Leukemie: voor, tijdens en na de behandelingen

Patiënt, naasten en de stamceldonor aan het woord
19 februari 2011

Buter, brea en griene tsiis

We houden wel van lekkere dingen, Carolien en ik. We hebben daardoor vele unieke combinaties van heerlijkheden op ons naam staan, aangevuld met enkele kleine gewoontes waar je een hele dag naar uit kunt kijken. Koop maar eens een pot kwark en roer er abrikozencompôte door. Of snij een plakje boerencake, besmeer deze met roomkaas en kersenvlaaivulling en doe er eventueel nog een beetje slagroom op. Beroemd zijn we vanwege ons echte toetje: na de warme maaltijd en het daarbij horende nagerecht, nog een stukje pure chocola. Maar ook de gewone boterham wordt gepimpt met echte boter. Probeer het maar eens met een dun laagje pindakaas.

68 Eén van Caroliens jarenlange favorieten is de rode Merci: truffel. In een gewoon doosje Merci zitten er daar maar twee van. De pure doos heeft er dan al vier, maar dat is nog lang niet genoeg! Ooit waagde ik het er eentje voor haar neus weg te kapen. Ze gunt me best wel wat, maar dit was net over het randje. Mocht iemand nog eens een doos met alleen maar rode Merci vinden, dan …

Smaken verschillen
Als ik ertoe zou overgaan alles hierboven aan haar voor te lezen, krijgt Carolien het serieus benauwd. Dat eten ooit goed smaakte is voor haar nauwelijks meer voor te stellen. Het meeste smaakt nergens naar, ligt als een baksteen op de maag, of zorgt ervoor dat de hoed – de bijnaam voor een spuugbak – gegrepen moet worden. Alles wat met cho begon was ooit een toverwoord om haar verrukt op te laten kijken, nu ligt de Merci verstopt voor een bezoeker die er ongezien snel een hap van neemt.

Gelukkig kan men de ergste misselijkheid inmiddels onderdrukken met een pil. De plaats van dat ongemak is echter al snel ingenomen door koorts. De temperatuur van Carolien schommelt rond de 38 graden: te weinig voor extra antibiotica, teveel om zich fit te voelen. Waarschijnlijk wordt de koorts veroorzaakt door een verkoudheid. Voor ons klinkt dat niet zo erg, maar voor iemand in de dip is dat een niet te onderschatten risico. We hebben er niets aan om in ‘wat als’ scenario’s te gaan denken; we moeten bidden en hopen dat de ontstekingen beperkt blijven en toch snel oplossen.

66 Het is best wel spannend. Carolien is er aan toe zich inmiddels weer wat mens te gaan voelen: het volhouden wordt op de proef gesteld. ’s Middags gaat het nog wel aardig, al helemaal wanneer ze van het bezoek een letterlijke knuffel krijgt. Maar ’s avonds voelt ze zich slap, waterig, warm, koud en moe tegelijk. Ze dommelt zo nu en dan weg; ik zit erbij en dat voelt goed. We hoeven geen uitgebreide conversaties te hebben.

Vrijdagmiddag
De lekkernijen waar ik mee begon smaken mij trouwens nog prima. Die smakelijkheden moeten daarom regelmatig aangevuld worden. Het doen van boodschappen heeft deze weken iets dubbels: het is goed om er even uit te zijn, maar het kost gevoelsmatig zo ontzettend veel tijd. Die gebruik ik liever voor een nieuwsbrief of anders de bonte was. De bezoeken aan de supermarkt besteed ik daarom uit of houd ze zo kort als mogelijk. De deze week opgebouwde boodschappenlijst kon ik zelf wel even inlossen, meende ik. Ik dacht handig te zijn op vrijdagmiddag, komend uit mijn werk direct de winkel in te duiken.

