gelden. Neem die wel in acht, ook voor jezelf. Het is verder niet eng: alleen wel je handen wassen met lekker spul als je komt en als je gaat. Misschien is Carolien bij nader inzien niet in staat bezoek te ontvangen, daarom heb ik om je telefoonnummer gevraagd.

Danken en bidden
Ik noem, ook omdat door velen wordt aangegeven dat ze dat fijn vinden, in elke nieuwsbrief een paar gebedspunten. Dat is voor wie met ons mee wil bidden. Als je niet weet wat bidden is of het niet kunt: we hebben je er niet minder graag om. Bidden geeft ons elke keer kracht en we vragen niet alleen – we kijken heel bewust ook terug om die dingen te zien waar we dankbaar voor zijn. Voor veel van die onderwerpen was eerder ook al gebeden.

– we danken voor het nieuws van Willems kandidatuur als stamceldonor en zijn eigen enthousiasme;
– we danken voor de goede zorgen van het personeel op E2: verpleegkundigen en artsen, die in staat zijn om te luisteren;
– we danken voor de mogelijkheid van behandeling – zwaar, maar het is er toch maar;
– we danken voor de niet ophoudende stroom van steun uit soms onverwachte hoek – van jullie dus;
– we bidden voor kracht voor Willem om de verdere tests en behandeling in te gaan;
– we bidden voor de werking van de 2e chemokuur, dat ook die goed aanslaat en dat Carolien er goed onder is;
– we bidden dat de schimmel die men nog zag zitten geen koorts of andere nare bijwerkingen oplevert en dat die zich niet zal verspreiden;
– we bidden voor het verder afnemen van de pijn bij Carolien – tot nul;
– we bidden voor de handen, gedachten en beslissingen van artsen en verplegend personeel.