Dat denken er duidelijk meer. Wat een reusachtige drukte! Wanneer doen jullie je boodschappen? Het moet haast wel dat jullie ook op vrijdagmiddag gaan en omdat iedereen er dan toch is, kan wie dat wil lekker gaan staan kletsen, dwars voor mijn kar. Gezellig. Ooit leerde een lerares in Zuid-Afrika me dat ook al zijn mijn armen langer dan mijn tong, ik toch beter die laatste kan gebruiken om te vragen in plaats van te graaien. In de supermarkt trek ik me even niets aan van deze wijsheid. Alles in de kar, betalen en wegwezen hier. Thuis blijkt de echte boter de kar gemist te hebben. Wat nu? Nee, ik ga echt niet terug! Ik smeer wel wat dunner.

Boppe
Op mijn tochten naar Groningen is Friesland de enige provincie die ik helemaal doorkruis. Zappend op de radio op zoek naar passende muziek, komt ik ineens langs Omrop Fryslan. Uit respect moet ik hier wel even stoppen met zappen. Heerlijk die taal; in het begin was het wel wennen, maar vooral de kleine nuances in het Fries zijn muziek voor je oren. Toen ik nog maar net begonnen was om Carolien uit Friesland te halen, verstond ik geen klap van wat men zei. En zo kon het gebeuren dat ik het volgende meekreeg in een supermarkt – het lijkt trouwens wel alsof ik mijn halve leven daar doorbreng.

Er staat een mevrouw bij de broodafdeling van De Boer en ik kom haar achterop. Mijn nieuwsgierigheid is geprikkeld, want ze staat allesbehalve aardig te oreren tegen de verkoopster die er toch heel klantvriendelijk uitziet. Voor een buitenstaander klinkt het Fries dat ze hanteert me heel gemeen in oren. De verkoopster is echter kalm; ik denk dat ze zich inhoudt, tot ook zij met een flauwe grap komt. De klant vraagt om een brood. “Een heel of een heel?”, vraagt de verkoopster. Nu gaat de klant natuurlijk nog enger Fries praten, denk ik, maar nee: heel droog antwoordt ze: “een heel”. Kijk, het verstand wint het van de emotie, kennelijk kan de klant de grap van de verkoopster toch wel waarderen. En de verkoopster pakt en overhandigt … en hálf brood! Nee, nu zal die klant toch zeker wel over de balie klimmen om daar op zijn minst dat halve brood fijn te gaan stampen. Maar niets daarvan: het halve brood wordt aangenomen en de klant vertrekt zonder verder een woord te spreken.

Weer thuis bij Carolien sprak ik na deze gebeurtenis mijn verbazing uit over het gebeurde. Die moest er hartelijk om lachen, want ze begreep dat de verkoopster in het Fries had gevraagd of het een heel of een hjeel brood moest zijn. Die kleine nuances: hjeel is heel en heel is half. Of andersom, dat weet ik nog steeds niet. Fries is een mooie taal. Ik kan het zelf ook heel goed onder de douche – wat ik dan allemaal in het Fries kan zeggen, bjusterbarlik no …

Op de radio – we zitten inmiddels weer in de auto – was een debat met listloekers begonnen. Het is verkiezingstijd en dan willen de Friezen weten wat hun provincie ergens van vindt, dus had omrop Fryslan een overhoring van alle politieke partijen georganiseerd. De waardvoerders daarvan kregen vragen voorgeschoteld over vergrijzing, de rotondes in Drachten, sloten in Sloten, een spoorlijn over de afsluitdijk en het samengaan met Groningen en Drenthe. Bij die laatste vraag vonkte het Fries uit de radio en ben ik het stuur maar met twee handen vast gaan houden. “We kinne het wol allineg, dalik stiet het provinsjehuus in Greens, ik mat er net oan tinke!”

Alleenstaander
Eén oprjocht Fries sprekende lijsttrekker, vond dat Friesland het niet alleen moest doen, maar dat er één grote provincie in het Noorden moet komen. De anderen, ook oprjocht, haalden alles wat Fries is erbij om dit te voorkomen. Ik begrijp het wel en eerlijk gezegd: we zouden iets gaan missen als er geen Fries en geen Friezen meer zijn.

Maar het argument dat je het wel allineg kan, dat klopt niet. Geen mens kan dat, geen groep mensen kan dat zelfs. We hebben iemand nodig die naast ons wil staan; iemand die betrokken wil zijn, iemand die misschien zelfs onze ervaringen deelt, iemand die stuurt. Met jullie allen om ons heen weten we opnieuw hoe belangrijk juist het delen van elkaars vreugde en verdriet is. En in het ziekenhuis zelf is de waarde van bij elkaar liggen weliswaar niet dat je verkouden wordt van elkaar, maar wel dat je in elkaars beleven kunt delen.

We hebben iemand nodig: wij ervaren in deze tijd dat God het voortouw neemt in de kring die om ons heen staat. Hij is betrokken en weet wat er in ons omgaat. We hebben daar zelf niets voor gedaan eigenlijk. Des te groter is onze dankbaarheid. Eerlijk gezegd hadden we niet geweten hoe we het zonder Hem hadden gered. Voor wie dat niet kent: blijf er maar lekker tussen staan; Gods betrokkenheid betekent niet dat wij een bijzondere bijdrage moeten leveren. Voor ons uit die voortrekkersrol van God zich vooral in rust. Er is geen paniek, ook al gebeuren de dingen niet precies volgens ons scenario.

Bidden
Het is wel zo dat we om veel meer comfort voor Carolien gebeden hebben dan ze heeft. Je zou bijna denken dat God dus eigenlijk niet ingrijpt. Maar we worden toch elke keer naar Hem toe getrokken en voelen ons dan op ons gemak bij Hem. Wie weet hoeveel hij trouwens al verhinderd en opgelost heeft? Wij zien vaak alleen wat er niet gebeurt, of anders gebeurt dan wij ons voorstellen. Als je bidt of je veilig over de weg kunt gaan en God verhindert dat iemand door rood en jou van de sokken rijdt, dan merk je daar met je sokken niets van, maar Hij heeft het toch maar mooi gedaan.

Wie met ons mee wil danken en bidden:
– dank dat de misselijkheid en jeuk bij Carolien grotendeels weg zijn;
– dank dat ze weer een dag de post kon rondbrengen – donderdag was dat, vrijdag mocht niet meer vanwege de koorts en de verkoudheid;
– dank voor de rust en de gerustheid die God geeft;
– bid dat de verkoudheid en de koorts verdwijnen;
– bid dat de lange infuuslijn zich goed blijft houden – zo nu en dan irriteert ‘ie wat;
– bid dat de voorbereidingen op de beenmergtransplantatie goed verlopen, bij Carolien en bij Willem.

e-Mail berichten
Menigeen is zich ernstig zorgen over mij gaan maken, na het verzenden van het vorige informatie-bulletin. Ik zou tot middenin de nacht opblijven om jullie mijn schrijfsels toe te sturen. Wees gerust: op het moment dat de mail in jullie mailbox viel lag ik op één oor. Een programma neemt de verzending voor zijn rekening.

Dat betekent ook dat als je iets vreemds ziet, het aan het programma ligt. Maar dat moet ik dan wel weten natuurlijk, dus meld het alsjeblieft!

Cadeau
Gisteren stond een cadeau bij de deur, met een plakker van de slijterij. Onmiddellijk dacht ik dat iemand zich wel heel veel zorgen maakte om het verzendtijdstip van de e-mails en dat ik misschien een handje nodig had om in slaap te komen? Zonder gekheid: de context is, ook al is geen afzender gemeld, me geheel duidelijk. Dankjewel en kom gerust helpen om het op te krijgen: deze voorraad gaat wel een maandje mee.

63